Niedawno wdałam się w ostrą dyskusję pod jednym z postów w internecie. Sprawa dotyczyła chorego na raka mężczyzny, który został wyproszony z restauracji, bo jego wygląd „odstraszał klientów”. Panu Kirby usunięto nos i oczodół, ale nie zakrywał twarzy.
Wielu młodych, wykształconych ludzi zabrało głos i aż przykro było czytać ich komentarze. Zapytałam więc o zdanie Michała lat 11, co o tym sądzi…”Czy Ci ludzie zwariowali?Nie widzą, że ten człowiek jest chory??? Ja bym mu kupił gyrosa, żeby zjadł (w spokoju)”. Poprosiłam syna, czy może to jakoś zilustrować. Naskrobał. „Co Pan zwariował – zwraca się Michałek do kelnera – a jakby Pan się tak czuł? No! No!”. Potem zwróciłam uwagę na dłonie chłopca z ilustracji i Pana Kirby bez oka i nosa. Splecione. I powiem Wam, że duma mnie rozpiera. Byłam pewna, że dokładnie taka będzie reakcja Michała. Nie strach, nie obrzydzenie, ale strumień wsparcia. Syn powiedział, że zjadłby z tym Panem obiad. Dla niego to oczywiste, bo wzrasta w szacunku do drugiego człowieka.
Utkwiła mi w pamięci taka sytuacja…Kiedy odbieraliśmy odznaki na Loży Zwycięzców Korony Gór Polski, podszedł do nas wysoki mężczyzna, by pogratulować nam rodzinnego sukcesu. Powiedział, że minęliśmy się na szlaku w drodze na Rysy. Pewnie tak było, bo jego twarz wydawała mi się znajoma. Krok krok za mężczyzną chodził jego młodszy syn, mający Zespół Downa. Przemiły chłopiec. On też zdobył wszystkie koronne szczyty i wygrał ze swoimi ograniczeniami zdrowotnymi. Bardzo denerwował się czekającym na niego wystąpieniem publicznym. Michał również był nieprzeciętnie rozentuzjazmowany i poddenerwowany. Wtedy stało się coś niezwykłego. Chłopcy chwycili się za ręce, obejmowali, by dodać otuchy. Dwójka dzieciaków, która pokazała nam – dorosłym – jak wiele dobrego mogą dać sobie obcy ludzie, gdy nie kierują się uprzedzeniami.
Niepełnosprawność to trudny temat. Mamy prawo nie wiedzieć, jak zachować się w towarzystwie osoby chorej a strach to naturalny odruch obronny, gdy z czymś stykamy się po raz pierwszy. Rozmową przełamuje się bariery i oswaja problem. Rozmowa może sprawić, że przestraszone dziecko usiądzie do stołu z człowiekiem bez twarzy i zje z nim obiad. Rozmowa to pomost, który pozwoli ludziom spotkać się w połowie drogi i podać sobie ręce.
Bywa, że ścieram się z Michałem strasznie. Często nawet. Wściekamy się na siebie i nie raz klamka wypada, jak syn łupnie ze złości drzwiami. Ale też dużo rozmawiamy, baaaardzo dużo. O wszystkim. Zawsze mówię, że jesteśmy z Jackiem dla synów narratorami otaczającego ich świata. Dziecko jest tak otwarte i empatyczne, bo ktoś mu ten świat wytłumaczył.
Od dwóch lat obserwuję w przedszkolu, jak dzieci reagują na ciężko niepełnosprawnego Szymonka. Małe dzieci, 4-6 lat. Nie ma w nich strachu czy obrzydzenia. Ktoś im wyjaśnił, jak postępować w towarzystwie dziecka chorego na MPD. Szymek otoczony jest wianuszkiem przedszkolaków, które kłócą się o to, kto pierwszy będzie prowadził wózek inwalidzki na spacerze. Często spontanicznie podbiegają do niepełnosprawnego kolegi i głaszczą go po główce czy brzuchu, choć Szymon im nie odpowie. Czytają jednak jego emocje z twarzy. Ktoś im pokazał, że tak też da się komunikować, a przede wszystkim nikt nie zdążył zniszczyć w nich – naturalnej i charakterystycznej dla małych dzieci – ciekawości świata.
Nasi synowie wiedzą, że są osobami niepełnosprawnymi. Niepełnosprawność wpisana jest w nasze codzienne życie. Po Szymku widać, że ma ciężką postać mózgowego porażenia dziecięcego: nie chodzi i nie mówi. Michał na pierwszy rzut oka wydaje się zdrowym dzieckiem, ma jednak orzeczoną niepełnosprawność sprzężoną (spory ubytek dwóch najważniejszych zmysłów: wzroku i słuchu). Wiąże się z tym masa trudności, które próbujemy wspólnie pokonać. Mimo swoich fizycznych ograniczeń Szymcio jest uroczym chłopczykiem, który łatwo zaskarbia sobie sympatię otoczenia. Odpowiada rozbrajającym uśmiechem na każdy przejaw życzliwości skierowany w jego stronę. Michał zachwyca. Jest niezwykle samodzielny, emanuje z niego pewność siebie i energia życiowa. Dzieci z głębokim niedosłuchem – zdaniem psychologów z poradni – są zazwyczaj skryte i zalęknione. Michał jest ich dokładnym przeciwieństwem, bowiem udało nam się zbudować w synu pewność siebie i nauczyliśmy go samoakceptacji. Setki, tysiące przeprowadzonych rozmów teraz procentują. Jestem dumna.
Zeby wszyscy byli tacy madrzy życiowo o ile świat byłby lepszy… Wszystkim życze takiego spojrzenia, tej życzliwości i pogody ducha! Pozdrawiam serdecznie