Z ŻYCIA WZIĘTE

Szymon będzie chodził!

Ciężkie chwile za nami.

Prosty zabieg, jakim winno być ostrzyknięcie porażonych kończyn Botoksem, okazał się niezwykle wyczerpującym psychicznie doświadczeniem. Zacznę od tego, że kazano mi się stawić na oddział z maścią znieczulającą Emla, ale nikomu nie przyszło do głowy, by wypisać mi na nią receptę lub chociaż poinformować mnie o konieczności załatwienia świstka. Efektem tego była moja nocna wyprawa do stolicy Dolnego Śląska i histeria w dyżurujących aptekach, by wydano mi lek bez recepty do zabiegu, który miał się odbyć o poranku. Maść (jak się potem okazało) była potrzebna, bo szpital dysponował dwiema – niemal całkowicie – zużytymi tubkami na wszystkich przyjętych pacjentów. Jedyne 120zł za 30 ml preparatu i Szymcio miał podawane zastrzyki bez bólu…Narodowe Fiasko Zdrowia.

Podczas rejestrowania na oddział kazano nam dobrą godzinę czekać na korytarzu. Od decyzji Pani Ordynator zależało, czy w ogóle zostaniemy przyjęci: przekroczone limity NFZ. Ten konkretny termin ustalaliśmy ponad dwa miesiące wcześniej i ustawiliśmy wszelkie działania pod zabieg Szymonka. Kiedy miejsce na oddziale się znalazło, okazało się, że neurologia zgubiła nasze skierowanie. Sytuacja została rozwiązana, gdy po dwóch godzinach koczowania przy przeróżnych okienkach i lataniu między piętrami, rozbeczałam się i powiedziałam, że mam już dosyć szargania mną w te i  z powrotem. Skierowanie było w systemie, wystarczyło przybić na nowo pieczątkę. Musiałam zaliczyć załamanie nerwowe, by ktoś na to wpadł…Bezsilność.

Lekarka pojawiła się bardzo późno. Ostatecznie nasze – wygłodniałe jak wilk dziecko – dostało Botoks koło 14 czy 15stej. Aaaaa i nie Botoks, tylko coś innego. Dysport? Już nawet nie miałam sił dopytywać, dostałam ulotkę. Jedno działa pół roku, drugie można wstrzykiwać co kwartał. Nie starczyło preparatu na wszystkie potrzebne punkty, jedynie na nogi. Kciuki muszą poczekać kolejne trzy miesiące Pa-ra-no-ja! Można by prowadzić przez wakacje terapię ręki, ale zderzyliśmy się z limitem NFZ. Najgorsza w chorobie dzieci jest walka z systemem. Te palce były dla nas ważne, nie zostały ostrzyknięte…

Sam zabieg nie jest skomplikowany: kilka zastrzyków do mięśnia. Działanie toksyny botulinowej rozwija się przez dwa tygodnie i trzeba było zintensyfikować rehabilitację Szymka. Co wypracujemy (czytaj: naciągniemy) przez te czternaście dni, tyle będzie naszego sukcesu. Prawą nogę zluzowaliśmy idealnie, lewa lekko popuściła. W najbliższych latach czeka syna rizotomia, czyli przecięcie źle funkcjonujących nerwów. Na razie Szymon nie ma żadnych trwałych przykurczów i deformacji, dlatego na tak radykalne działania mamy jeszcze sporo czasu. Zostaliśmy delikatnie zrugani na oddziale, że prowadzimy dziecko sami. „Taaaaak?” – fukałam. Jasny szlag mnie trafiał! – „Od urodzenia syna słyszymy, że ma być niewidomy, taki, siaki…Bo to przecież wcześniak dwudziesty czwarty tydzień i nie możemy od niego wymagać wiele. Że nigdy nie stanie na nogi…”.

A Szymcio jest bardzo mądry i zaczyna chodzić! ZACZYNA CHODZIĆ. To wyłącznie ciężka…morderczo wręcz ciężka determinacja Jacka i moja, praca wbrew wszelkim diagnozom. Gdybym słuchała rokowań, nie zrobiłabym nic. Siedziałabym i wyła, przeklinała życie i w efekcie rozwaliła swoją rodzinę. Dostałam od Boga chore dziecko i nieustępliwy charakter, to nie przypadek.

