Jeśli Pani neurolog widziała Szymona w takim stanie, w jakim ja go widziałam wczoraj, to wcale się nie dziwię, że była zaniepokojona. Szymek miał kolejny dziwny atak. Jego oczy patrzyły w taki sposób, jakby nic nie widziały. Syn wachlował dłońmi i miał bardzo wysoką akcję serca. Nie wiem, czy to epilepsja, ale na pewno jakiś niepokojący atak. Z maluszkiem nie dało się nawiązać kontaktu, był oderwany od rzeczywistości, choć przytomności nie stracił. Trwało to bardzo długo i nie chciało ustąpić po lekach uspakajających. Atak zakończył się w chwili podania leku na epilepsję. Wieści nie są zatem optymistyczne…
Właśnie dzwoniłam na oddział. Noc już była spokojna. Co zostanę przy kolejnej wizycie? W jakim stanie będzie Szymon? Myśl o tym, co mógł zrobić atak, paraliżuje mnie.
Niestety jest coś, z czym musimy się uporać. Tyle, że już naprawdę nie mam siły. Patrzę na bardzo zmęczoną osobę…Podpuchnięte, szkliste oczy. Szara cera i włosy w totalnym nieładzie. To ja. Ostatnie dni odarły mnie z sił. Tych sił, za które zbieram tyle pochlebnych komentarzy. Nie jestem z kamienia. Ja też muszę zjeść, choć czasem się wyspać, iść do lekarza…Nie ma kiedy. Nie mam chęci na nic.
Pocieszyły mnie (o ile można tak to nazwać, bo wyglądam i czuję się koszmarni) trzy wiadomości. Pierwsza jest taka, że gastroskopia nie wykryła patologii, a od kilku dni Szymon nie zwraca. Udało się też sprowadzić aparat eeg do dziecka, choć normą jest w naszym kraju, że to pacjent jedzie do sprzętu a nie odwrotnie. Poza tym 20stego grudnia Szymon zostanie zaszczepiony bardzo, ale to bardzo drogą szczepionką. Tu stoją na przeszkodzie procedury, ale mam obietnicę, że to szczepienie Szymona nie ominie.
***
Iga kochana! Wyobrażam sobie, co czujesz… Wiem, jak każda taka wiadomość, a tu właściwie jeszcze brak konkretnej diagnozy, tylko przypuszczenia lekarzy i Twoje, wiem, jak to „wali po głowie”. Ten strach wykańcza, paraliżuje i powoduje w nas straszny regres! Bo już „się kulało” do przodu i napędzało dobrą energię, a raptem wpadasz znów na samo dno studni…
Iga, jesteś przemęczona i dlatego teraz masz pesymistyczne spojrzenie na wszystko. To zrozumiałe, bo nie jesteś maszyną! Każdy człowiek ma granice wytrzymałości, które jednak w miarę kolejnych doświadczeń stają się coraz szersze. Iga, wyśpij się przede wszystkim. Czcze gadanie-wiem…
Ale nie załamuj się. Może to i padaczka. Ale narazie nie znasz jeszcze konkretów.
Jest tulu ludzi, którzy trzymają za Was kciuki, otulając Was ciepłą myślą i modlą się…
Będzie dobrze! Utulam Cię wirtualnie!
piszeszo synagodze? mam nadzieję że na 1 dawce sie nie skończy. a jeżeli chodzi o epilepsje i jeżeli mogę ci coś doradzić to konsultują syna z lekarzami spoza wrocławia. moja cięcia, skrajną wczesniaczka, w tej chwili 20 miesięczna, chora na mpd i padaczkę lekooporną, leczona była we wrocławiu nieskutecznie. odwiedziliśmy wszystkich wrocławskich neurologow, każdy podtrzymywał diagnozę poprzedniego i przepisywal kolejne leki. dopiero w czd w warszawie spotkaliśmy lekarza, który nie bal sie podważyć diagnozę swoich kolegów. dzięki niemu wierzę, że wkrótce planujemy padaczkę. nie bój sie tej choroby. my matki wczesniakow nie możemy sie poddawać strachowi. my musimy walczyć. dla mnie nie ma rzeczy niemożliwej jeżeli chodzi o zdrowie mojego dziecka. myślę, że ty z tej samej gliny jesteś ulepiona. trzymam kciuki
Wiem,że wszystko na świeżo wydaje się straszne.Ale nie możesz pokazać leku przed ta chorobą,nie trzeba jej się bać.Ja od ponad dwóch lat widzę każdego dnia,jak żyje dziecko z padaczką.Jak czasem straszne są ataki.Ale możemy pomóc takim dzieciaczkom.Moja bratanic jest prowadzona przez lekarzy z CZD.To tam postawili diagnozę i nie bali się nazwać choroby padaczką lekooporną.Leczyli Natalę sterydamy,gdzie u nas jest to dośc nowatorska metoda.Będzie dobrze.A przede wszystkim zacznij trochę myśleć o sobie.Bez siły i wyczerpana do cna nie przedasz się nikomu ,ani do niczego nie będziesz zdolna.Czasem wydaje się nam,że musimy odpocząć długo,intensywnie.A prawda jest taka,że wystarczy kilka godzin,albo jeden dzień i nabieramy siły na kolejne decyzje i stawianie sie kolejnym przeciwnością losu.Trzymam mocno za Was kciuki