Skrajne wcześniactwo można traktować jak tykającą bombę. Nigdy nie wiadomo, czy pewnego dnia jakaś informacja nie zetnie nas z nóg i nie zrujnuje z trudem budowanych podwalin spokoju i stabilizacji w naszym życiu. Podobnie było z Michałem, gdy w wieku dziewięciu miesięcy padła diagnoza, że synek prawdopodobnie nigdy nie stanie na nogi. Szczęśliwie Pani doktor powiedziała o tym wyłącznie mojemu byłemu mężowi i nie straciłam nadziei i chęci do pracy z dzieckiem.

Podobnie było też wczoraj z Szymonem. Tyle, że poprosiłam lekarzy o szczerość. Spodziewałam się, że ze spokojem przyjmę ich opinię. Nasz cudny synek zwraca i zaczęto łączyć to nie tylko z refluksem. Rytmiczne ruchy gałek i prężenia dały lekarzom podstawy do podejrzewania epilepsji. A mnie jakby piorun strzelił! Przewyłam pół dnia, nie przespałam pół nocy. I na nic tłumaczenia, że z padaczką da się żyć, że są leki. Dostałam amoku.

I wydaje się, że doświadczenie ostatnich lat powinno nauczyć mnie dystansu, cierpliwości. A skąd! Jak byłam matką histeryczką tak jestem. Wizyta neurologa to zawsze dla mnie największe tortury psychiczne. Wczoraj wieczorem Pani doktor powiedziała, że Szymon nie wodzi wzrokiem za zabawkami, jest gorzej niż miesiąc temu podczas ostatniej wizyty. Nie mogłam tego wtedy zweryfikować, a jeszcze dzień wcześniej było bardzo dobrze. Wyobraziłam wiec sobie napad, który uwstecznił moje dziecko i spodziewałam się zobaczyć dzień później syna, nie reagującego na bodźce. No matka wariatka…Oj wyobraźnię to ja mam bardzo rozwiniętą…

Tymczasem Szymon wzrokiem wodzi bardzo ładnie, odwraca wręcz całą głowę za przedmiotami, kieruje się też w stronę dźwięku.Wczoraj, z jakiś powodów tego nie pokazał. Ale mam pewną teorię. Ponoć Szymon się prężył, co dla mnie jest jednoznaczne z tym, że chciał na rączki. Gdy się go weźmie w pozycji półpionowej wszelkie prężenia ustępują. Wystarczy dziecko objąć i pobujać. Mama to wie…

Wyprosiłam Panią rehabilitantkę, by sprawdziła Szymona regres. Regresu nie było. Wręcz jest lepiej niż jeszcze tydzień czy dwa tygodnie temu. Szymek ma słabą lewą rączkę. Wyginał ją do tyłu, zamiast kierować przed siebie do podporu. Jest tam też słabszy mięsień. Generalnie lewa ręka to problem, z którym próbujemy się uporać. Już wiadomo, że rehabilitacja jest konieczna i to intensywna. Tymczasem syn dźwigał dziś głowę, nawet sam rączkę skierował do podporu (trochę rozjechanego na boki, ale jednak).

I przypomina mi się sytuacja sprzed wielu lat, kiedy to Pani neurolog w Bydgoszczy stwierdziła, że Michał ma wytrzeszcz oczu i jest podejrzenie wodogłowia. I jak tu dyplomatycznie wytłumaczyć, że do takiego stanu doprowadził dziecko widok krwisto czerwonych włosów i złotych, połyskujących okularów Pani doktor? Z chwilą jej wyjścia z pomieszczenia, wytrzeszcz ustąpił. Ha ha ha! Oczywiście żadnej patologii nie było. Dziecko wyraziło swoje zaskoczenie widokiem lekarki, która na dodatek mówiła z dziwnym dla syna, ukraińskim akcentem. Szymon też swą niechęć wczoraj pokazał, moje dzieci nie lubią najwidoczniej neurologów. Inaczej tego nie umiem sobie wytłumaczyć, he he.

W piątek Szymon będzie miał wykonaną gastroskopię. Musimy raz na zawsze ustalić, czy refluks jest, czy nie. Może potrzebny będzie zabieg założenia takiej fałdki ze śluzówki (chyba) na zwieracz żołądka, który zatrzyma cofanie się pokarmu. Ale to tylko jedna z opcji, nic pewnego.

Wczorajszy incydent z powiekami i mój strach o dziecko uruchomił jedną z Cioć Szymona, która skonsultowała te niepokojące objawy z wybitnym polskim neurologiem/neurochirurgiem – profesorem Trojanowskim. W żaden sposób nie podważamy niczyjej opinii, szukamy tylko podpowiedzi do działania gdzie się tylko da. Dla nas sformułowanie, że „poruszamy niebo i ziemię dla dziecka” nie jest tylko ładnie brzmiącym w mediach sloganem. My naprawdę zasięgniemy porad u najlepszych specjalistów i ustalimy wspólne stanowisko do pracy z dzieckiem. A profesor wstępnie nas uspokoił. Poprosił też o konsultację swojego kolegę, który dziś zajrzał do Szymona i nie doszukał się podstaw do niepokoju o epilepsję. Jeszcze jutro udam się do profesora, bo pracuje w „naszym” szpitalu. Opowiem, co mnie niepokoi. Z tymi powiekami jest coś nie w porządku, one łypią a nie mrugają.

Wszystko tak naprawdę wyjaśni EEG. Ale świadomość tego, że mamy już porządne zaplecze lekarzy neurologów…bezcenna. Jestem spokojniejsza i czekam na wyrok – tak podchodzę do tego badania. Temat odbieram zero-jedynkowo. Albo padaczka jest, albo jej nie ma i nasza bomba jeszcze nie eksplodowała…

Ja się nie zmienię. Strach o dzieci mnie poraża, sprawia, że nie potrafię myśleć o niczym innym. Nie zmienię się i nawet nie wiem, czy chcę się zmieniać! Fakt, jestem udręczona do bólu. Wiem jednak, że moja postawa wynika wyłącznie z miłości do dzieci. Jeśli przestanę się przejmować, to będzie dla mnie bardzo niepokojąca oznaka, że się wypaliłam. Na razie mi to nie grozi. Działam!

***