Kiedy Szymon skończył pięć lat przyszedł moment, gdy nie wiedziałam, jak dalej postępować z synem. Umówiłam się z guru neurologii dziecięcej, licząc się z kolejną traumatyczną opinią. Doktor Ujma-Czapska otworzyła jednak przed nami kolejne możliwości. „Zrobiliście bardzo dużo, ale da się więcej. Szymon musiał trafić do Was, bo inaczej by nie przetrwał.” – usłyszałam i łzy spływały mi po policzkach. Dzięki Baclofenowi Szymon zaczął bardzo ładnie się podpierać, stabilnie trzymać głowę. Nasi terapeuci przecierali oczy ze zdumienia: dziecko zaczęło ustawiać się do raczkowania. Raptem pół tableteczki dwa razy dziennie…Po mięsiącu lek rozwinął pełne działanie. Tak naprawdę pierwszy raz w życiu usłyszałam, że mamy zintensyfikować walkę o syna. Efekty mnożą się w oczach i to mimo uszkodzenia móżdżku, pnia mózgu i czołowego płata istoty białej. Czekała nas jeszcze cała diagnostyka możliwości przemieszczania się.

Pojechaliśmy do Warszawy do Fundacji Avalon.

http://www.fundacjaavalon.pl/

Maciej Abakumow to specyficzny człowiek, ale ogromnie doświadczony i godny zaufania. „Jest tragicznie, bardzo źle czy źle?” – dopytywałam podczas diagnozy, na przemian rozczulaliśmy się z Jackiem. „Słucham???”- wyraźnie zdziwił się terapeuta. Jego zdaniem Szymon prezentuje się całkiem dobrze, sporo potrafi. Ale największy sprawdzian był jeszcze przed nami, Szymon został podłączony do dynamicznego pionizatora Stand&go. „Chcesz chodzić?” spytał Abakumow, a Szymon uśmiechnął się na znak, że podoba mu się ten pomysł. Syn postał chwilę, pokręcił się, pomachał rękoma bez sensu, zobaczył lustro i…do niego poszedł. Tup…tup…tup…zapierdzielały małe stópki do źródła światła i błysków. Szymon kocha lampy i lusterka. I jest zadaniowcem,  po matce. W moim słowniku nie ma: „nie umiem”, „nie chcę”, „nie da się”.

https://www.youtube.com/watch?v=6Hp360FVunk&feature=youtu.be

Możecie sobie wyobrazić co czuliśmy z Mężem? Nie możecie…Musielibyście przez pięć lat słuchać, że wasze dziecko będzie ślepe, przykute do łóżka…Ja wpadłam hiperwentylację i przez chwilę nie byłam pewna, czy bliżej jestem zawału czy też uduszenia się. Szymek chodził, odwrócił się i – krokiem Foresta Gumpa – poszedł do stołu, na którym leżał telefon komórkowy. Mały gad chciał go śmignąć Panu Maćkowi. Skutecznie też rozbierał rehabilitanta z okularów, zegarka i wszystkiego co tylko się błyszczy. Nawiązywał relację z nowo poznanym człowiekiem bez słów, ale był niezwykle sugestywny w swej mimice i gestach. Szymon zaczął chodzić…na pierwszych zajęciach! Towarzyszyła nam przyjaciółka Aneta i wzruszyła się nie mniej, niż my. To dziewczyna, która ma syna z zespołem Aspergera i szuka nowoczesnych form terapii, sięga też – podobnie jak my – po metody mniej konwencjonalne.

Wypracowanie u dziecka naprzemiennego ruchu kończyn, to zazwyczaj dłuższy proces. My jednak nieustannie ćwiczymy syna i ten etap dawno już przebrnęliśmy na basenie. I tu pojawił się problem. Ogromny problem…Nasza rehabilitantka od terapii wodnej nie zgodziła się ściągać Szymkowi ortez stawu skokowego podczas terapii, a Abakumow powiedział, że w łuskach nigdy nie doprowadzimy do sytuacji, w której nasze dziecko zacznie poruszać się samodzielnie na lądzie. Iza boi się o kondycję stawów (głównie skokowego i bioder), Maciej uważa, że w wodzie nie powinno dojść do urazu, a nogi należy uruchomić w pełni. Znalazłam się w środku sporu i to ja musiałam wybrać, jak rehabilitować syna. Znów intuicja.

Rezygnujemy z pionizowania syna w basenie. To już nie ten czas i nie te możliwości dziecka, by dalej dreptać w ortezach. Liny pionizatora zabezpieczają przed upadkiem, odciążają stawy. Czuję się zasmucona postawą naszej rehabilitantki. Niepotrzebne emocje, brak chęci do modyfikowania terapii do potrzeb konkretnego dziecka. Naszego dziecka. Szymon przeskoczył już pewien etap w rozwoju i nie można tego nie zauważać. Warszawski terapeuta powiedział Anecie, że doprowadzi do sytuacji, w której Szymon – podparty o czyjeś ramie, trójnóg czy balkonik – będzie chodził na własnych nogach. W obliczu konfliktu diagnoz, potraktował to jako sprawę priorytetową. Czuję, że Pan Maciej ma rację, Szymon jest gotowy do nauki chodzenia. I bardzo chce, a to gwarancja sukcesu.

W sierpniu jedziemy do Warszawy na dziesięć dni. Wtedy będzie wiadomo, w jakim tempie nasz syn poddaje się nowym wymogom terapii. Tymczasem był absolutnie zmęczony bombą informacyjną, jaką zafundowaliśmy porażonemu dziecku. Zagadaliśmy, wzruszaliśmy się, ładowaliśmy akumulatory cudownymi wieściami…Szymek wykorzystał chwilę naszej nieuwagi i poszedł sobie tam, gdzie chciał. Jacek nakręcił moment spontanicznego chodu swojego ukochanego syna. I choć dziecko było już bardzo, bardzo zmęczone i sponiewierane chaosem w jego neuronach..potykało się, drepcząc ostatkiem sił, to jednak szło przed siebie. I to z własnej woli…Bo chcieć, to móc!

Po południu byliśmy jeszcze w Fundacji „Pójdę sam”.

http://abcterapeutyczne.pl/kontakt.html

Rodzice skrajnie wcześnie urodzonej dziewczynki dokonali niemożliwego. Choć ich Nell nie mówi, to jest absolutnie samodzielna.

http://tvnwarszawa.tvn24.pl/informacje,news,lekarze-nie-dawali-nell-szans-ale-jej-rodzice-nie-poddali-sie,234572.html

Porozumiewa się alfabetem, układanym na specjalnej tablicy i przy pomocy komputera. Teraz małżeństwo – podobnie jak Jacek i ja – dzieli się swoją wiedzą z innymi rodzicami. Piotr Hawryluk powiedział o naszym Szymku dokładnie to samo, co usłyszeliśmy rano. Sprawdził, że nasz syn zbiera się już do samodzielnego siedzenia przy podporze wysokim (niski -na łokciu – już zaprezentował). Dostaliśmy kilka cennych rad dotyczących domowych ćwiczeń z wykorzystaniem rulonu i kolczastych masażerów. Zamówiliśmy tam też kombinezon do chodzenia Up see firmy FireFly. Jest to uprząż, dzięki której dziecko porusza się, napędzane motoryką dużą rodzica.

Mój Mąż zagra synem w piłkę! I to na środku naszego ukochanego Parku Szczytnickiego. Nie ma u nas w słowniku „nie da się”. Wszelkie ograniczenia stawiamy sobie sami. „Nie ma granicy rehabilitacji” – powiedzieli terapeuci z Warszawy. A my dopiero się rozpędzamy…

Z tego miejsca dziękujemy wszystkim Ludziom Dobrego Serca, którzy wsparli finansowo naszą walkę o Szymona i przez lata słali nam słowa otuchy. Możecie Państwo – a nawet powinniście – czuć się współodpowiedzialni za ten sukces. Szczęście naszego syna jest możliwe dzięki terapii, opłacanej z Państwa darowizn – jesteśmy tego absolutnie świadomi. Dziękujemy, że nam pomogliście! Jesteśmy już w połowie drogi do samodzielności syna. Dziękujemy Wam za nasze wielkie szczęście.

 

p.s Jeśli brakuje Wam wpisów na Kurlandii, zajrzyjcie na facebook’a.

***

6 thoughts on “Szymon będzie chodził!

  1. Trafiłam do Ciebie jak Szymek się urodził to już dużo czasu i cały ten czas chętnie zaglądam i was dopinguje!
    Świetna wiadomość!

    Oby tak dalej i do przodu!

  2. Iga – wielki szacun dla Ciebie i Twojego Jacka. Gratulacje dla Michała – jest cudownym bratem. A przede wszystkim wielkie Brawa dla Szymona!!!! Mordercza walka i efekty są. Trzymam każdego dni za Was kciuki i będę trzymała dopóki sił mi starczy. A Ty walcz dziewczyno, bo masz o co. Widziałam na FB wpis jednej mocno zmęczonej życiem mamy chorego chłopca, która coś tam pisała o świadectwach. Bardzo Cię proszę – nigdy nie zejdź do poziomu tej kobiety. Ty się po prostu musisz uśmiechać, walczyć, żyć w pełni pomimo przeciwności losu, systemu, ludzi. Iga, może się zobaczymy choć na chwilkę jak będziecie w Warszawie. Mieszkam niedaleko Anety, więc choć nikła szansa jest …

    1. Mama Kuby zaliczyła jakiś odlot – fakt. Ale nie oceniam jej, bo moje dziecko nie ma raka i nie jestem śmiertelnie zmęczona pobytem na onkologii. A okazja do spotkania będzie w sierpniu, bo będę mieszkać u Anety ponad tydzień 😀

Skomentuj ~alchemiczka Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *