Z ŻYCIA WZIĘTE, ZWIEDZAMY

Szymon w zoo.

Tyle mówi się teraz o ochronie życia poczętego w Polsce. Kobieta rodzi dziecko i…zderza się z brutalną rzeczywistością. Bo kiedy chore dziecko przychodzi na świat, jakoś przestaje już wszystkich interesować, co dalej się z nim dzieje. A realia rodzin obarczonych chorobą są takie, że trzeba walczyć z limitami NFZ, wiecznie pustą kasą PEFRONU, MOPSem – który przy niektórych świadczeniach dolicza do dochodu rodziców środki na subkoncie fundacji (takim sposobem Michałkowi nie przysługuje obiad w szkole), systemem edukacji (trzeba błagać gminę o nauczycieli wspomagających, busy, a nawet durny podjazd dla wózka inwalidzkiego w szkole), zidiociałymi ludźmi (którzy leczą swoje kompleksy prymitywnymi komentarzami) i twardą bezduszną literą prawa. Wróciliśmy z wycieczki i po kolei nauczyciele przepraszali mnie, że ja – opiekun osoby niepełnosprawnej – musiałam zapłacić za wstęp do zoo. W szkole było duże poruszenie z tego powodu. „Spoko…Przywykłam. Tak jest ze wszystkim w tym kraju.” – dziwiło mnie to zamieszanie wokół sprawy, ja zderzam się z takimi sytuacjami od dziewięciu lat. Chwała Bogu mam do tego jeszcze jakąś cierpliwości, a Jackowi i mnie starcza sił i determinacji, by walczyć o chłopaków. Znam rodziny, które się poddały. Wiele takich rodzin jest, chyba nawet większość. Naprawdę wcale im się nie dziwię, bo sama czasami mam ochotę palnąć sobie w łeb. Szczególnie jak słyszę, że sobie poradzę, bo przecież kto jak nie ja. Szczęśliwie mam kochającego Męża i wiele życzliwych ludzi wokół. Szczęśliwie otrzymujemy realne wsparcie.

Szymon w zoo był bardzo promienny, ulubione dzieciaki nie odstępowały go na krok. Kontakt ze zwierzętami jest tak syna tak samo wzruszający jak dla mnie. Kiedy zobaczył Afrykarium, zaczął przemawiać do ryb swoim radosnym „a guuu”. Oznaką ekscytacji u Szymona jest też pocieranie twarzyczki rączką. „Gadał”, uśmiechał się, ryby były super…

…ale to kozy na dziedzińcu wywołały u syna atak głupawki. Łakome zwierzęta właziły na wózek, otaczały dziecko z każdej strony. Szymon zanosił się ze śmiechu, a ja miałam ręce dokładnie wylizane łapczywymi jęzorkami. Największa koza bodła inne zwierzęta i odganiała je od jedzenia. Syn był w raju! Dzieci przebiegły przez zwierzyniec błyskiem i pomaszerowały w stronę słoni. O nie! My tu zostajemy. Karmiliśmy małe świnki, baranki, a jakaś koza bodła różkami ogrodzenie i Szymek znów był przeszczęśliwy.

Tacy upieprzeni śliną i granulowaną karmą za automatu, pojechaliśmy – zaraz po zoo – na wizytę do neurologa. Pani doktor przyjęła to ze zrozumieniem, miała mnie za świra – jestem tego pewna. Zamiast dziesięciu minut, siedziałam w gabinecie prawie godzinę, przedstawiając swoją teorię na temat ruchów lewej rączki Szymona. Neurolog chciałby widzieć rezonans, wpisać do karty obszary, które są w mózgu uszkodzone (u Szymona pewnie wszystkie) i tyle. A ja zadaję pytania i oczekuję konkretnej odpowiedzi, której nie dostaję. Bo neurolog jest od wpisania w papiery „mózgowe porażenie dziecięce tym pozapiramidowo-móżdżkowy” i na tym się jego rola kończy. Sama więc stawiam tezy, sama szukam sposobów terapii. Na razie wymyśliłam, że ruch rączką wynika z tego, że Szymon ma asymetrię ułożeniową. Odrywa więc obręcz barkową od podłoża, a szukając stabilizacji ciała, włącza kompensacyjny ruch ręką. Dokładam więc do terapii rozciąganie szyi i docisk lewej strony barku. Dziś szyję woreczki z piachem, mam już materiały. Może się mylę, będę wtedy szukać dalej – taka jestem, drążę. Na pewno mnożenie papierów w niczym mi nie pomoże. Szymkowi potrzebny jest dociekliwy lekarz, pasjonat. Ostatnia nadzieja w doktor Ujmie, z którą widzimy się za trzy tygodnie.

Synek uwielbia zwierzęta, bo są ciepłe, suche i przyjazne. Malowanie farbkami, gmeranie w glinie czy plastelinie jest dla młodszego syna przykrym doznaniem. Pozostaje mu kontakt ze zwierzętami i muzyka. Szymon chłonie dźwięki jak gąbka, ciężko mu się nimi nasycić. Ostatnio grał na wielkich grzechotkach i był bardzo szczęśliwy. Oczywiście załatwienie muzykoterapii na wsi graniczy z cudem, pozostaje nam więc przedszkolna rytmika i organizowanie we własnym zakresie muzycznych zabaw z dziećmi. Jeszcze silnik w tyłek i pofrunę…Obecnie mój dzień pracy z synami zaczyna się o siódmej rano, a kończy o dwudziestej pierwszej (Szymon wieczorem ma masowane i rozciągane nogi przed samym snem), niedziela przynosi odrobinę wytchnienia. Ale nie narzekam. Lubię moje życie takim, jakie ono jest: z kochającym Mężem u boku, fajnymi dzieciakami, namolnymi psami i kotem oraz przepięknie wybarwionym na jesień ogrodem…

***

6 thoughts on “Szymon w zoo.

  1. Pani Igo jestem pod wielkim wrażeniem Szymka. To co Pani robi jest niezwykłe. Mam takie pytanie jak widzi Pani jego przyszłość, jeśli chodzi o szkole. Z tego co czytam intelektualnie jest super. Czy będzie to nauczanie indywidualne? Czy może jakaś szkoła? Proszę nie mieć mi za złe tego pytania. Mam w rodzinie podobny przypadek chłopca niezwykle inteligentnego i uwięzionego w ciele.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *