Tata ma urlop ojcowski co oznacza, że w końcu mamy czas dla siebie. Jest cudnie! Tulimy się jak wariaci, wspieramy w opiece nad Szymkiem, a dziś – dzięki opadom świeżego śniegu – spełniło się marzenie Michała: jazda sankami. (Jak wytłumaczyć dziecku, ze jest zima, jak nie było śniegu?). Zostałam ze śpiącym Maluszkiem, który po rehabilitacji jest piekielnie zmęczony, a pozostali dwaj Panowie wybrali się na górkę. O ich powrocie powiadomiła mnie śnieżka wcelowana wprost w okno, potem poleciało jeszcze kilka. Tyle, że Szymon już wtedy nie spał i oczywiście…siedział u mnie na rękach. Bo jakby inaczej? Zobaczyłam filmik jak Michał zjeżdża z wysokiej górki sam (Mój maleńki kurczaczek? Saaaam????). Dzieci rosną. Niedługo będziemy starcami, a nasi synowie pozakładają rodziny. Ech…Kupimy sobie pięć psów i zdziwaczejemy… Ha ha ha.
Zaraz po popołudniu odwiedził nas Doktor prowadzący Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Tak właśnie wyobrażamy sobie prezesa instytucji, która pomaga dzieciom i ich rodzinom. Zrównoważony, rzeczowy, życzliwy i bardzo, ale to bardzo skromny człowiek. Nakreśliliśmy ramy naszej współpracy. Jesteśmy pełni wiary, że to jest dobre miejsce na prowadzenie kolejnych akcji na rzecz pozyskania funduszy dla Szymona. Widzimy, w jakim tempie topnieją środki. Koszmar. Ale nie o tym chciałam…
Doktor powiedział, że znając wywiad medyczny Szymona, spodziewał się zobaczyć zupełnie inaczej wyglądającego pacjenta. Dzieci, które mają tracheostomię i gastrostomię jednocześnie, nie rokują dobrze. A tu Szymon, który dźwiga głowę (nie rewelacyjnie, ale dźwiga), nie zaciska kciuków, nie krzyżuje nóżek, wodzi wzrokiem i łyka papki łyżeczką. Ot, zaskoczenie! Mina Doktora…bezcenna. Ha ha ha. Szymek wszystkich nas zaskoczył (nie zapomnę jak powiedziałam lekarce ratującej mojego syna, że czuję, iż moje dziecko odejdzie). A tu niespodzianka, nawet dla matki. Syn ładnie reaguje na rehabilitację.
Oczywiście nie wiemy, jak dalej będzie rozwijał się Szymek. Ale na razie jest…powiedziała bym…nieźle. Trochę niepokojące są takie automatyczne ruchy głową (o oczopląsie nie wspominając), ale to może minąć. Nie musi, ale może…Przyjmijmy, że jednak minie, bo znów nie będę spała po nocach. Rehabilitantka twierdzi, że może to być spowodowane słabszym napięciem mięśniowym. Na to liczymy. I ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy…60zł dziennie przez dwadzieścia dni w miesiącu. Wychodzi ładna, okrągła suma 1200zł. A gdzie reszta? Paski i gąbki do tracheostomii, cewniki do odsysania, leki, mieszanka pokarmowa. Kolejne dwa i pół tysiąca złotych. Mleko na szczęście mamy bezpłatnie, a opatrunki robimy z bandaży i gazików (biedactwo ma przez to zaczerwienioną szyjkę). Więc obcinamy koszt o ponad połowę. Ale to i tak dużo. Dojdzie hippoterapia, basen, neurologopeda i zajęcia z integracji sensorycznej.
Zaczęliśmy zbierać jeden procent podatku. Mamy zaplecze finansowe, ale kurczy się ono błyskiem. Nie potrafimy oszacować, jaka kwota będzie potrzebna Szymonowi, więc przyjęliśmy pewien pułap bezpieczeństwa i gromadzimy fundusze dalej. Oczywiście już pojawiły się komentarze, że zabieramy szanse „naprawdę chorym dzieciom”. Nic, tylko faktycznie powinniśmy syna skazać na tę wegetację. Albo przynajmniej powinnam czuć się winna, że on ładnie poddaje się rehabilitacji. I znów rodzi się podział na dzieci „niepełnosprawne” i „niepełnosprawniejsze” (taki zgrabny neologizm). Opieka medyczna w kraju jest tak słaba, że ludzie dziczeją i walka o środki odbiera im rozum. Najwidoczniej.
A starszy z chłopców – równie duże medyczne zaskoczenie, chodzący cud – pyskuje, robi bajzel w pokoju odmawiając sprzątania i generalnie wymaga zwiększenia dyscypliny. Potyka się o zabawki, musi odczuć dyskomfort sytuacji, w której nie odkłada się rzeczy na ich miejsce. Co chwilę czegoś szuka. Kilka zabaw mu umknęło, bo w gruzowisku nie mógł znaleźć potrzebnych przedmiotów. Na razie przyglądam się rozwojowi sytuacji. Taki mój eksperyment.
Praca włożona w starszego syna procentuje. Patrząc na moje dziecko wiem, że nie wolno poddawać się presji zawistnych ludzi. Wiem o kogo walczę i zrobię wszystko, by wyrównać szanse Szymona. Już raz się przecież udało…
***
Jestem pełna podziwu dla Państwa. Wierzę, że mały będzie zdrowym dzieckiem, dziękuję, że się Pani CHCE 🙂 Pozdrawiam serdecznie 🙂
Nie potrafię zrozumieć myślenia niektórych ludzi jak można dzielić dzieci i stwierdzać, że jednemu należy się pomoc a drugiemu nie, każdy ma do niej prawo czy jest mniej czy bardziej potrzebujący. Wierzę, że Szymek będzie zdrowym chłopcem z takimi rodzicami nie widzę innej możliwości, ma szczęście, że urodził się w takiej rodzinie 🙂
Mnie tylko zastanawia jedna rzecz…Gdzie byli Ci krytykanci, gdy przez wiele miesięcy spaliśmy po 4-5 godzin na dobę, by prowadzić zbiórkę. Gdy nie raz płakałam ze zmęczenia i stresu. Nic samo nie przyszło…
Wie Pani, może być tak że niektórych boli, że coś robicie, staracie się i macie z tego efekty. Bo ludzka mentalność jest taka: „Mam chore dziecko wszystko mi się należy nie muszę nic robić”.
Bo szczerze mówiąc tak powinno być. Tak jest na zachodzie. Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka jest tak dramatycznie trudne, że rodzice nie powinni być zmuszeni do kierowania swojej energii w stronę pozyskiwania funduszy. Powinni mieć możliwość skupić się wyłącznie na dziecku i rodzinie, by wszystko właściwie funkcjonowało.
Podziwiam!!! Ja nie potrafię wygospodarować tyle czasu mojemu zdrowemu dziecku, a co dopiero tak potrzebującemu. Moje dziecko żyje bardziej obok mnie, niż ze mną. Mimo że bardzo Go kocham, po południu jestem tak zmęczona, że najchętniej podrzuciłabym Go babci. A tu praca 24h z Szymkiem, a Ty Ilonko masz nadal energię do pisania. Jeszcze raz podziwiam i obiecuję 1% właśnie dla Szymonka przekazać!!
Jestem trochę w innej sytuacji. Nie pracuję. Mogę skupić się na dzieciach. Proszę nie żyć w poczuciu winy. Nasze sytuacje są różne. Może warto poszukać zabaw, gdzie dziecko jest obok mamy, ale ta może sobie poleżeć? Np. malowanie zmywalnymi kredkami ciała?
Ponownie podziwiam za tak szerokokątne myślenie!! 😉
ma ogromne szczęście i wspaniałą rodzinę :* idźcie do przodu 🙂
1 procent przekażę na Szymka!!!Przeciez jego walka o zycie nadal trwa!Zycze Wam spokoju i dalszych sukcesów w wychowania chłopcow.
Oczywiście przekażemy pieniążki na Szymka i trzymamy kciuki za to, żeby rehabilitacja przynosiła jak najlepsze efekty. Pozdrawiamy Was serdecznie!!!
Też jestem mamą wcześniaka – Zosi 800gr, 35cm, 27t.c.,Zosia dużo przeszła, ma 1,5 roku jest już zdrowym dzieckiem, piszę to, żeby Wam powiedzieć – nie zwracajcie uwagi na zawistników, walczcie o zdrowie swoich dzieci i myślcie nadal tak pozytywnie. Złych ludzi nie brakuje, a nikt nigdy nie zrozumie co to znaczy być w Waszej sytuacji nie będąc samemu w podobnej.
Czytam codziennie Twój blog Igo i życzę Wam z całego serca zdrówka i wytrwałości.
Oczywiście w tym roku pieniążki przekaże na Szymusia. Wprawdzie kwota niewielka, ale zawsze. Bardzo serdecznie Was pozdrawiam Agnieszka i Zosia
Dziękuję za mile słowa. Wiele rodziców dostaje z hospicjum rehabilitację. U nas też tak miało być, ale ostatecznie dostaniemy sprzęt, ćwiczenia opłacimy sami. Oczywiście ćwiczymy dodatkowo sami dwa razy dziennie, bo Szymek jest jeszcze za słaby na więcej. Nie ma co ukrywać: ćwiczenie wykonane przez profesjonalistę jest perfekcyjne. Ja się bardzo staram, ale nie potrafię z Szymona wykrzesać aż tyle, co Pani Ola. Michał też miał dwadzieścia zajęć w miesiącu w prywatnej przychodni. Nie zrezygnujemy z pomocy specjalisty. Wiemy, że to potem zaprocentuje.
Jestem wdzięczna za motywujące słowa.
Witam 🙂
Podczytuję bloga od dawna…Teraz nadchodzi czas rozliczeń podatkowych,a aj zastanawialam sie na kogo by oddać ten 1%…Potrzebujących tak dużo…ale 1% poleci do Szymka.Czytam o Nim/was regularnie,więc losy maęlgo bohatera sa mi tak jakoś bliższe niz innych potrzebujących…Pozdrawiam i życzę duuuużo siły w tym nowym 2013 roku 🙂
Joanna z rodziną
Dziękuję. To wiele dla nas znaczy.