Z ŻYCIA WZIĘTE

U neurologa

Szymon macha niezbornie lewą ręką, przez co utrudnione jest pionizowanie całego ciała, nauka chodzenia i terapia samej dłoni (to ta ręka, w której był chwyt pęsetowy). Wysłałam rozpaczliwego esemesa do najlepszego neurologa na Dolnym Śląsku z prośbą o konsultację. Wcześniej bezskutecznie, przez wiele miesięcy, próbowałam się umówić na wizytę w rejestracji. Byłam już zdesperowana – przyznaję. Zdobyłam prywatny numer. Tłumaczyłam, że nie boję się ciężkiej pracy z wcześniakiem z 24 tygodnia ciąży, ale ktoś musi nam wyznaczyć wektor dalszych działań. Doktor Ujma-Czapska – ku mojemu zaskoczeniu – odpowiedziała na wiadomość i chciało mi się wyć ze szczęścia! Dzisiaj pokazałam lekarce młodszego syna…

Przed wejściem do gabinetu ciśnienie miałam chyba z dwieście…Byłam przygotowana – wstępnie – na wszelkie wywody typu „chodzenie Szymona proszę traktować w kategorii cudu”, „czego Pani chce od wcześniaka z 24 tygodnia”, „to, że ze starszym synem się udało, nie oznacza sukcesu z Szymonem”. Bla bla bla, rzygam tymi tekstami. A tu zaskoczenie! „Fajny ten mój Szymon, prawda?” – zapytałam na koniec wizyty. „Fajny.” – odpowiedziała Doktor – „Ale da się z niego więcej wykrzesać”. Że co???

Pokazałam wynik EEG. Wskazuje on na to, że Szymon nie ma padaczki, ale ma jeszcze bardzo niedojrzały – wcześniaczy – mózg. Oznacza to, że potrzebny jest czas, by dojrzały osłonki zakończeń nerwowych. Paradoksalnie ta właśnie niedojrzałość jest dla nas sprzymierzeńcem, bo Szymon ma szansę jeszcze samodzielnie chodzić! Układ nerwowy naszego dziecka powoli organizuje się i dojrzewa – jeszcze nie wszystko stracone.

Ruch ręką prawdopodobnie pochodzi z układu pozapiramidowego, który można wyciszyć odpowiednim lekiem. Szymon jest mądry i chce się ruszać, a że jego ciało nie nadąża za rozwojem intelektualnym, generuje to olbrzymi chaos w organizacji ruchów ciała. Ten lek może pomóc wyciszyć niepożądane ruchy z układu pozapiramidowego. Potrzebny jest rezonans, panel hormonalny i badania metaboliczne. W marcu – najbliższy wolny termin – kładziemy się na odział neurologii dziecięcej na pełną diagnostykę. Kiedy Doktor obejrzy komplet badań, zadecyduje o wdrożeniu farmakologii. Co mamy do stracenia? Mamy szansę na kolejny przełom.

Są też preparaty stymulujące krążenie w mózgu. Zasugerowałam „wyciąg ze świni” (nie pamiętam nazwy tego leku). Noże pomóc, ale jednocześnie wyzwolić padaczkę. Dlatego Szymon musiałby jednocześnie brać ten preparat i leki na epilepsję – bez sensu. Ale są też inne leki, z mniejszym spektrum skutków ubocznych. Zostaną one dobrane w marcu przez doktor Ujmę. Teraz mamy podawać preparat z olejem rybim, witaminami grupy B, kwasem foliowym – Revitanerw junior. Cztery miesiące szybko miną.

Doktor powiedziała też, że są specjalne pompowane kamizelki, żeby dostarczyć Szymkowi docisku ciała. Bardzo podkreślała rolę integracji sensorycznej. Dostałam namiary na klinikę zajmującą się patologią stawu skroniowo-żuchwowego (zgrzytanie). Ortodonta w Promyku Słońca powiedziała, że Szymkowi nie da się pomóc. Mówiłam, że trzeba szukać ambitnych i dociekliwych lekarzy, a nie brać bezkrytycznie opinii wszelkich napotkanych „specjalistów”? Wszystko się kurde da!

Parę słów opowiedziałam o Michale i jego wizycie w Dolinie Pięciu Stawów, 28 kilometrach przejechanych na rowerze jednego popołudnia, gotowaniu i nurkowaniu. Doktor podejrzewa, że mogę cierpieć na zespół anty fosfolipidowy, dlatego mój organizm odrzuca ciążę. Odparłam, że widocznie tak musiało być. Wtedy lekarka z czterdziestoletnim stażem, autorytet na skalę nie tylko polską, ale i europejską, przyznała…”Widocznie tak musiało być. To dziecko musiało trafić właśnie na Panią, na Waszą rodzinę.”. Zdaniem Doktor, Szymon nie miałby szans na taki dobry rozwój i takie sukcesy zdrowotne, gdyby nie nasza opieka i miłość, moja matczyna determinacja i ciężka praca. Możecie się domyśleć, jak czułam się, słysząc te słowa…Jestem kurde dobrą matką!

***

12 thoughts on “U neurologa

  1. jesteś najlepszą mamą dla swoich chłopaków i nie daj sobie wmówić nic innego! 🙂 aż się wzruszyłam czytając ten wpis, trzymam mocno kciuki za pokonanie kolejnego „niedasia”.

  2. ,,Jesteś kurde mega niesamowicie zajebistą matką!!!!!!!!! podziwiam Twój upór i walkę o synów,a czy Szymek będzie chodził????Masz jakieś wątpliwości??bo ja żadnych.:)ściskam Was wszystkich z całego serducha.

  3. Jestem pod wielkim wrażeniem tego co przeczytałam. Zawsze myślałam że się z tak chorymi dziećmi nie uda zdziałać cudów a jednak. Moja córka ma celiakię i gdyby nie moja dociekliwość którą to właśnie dzięki Pani w sobie odnalazłam. Walczyłam o każde badanie, wizytę u gastroenterologa, miejsce w szpitalu. W końcu udało się ją zdiagnozować. Lekarz powiedział że gdybyśmy jeszcze z miesiąc góra dwa poczekali to przenieśliby nas na onkologię. Dziękuję za Pani blog, za każdy post. Jest dla mnie ogromną inspiracją.

  4. Kurde, my tu wszyscy w kółko piszemy, że jesteś wspaniałą, a nie tylko dobrą Matką i że zarówno Szymon, jak i Michał są szczęściarzami mając takich rodziców! Ale okazuje się, że potrzeba było aż takiego autorytetu, żeby w te słowa uwierzyć;) Nasze zbyt słabe są;)
    Wspaniała lekarka!!! I jakie perspektywy pełne nadziei!

  5. Jesteś NIESAMOWITA i to za mało powiedziane, kobieto. Szacun i czapki z głów. W waszej rodzinie niemożliwe staje się możliwe.

    Piszę jeszcze a propos zespołu antyfosfolipidowego. To choroba autoimmunologiczna, fatycznie jednym z objawów jest przedwczesne konczenie każdej ciązy najcześciej, w wiekszosci wypadków w 4 i 5 miesiącu. Dzieciaczki ronione miedzy 16 a 22 tyg ciąży nie mają szans na przeżycie a najczęściej wtedy ta choroba „usuwa” je z łona matki. Sama choruję na inną chorobę autoimmunologiczną i leżałam w szpitalu z kobietami które roniły po kilka razy bardzo rozwinięte juz dzieci ale jednak przed granica na przezycie. Ten zespół daje się zdiagnzować jednym prostym badaniem krwi z tego co kojarzę – zrób sobie je, bodajże przeciwciała antykardiolipinowe. Warto wiedzeć czy ma się ten zespół gdyż grozi on wieloma innymi kompleikacjami zdrowotnymi dla ciebie, w późniejszym czasie.

  6. Ja również chylę przed Panią czoła. Jestem pod ogromnym wrażeniem tego co robi Pani dla swoich dzieci. I może być Pani z siebie dumna, w każdej chwili, w każdej sekundzie…
    A Doktor Ujma – Czapska jest mega lekarzem:-) Jeżdżę do niej z moją córeczką. I jeśli ona widzi szansę dla Szymona, to tak faktycznie jest. To jest jedyny lekarz do którego mam 100% zaufanie. Trzymam kciuki…. i serdecznie pozdrawiam.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *