Właśnie wróciliśmy z oddziału intensywnej terapii. Szymonowi zapchała się gastrostomia. To w sumie nic groźnego, gdyby nie fakt, że nie dało się odciągnąć wody z balona utrzymującego rurkę w żołądku. Innymi słowy…Gdyby się nie udało spuścić balona, pewnie trzeba by nacinać powłoki brzuszne.

Zadzwoniłam na oddział, który upuściliśmy 22 grudnia i Pani Ordynator zmotywowała mnie do samodzielnej wymiany rurki. Pot wystąpił mi na czole, ale znałam procedurę, więc rozłożyłam sobie czysty podkład. Na nim ułożyłam wszystkie specjalne sprzęty: gastrostomię z zaznaczonymi pięcioma centymetrami, gaziki, strzykawkę pustą i z jałowym płynem. Pomodliłam się, bo w życiu tego nie robiłam i przystąpiłam do pracy. Niestety, udało się odciągnąć 2ml płynu z balona, a wspominano mi coś o 5-7ml? Pociągnęłam rurkę…Nie chciała wyjść z żołądka. Moje ciśnienie osiągnęło zenit. Wiedziałam już, że w najlepszym razie musimy odwiedzić naszych lekarzy. W najgorszym…Szymek mógł być operowany. Poprosiłam Jacka o pomoc. Nic. Zaczęliśmy pakować rzeczy.

Jazda była trudna. Szklanka na drodze, a kierowcy jak zwykle nieodpowiedzialni. Po drodze jeden wypadek. Potem…na światłach…inny kierowca zjechał na pobocze, bo nie umiał za nami wyhamować. Ja bez pasów, bo wisiałam nad Szymonem. Ten akurat zaczął się wściekać, więc zebrała mu się wydzielina. Ssak w pogotowiu. Droga trwała ze 3 godziny. Przynajmniej tak mi się wydawało przez te 15 kilometrów. Staliśmy na prawie wszystkich światłach. A to była 21:30. Mrok potęgował niepokój.

Okazało się, że balon powoli przepuszczał i tylko tyle płynu w nim było. Pani Ordynator udało się jeszcze odciągnąć z pół mililitra i trochę gazów. Wystarczyło. Na szczęście mechanizm odciągania płynu nie był do końca wadliwy. Ulga, którą poczułam, niewyobrażalna! Dostaliśmy nową rurkę, z czego się akurat bardzo cieszymy, bo nasza była sfatygowana. Mamy więc fajną, silikonową gastrostomię. Na lateks synek ma uczulenie. Tyle, że te nerwy…niepotrzebne. Można to było załatwić po 2ostym styczna wraz z wymianą rurki tracheostomijnej. Niestety, jeden z podawanych leków, odłożył się w końcówce cewnika. Zawsze go kruszyliśmy, ale farmaceuci powiedzieli, że wtedy on nie działa. To był bardzo ważny lek ograniczający wymioty, więc postanowiliśmy podawać go w postaci małych kuleczek. Dwa tygodnie się udawało. Przez te kuleczki właśnie prawie dostałam wczoraj zawału.

Na oddziale chwaliłam się postępami Szymona. Przyznaję: jestem matką wariatką, która jest przekonana, że jej dzieci to ósmy cud świata. He he. W sumie, to bardzo się nie mylę, bo obaj cudem przeżyli, a kondycja Michała i Szymona to już ewenement na skalę globalną. Ha ha ha. Powiedziałam więc, że Szymek przybrał prawie 400 gramów, że oczy są mniej rozbiegane, ćwiczymy jak szaleni, a on to wytrzymuje oddechowo. Tyle, że po każdych ćwiczeniach dużo śpi. Jeszcze raz wspomniałam, że Michał przyniósł złoty medal z turnieju Mikołajkowego na taekwondo. Ja nie sądziłam, że będę tak wpatrzona w dzieciaki. Mają taką mamę, o której ja zawsze marzyłam. Wiele lat ewoluowałam do takiej postawy. A początki były naprawdę marne. Mam nadzieję, że Michał tego nie pamięta…

Wczoraj ćwiczenia z Szymkiem zajęły mi trzy godziny! W tygodniu roboczym (codziennie) raz ćwiczy profesjonalny, certyfikowany rehabilitant metody Vojty. Dwa razy ćwiczę ja. Powinniśmy powtarzać zajęcia czterokrotnie podczas dnia, ale Szymon długo odsypia wysiłek i nie starcza doby. Sama „Vojta” to kilka minut, ale masaże…wszelkiego rodzaju: rączek, nóżek, paluszków, brzuszka i pleców. Do tego stymulacja jamy ustnej do ssania i elementy metody Bobath, czyli nazywane przeze mnie „kulu lulu” (bujanie, turlanie). Jeszcze zostaje inhalacja i porządne oklepanie. Godzina mija błyskiem.

Jedna z lekarek biorących udział w ratowaniu Szymka, prowadząca poradnię neonatologiczną, pochwaliła nas, że wzywamy rehabilitanta codziennie (ze względu na tracheostomię i mróz, nie ruszamy się z domu). Namawiała wręcz, byśmy nie zaprzestali tej praktyki. Matka, choćby nie wiem jak się starała, nie jest specjalistą od rehabilitacji. Nie wie, jak powinny układać się warstwy mięśni i stawy przy danym ćwiczeniu. Zna tylko podstawy metody, a to za mało, by postawić na nogi dziecko po takich przejściach. Zwykle, rodzice spotykają się ze specjalistą dwa razy w tygodniu, resztę robią sami. My zadecydowaliśmy inaczej i poparto nas w tej decyzji. Bardzo mnie to cieszy. Dzięki naszym przyjaciołom i internautom, mamy na to pieniądze. Teraz mądrze nimi dysponujemy, a efekty już widać. Po tygodniu Szymon mniej się spina, ładniej podnosi głowę, nie czuje bólu przy masażu stópek.

W szpitalu cieszyliśmy się też postępami Gracjana (rdzeniowy zanik mięśni, maksymalnie dwa lata życia). Mały bardzo przybrał na wadze, cudny jak zawsze. Jeszcze kilogram i będzie w domu. My cieszyliśmy się, że nie zawiedliśmy jako rodzice i udało nam się wytrwać z naszym synem w domu mimo, iż Szymek ma dwie rurki do obsługiwania. Pani Ordynator była zadowolona i uśmiechnięta, a ja postanowiłam zrobić to, o czym od dawna myślałam. Mocno ją wyściskałam, że możemy mieć naszego synusia. Jeszcze pozostaje nam uściskać personel z Brochowa. Tam uratowano nasze dziecko po porodzie.

Wczoraj musiałam stawić czoła mojemu największemu koszmarowi: wizji powrotu do szpitala. Choć było piekielnie nerwowo i przypomniało mi się parę słów, które rzadko używam, razem z Jackiem przetrwaliśmy ten trudny moment i wróciliśmy z synem do domu. Tym razem jechaliśmy z 5 minut (tak to odczuwałam). Oswoiłam się z wizją, której tak się bałam. Powrót do szpitala nie był tak dramatyczny, jak rysował się dotąd w mojej wyobraźni. W sumie cieszę się, że tak się stało. Teraz już wiem, że w razie awarii potrafimy się nieźle zorganizować. Emocje wychodziły z nas jednak długo, nie pozwalając zasnąć. Obejrzeliśmy więc ostatni w sezonie siódmym odcinek Dextera. I zła byłam, że tak poszaleli scenarzyści. Zobaczymy, co przyniesie seria ósma. Ale to już ostatnie 12 odcinków. Uśmiercą go, czy wsadzą za kratki? Żal na samą myśl…

***