Rok temu polecono nam genialną neurologopedkę Olę, jednak przeniosła się ona na wschód kraju do Krosna. Zgodnie z przysłowiem góra przyszła do Mahometa – przejechaliśmy 45o kilometrów, by porządnie chłopców zdiagnozować. Opłaciliśmy bardzo intensywne, tygodniowe zajęcia w Fundacji 21. Wróciliśmy uskrzydleni. Szymon rozniósł system. Ha ha ha! Cud Boży.

Wniosek z terapii logopedycznej, pedagogicznej i psychologicznej jest jeden: Szymon jest bystrym dzieckiem uwięzionym w swoim niesprawnym ciele. Tak nadrobił zaległości intelektualne, że nie ma obecnie potrzeby rozwijać tej wiedzy dalej. Teraz musimy nauczyć syna korzystać z tych rzeczy, które już rozumie. Przykład: dziecko wie, że słoik ma zakrętkę. Obecnie musimy nauczyć syna manipulowania pokrywką, wrzucania przedmiotów do pojemnika, zakrywania nim zabawki, by się schowała, potrząsania słoikiem itp. Manipulowanie – to nasze zadanie na najbliższe miesiące. Mamy nie zniechęcać się, że każda taka próba będzie wymagała naszego wsparcia. Chodzi bowiem o zakodowanie w mózgu umiejętności korzystania z danej rzeczy. Z czasem ciało Szymka poradzi sobie, by wykonać to samodzielnie. Schemat tego działania będzie już wtedy utrwalony. Tu nastąpiła zmiana…

Do tej pory blokowałam lewą („lepszą”) rękę, by uruchomić tę porażoną. Zmieniliśmy teraz – za sugestią genialnego psychologa Beaty Kessler – nasz sposób podejścia do terapii ręki. Chcemy, by ręką wiodącą była ręka lewa. Nie szkodzi, że jest to wtórna leworęczność, wynikająca z porażenia ręki prawej. Jest szansa, by ta kończyna wiodąca uzyskała pełną sprawność, Szymon zaprezentował chwyt pęsetowy!!! Oczywiście na początku spinał rączkę, lecz szybko zwolnił spastykę i zaczął dość ładnie pracować. Prawa rączka, pod wpływem emocji towarzyszących zabawie, spinała się cały czas i kurczyła. Będzie to ręka wspomagająca. Przyda się do podtrzymania przedmiotu, do jego wskazania czy przesunięcia. Ale pracę precyzyjną będzie wykonywała ręka „lepsza”. Pani Psycholog, która niegdyś jako pierwsza (po nas) zorientowała się, że Szymon jest sprawny intelektualnie, postawiła teraz tezę, że lewa ręka z czasem osiągnie wysoką sprawność. Nie warto więc spowalniać rozwoju poznawczego dziecka, zmuszając je do manipulowania przedmiotami dłonią mocno porażoną, prezentującą reakcję obronną na dotyk. Zasada jest taka: łapiemy zabawkę ręką zdrową –  wykonujemy zaplanowany ruch zabawką (np. zagrzechotanie) – przekładamy do ręki porażonej – wykonujemy zaplanowany ruch zabawką   – przekładamy do ręki zdrowej – wykonujemy zaplanowany ruch zabawką – dziecko przez chwile robi co chce zabawką – gdy przedmiot spadnie, trzeba pomóc synowi na niego spojrzeć. Mamy pokazać dziecku, że przedmioty nie znikają, lecz zmieniają swoje miejsce położenia.

Kolejną rzeczą jest pozycja do pracy. Do tej pory Szymon pochylał się nad zabawką. Siadałam wtedy nisko, często na podłodze, by syn swoją czynność wykonywał na wysokości oczu, miał ładnie ściągnięte łopatki i prostu kręgosłup. I to było dobre, bo musimy utrwalić pionizację głowy podczas wykonywania polecenia. To nam pomoże w chodzeniu i pionizowaniu ciała w wodzie.

Przygotowujemy Szymona do czytania w przyszłości i wprowadzamy samogłoski. Każde wypowiadanej literze towarzyszy gest palcem przy ustach. Ten gest powielamy u dziecka na jego wargach. Głośno, wyraźnie i z lekkim przeciągnięciem nazywamy samogłoskę np. „Uuuuuu….” Warto pomalować się pomadką w ostrym, czerwonym kolorze. Wtedy mimika twarzy jest bardziej wyrazista i łatwiejsza do powtórzenia przez dziecko. Szymon zna już samogłoski, wskazuje je wzrokiem lub ręką. Zauważyliśmy jednak, że chłonie bodziec przez dłuższą chwilę. Pani Karolina – nauczająca metodą prof. Cieszyńskiej – pozwalała Szymkowi cieszyć się tym dźwiękiem do woli. „Uuuuuu”, „Uuuuuu”…a synek wpatrywał się w terapeutkę jak w obrazek. Kiedy bodziec nasycił układ nerwowy, dziecko wracało do aktywności. Wtedy przechodziliśmy do dalszej części ćwiczeń. Żeby zaspokoić specyficzne potrzeby neurologiczne Szymka, będziemy nagrywać sekwencję 4 samogłosek lub wyrazów i odtwarzać je w słuchawkach.  Najlepiej wtedy przygasić ostre światła, wytłumić inne bodźce. Ma być tylko Szymon i dźwięk w słuchawkach…”mmmmiiiiiiiiśśśśś”, „laaaaaalaaaaa”, „dooooo-m”, „kooooteeeek”. Wszystko w zwolnionym tempie. Na koniec można powtórzyć normalnie „Tak Szymonku, to był miś, lala, dom i kotek”. W ten właśnie sposób syn będzie uczył się mówić. Bo mowa u niego jest kiepska.

Szymon nie mówi z wielu powodów. Trochę nie musiał mówić, bo przecież rozumiem każdy jego gest i jęczenie. Była też tracheostomia i porażenie struny głosowej…W komplecie porażenie mózgowe. Problem polega też na tym, że aparat mowy jest nieprzygotowany do mówienia. Dolna szczęka opadała, Szymon nie łączył warg podczas jedzenia, język nie był spionizowany, nie było odruchu ssania. Próbowaliśmy, ale bez powodzenia, walczyć z tym deficytem. Dziecko rzygało, krztusiło się. Nie wytrzymywałam tego nerwowo! Karmiłam, śpiewałam i bujałam na kolanie, a i tak jedzenie było traumą dla nas obojga. Byłam obrzygiwana, niejednokrotnie musiałam używać rękoczynu Heimlicha. Tragedia. Owszem, potrafiłam Szymonowi wcisnąć zawartość słoika w 20 minut. Ale tu należy podkreślić, że było to „wciskanie” a nie karmienie, a szczęka nadal się nie domykała. Nadwrażliwość języka i podniebienia powodowała, że sukces nie był nam pisany.

I tu los i nasz Mahomet – Ola Listwoń – wprowadziła metodę Padovan. Polega ona na przygotowywaniu całego ciała do karmienia, które następuje dopiero po 45 minutach ćwiczeń. Musimy ustawić właściwie oś ciała. U Szymka jest ona w niewłaściwym miejscu, bo przetrwały odruch noworodkowy Atos doprowadził do asymetrii ciała. Ćwiczenia są bardzo proste. Towarzyszą im rymowanki np. ” W pokoiku – na stoliku – było mleczko – i jajeczko”…Chodzi o to, by ruchowi towarzyszył rytm, wtedy integrują się zmysły. Słyszałam już kiedyś o tym. Ponoć podczas huśtania, można dziecku pokazywać obrazki. Wtedy ruchowi towarzyszy zmysł wzroku. Ale wróćmy do terapii Padovan…

Po serii ćwiczeń przechodzimy do wodzenia wzrokiem. Dziecko musi podążać za punktem świetlnym oczami, a nie głową. Szukamy więc, gdzie kończy się pole widzenia na boki i do tej strefy wykonujemy ćwiczenie. Nie wolno dziecku obracać głowy za światłem. Pracują tylko gałki oczne. Mam nadzieję, że zwalczymy kiedyś resztki oczopląsu. Dopiero po tym można zabrać się za jamę gębową. Odwrażliwiamy ją poprzez specyficzne zagryzanie kauczukowych rurek, zakładanie na język lub wargi gumeczek, przyklejanie opłatka do podniebienia. Powoli przesuwamy granicę tolerancji tych bodźców wgłąb buzi. Uczymy dziecko dmuchać przez usta i przez nos. O szczegółach samej metody niech wypowiada się specjalista. Ja jestem tylko – zszokowanym efektem kilkudniowej terapii – rodzicem.

Efekt kilkudniowego turnusu: Szymon ściąga wargami jedzenie z łyżeczki i prezentuje odruch ssania. Fenomen, nieprawdaż? Ha ha ha. Padovan – zapamiętajcie tę nazwę, bo warto. „Metoda Padovan oparta jest na koncepcji zakładającej powtórzenie etapów rozwoju neurofizjologicznego w procesie terapii poprzez przejście przez kolejne fazy neuroewolucyjnych wzorów ruchu specyficznych dla postawy ciała, motoryki dużej i małej, ruchu gałek ocznych, funkcji słuchowych oraz oddychania, połykania i jedzenia – jako podstaw dla ruchów artykulacyjnych, niezbędnych do poprawnej mowy i funkcjonowania.”*

Na koniec okazało się coś, co można rozpatrywać w kategoriach Cudu Bożego. Mimo ciężkiej postaci retinopatii wcześniaczej i skraaaaajnie skrajnego wcześniactwa…Szymon widzi na boki!!! Jak może widzieć, skoro tę część pola widzenia miał niewykształconą i dopalaną laserem??? Ale widzi! Jacek – kierując się od tyłu głowy – zbliżał się przedmiotem w stronę pola widzenia na wprost oczu. Na wysokości uszu, dziecko odwracało wzrok do przedmiotu. Miało więc poczucie jego obecności z boku głowy!!! Może nie widzi go wyraźnie, ale wie, że jest.

Warto pojechać do Fundacji 21. http://www.fundacja21.org/

Ceny mają genialne, a terapeutów wysyconych wiedzą i pełnych zapału do pracy. Do tego można pospacerować po urokliwych pagórkach Beskidu Niskiego. Założyciele fundacji stworzyli przyjemną atmosferę, a hotel – jaki dla nas wybrali – miał miłą obsługę i przepyszne jedzenie. Trochę było chłodno, ale byliśmy tak zmęczeni wrażeniami, że spaliśmy jak zabici. A potem gorąca kawa, pyszne śniadanie i do pracy! Michał tak lubi Panią Olę, że się jej oświadczył. Ale to już opowiem we wpisie dotyczącym Michałka…

***

* www.neuro-rehabilitaja.pl