Z ŻYCIA WZIĘTE

Przeczulica buzi

Szymon wczoraj zjadł – buzią – pół parówki bobasek, kawałek bułki i dwie trzecie ogórka gruntowego.

Osoba niezorientowana w temacie pewnie by teraz mnie wykpiła: „Z czego ta baba tak się cieszy?”. Ale my pracowaliśmy ponad cztery lata, by nasze dziecko mogło przestać żywić się przez rurkę prowadzącą wprost do żołądka. Dla nas to tak ogromne szczęście, tak niebywały sukces, że łzy cisną się do oczu i słów brakuje, by to opisać. Udało nam się pokonać przeczulicę w buzi, został „tylko” sam tył podniebienia i języka. Ale to już zniweluje regularne rzucie i gryzienie pokarmów. Trzeba pogodzić się jeszcze z wymiotami przy przełykaniu jedzenia, gdy znajduje się ono na środku języka. Bokami Szymcio połyka już bez odruchu wymiotnego.

Gryzienie wymaga koncentracji i siły, widać na twarzy Szymka ten trud.

Bułka się natomiast kruszy i najpierw ją trzeba mocno naślinić…

Na razie, po zamknięciu tracheostomii, refluks jest niewielki. Syn nie zapada też na choroby dróg oddechowych, o co tak bardzo się baliśmy po zabiegu. Jest moc!

Doprowadzenie do stanu, w którym Szymonkowi można włożyć cokolwiek do ust, było dramatycznie pracochłonnym i niewdzięcznym zajęciem. Potem odwrażliwialiśmy dalsze, głębsze rejony jamy ustnej. Jak?

Może zacznę od niezwykłego stwierdzenia, że jedzenie zaczyna się od stóp. Tak, tak. Ciało jest ze sobą powiązanie w bardzo skomplikowany sposób. Pierwsze ćwiczenie w terapii polegało na rozciąganiu stóp i masowaniu dużego palca oraz na okręcaniu stawu skokowego, by mocno go dobodźcować. Potem był masaż nóg, rąk (z dużą uwagą rozcierałam zewnętrzną część dłoni, opuszki palców i te wystające kostki na pięści). Następnie stymulowałam już całe ciało, oczywiście z wyjątkiem pach i narządów płciowych…Przesuwałam nacisk od lewej stopy ku prawej ręce i na odwrót. Zmieniałam kierunek od góry ku dołowi – wszystko po to, by kodować w głowie syna mapę jego ciała. Nigdy nie masujemy kości! Dzieci porażone często nie potrafią wszystkimi kończynami pracować jednocześnie. Mogą też nie mieć świadomości istnienia jakiegoś stawu czy mięśnia – mówię oczywiście o kontrolowanym ruchu ciała za ich pomocą.

W tym artykule posługuję się tu stwierdzeniami dalece uproszczonymi, żeby był on zrozumiały dla osób, nie mających wiedzy medycznej. Cały problem jedzenia dotyczy uszkodzonego mózgu, czyli komputera sterującego pracą organizmu. Rehabilitacja mózgu przebiega dzięki stymulowaniu całego ciała na różne sposoby.

Zanim przystąpiłam do karmienia, masowałam twarz synka. Castillo-Morales,  masaż logopedyczny, dotyk piłeczką, wibracja specjalnym urządzeniem. Kiedy buzia przestała reagować odruchem obronnym, przechodziłam do jamy ustnej. Ma-ka-bra! Dotknięcie czubka języka…paw na dwa metry. Wsadzenie szczoteczki do zębów? Kasłanie i kolejny odruch wymiotny. Rzyg za rzygiem, ręce opadały…Załamanie nerwowe na horyzoncie. Pół wsi mnie niekiedy słyszało, gdy musiałam w niebo wykrzyczeć nagromadzone frustracje. I karmiłam dalej…I prałam, suszyłam, prałam, suszyłam. Non stop czułam w nozdrzach zapach wymiocin. I nadal karmiłam…

W końcu przyjęłam zasadę mikro – kroków. Wolałam przesuwać granicę przeczulicy w taki sposób, by dotyk nie kojarzył się synowi z wymiotami. Jadłowstręt psychiczny nie był nam potrzebny do kolekcji deficytów Szymona. Doprowadzenie do sytuacji, w której dziecko przełyka zielonego ogórka, zajęło mi cztery lata…

Do tego czasu dorobiłam się olbrzymiej kolekcji gadżetów do terapii, oto część z nich…

1. Elektryczna szczoteczka do zębów.

2. Soniczna szczoteczka do zębów (ma inny rodzaj wibracji).

3. Szczoteczki do zębów i gryzaki na patyku z Rossmanna i Campol Babies.

4. Piłeczki do masowania twarzy.

5. Smoczek mały, aż po bardzo duży (tolerancja małego nie oznacza, że przy większym nie pojawi się odruch wymiotny). Nawet zmiana kształtu czy materiału może wzbudzić wymioty.

6. Guma kauczukowa do gryzienia.

7. Szpatułka i kubek logopedyczny.

8. Gumeczki nakładane na język.

Olbrzymim wsparciem okazała się terapia Padovan. Neurofunkcjonalna reorganizacja, a mówiąc po ludzku…powrót do wzorców pierwotnych i przejście wszystkich etapów w rozwoju dziecka od zera. To był przełom, koordynacja ciała poprawiła się. Po czterech dniach intensywnego turnusu pojawił się wyczekiwany od urodzenia odruch ssania. Szymon miał wtedy prawie trzy lata. Potem systematyzowaliśmy przełykanie i odwrażliwialiśmy buźkę. Kolejny rok, czy dwa…przestałam już kontrolować czas.

Wkładanie do buzi gryzaków stopniowo odbywało się coraz głębiej. Stymulowanie palcem miejsca pod brodą sprzyjało połykaniu śliny. Potem śliny z kisielem, przecierem, zmiksowaną zupką, zupką z maleńkimi drobinkami warzyw, kawałeczkiem rozmiękczonej chrupki kukurydzianej, kawałkiem naślinionej bułki. Do suchej bułki nie dotarłam jeszcze, choć i tak mam wrażenie, że dokonaliśmy już niemożliwego: Szymek zaczyna jeść.

I tu zatrzymajmy się na dłużej. Jedzenie nie oznacza, że wciskamy dziecku papkę, a ono je łaskawie przełyka. To Szymon potrafił już dawno temu. Jedzenie polega na tym, że dziecko ma zebrać jedzenie wargą! Czasami dziesięć minut czekałam, aż syn – w swoim olbrzymim miłosierdziu – zgodzi się poruszyć ustami. Ściąganie z łyżeczki było dla mnie równie prawdopodobne jak to, że zaraz pofrunę rakietą w kosmos. Ale kropla drąży skałę…Karmiłam dalej, z momentami załamania i przerwami na dojście do ładu psychicznego…ale karmiłam.

Powoli pozwalam synowi „bawić się” gryzakami. Muszę to nadzorować, bo Szymkowi łatwiej jest wbić sobie coś w oko, niż trafić przedmiotem do buzi. Powoli jednak koordynacja -oko-ręka-usta poprawia się. I jest mega fun!

Uparty po Mamusi, spokojny po Tatusiu i sukces murowany! Gryzak dotknął ust.

Dokonaliśmy zaskakującego odkrycia. Im więcej dziecko gryzie i żuje, tym więcej gaworzy. Czyżby do Szymka zaczęło docierać, że ma język, podniebienie, zęby? Przy karmieniu początkowo zawijaliśmy syna w kokon. Bezwładne ruchy rąk i nóg nie sprzyjały koordynacji przełykania. Teraz je na siedząco. Trzeba jednak – obligatoryjnie!!! – pamiętać, że dziecko musi mieć nieco pochyloną w dół głowę. Spróbujcie odchylić głowę mocno do tyłu i przełknąć ślinę. Da się? Da, ale jest to trudne i bolesne, wysoce nieprzyjemne. Dlatego nie można, absolutnie nie wolno karmić dziecka w taki sposób.

Mamy jeszcze dwa ostatnie lata, żeby zwalczyć gotyckie podniebienie syna. Jest mocno zaokrąglone ku górze – efekt wcześniactwa i karmienia z pominięciem buzi. Napięcia powodują też, że syn zaczyna zgrzytać zębami, ma już mocno starte z tyłu, a przednie porośnięte są twardym osadem. Byłam u ortodonty w pewnej bardzo znanej fundacji i dowiedziałam się, że…nic nie da się zrobić, póki dziecko nie współpracuje. Dziecko z MPD ma współpracować? A to dobry żart! Wyszłam z gabinetu, żeby nie marnować cennego czasu.

Gówno prawda – syknęłam. Wszystko się da, tylko trzeba trafić na kogoś uporczywie drążącego temat: pasjonata, świra. Szymon miał nie chodzić… Znalazłam Izkę i jej autorską wodną terapię, a dziecko potrafi już o własnych siłach przejść dziewięć długości brodzika, wykonuje ruchy naprzemienne. Nieźle jak na „leżące” „warzywo”. Temat zębów też rozwiążemy. Myślę, że zgrzytanie to rozpaczliwa próba bodźcowania się oraz komunikowania się. Po przyjeździe w góry Szymon będzie jadł cztery posiłki dziennie – to powinno w dużej mierze zniwelować problem. Fajnie widzieć na horyzoncie metę. Dotąd biegłam przed siebie na oślep, wiedziona zaledwie przeczuciem i nadzieją.

Zwróćcie uwagę na jedną rzecz…błogostan na twarzy dziecka po trudnym, ale fizjologicznym karmieniu. Bezcenne! Nie ma śladu napięcia, choć mamy wpisane w życiorys ciężkie, czterokończynowe porażenie mózgowe.

***

12 thoughts on “Przeczulica buzi

  1. Iga nie wiem co tam jeszcze dopiszesz ale nie mogłam się powstrzymać i już muszę „skomentować”.
    Ja Cię nie wyśmieję tylko pochwalę. Kawał dobrej roboty. Mam dość podobną drogę za sobą. Teraz moja „porażona” pięciolatka je jak mówi nasza logopeda „jak stara” – kawał pieczonej piersi indora wtrząchnie przekąsając ogórkiem małosolnym… Ale jak sobie przypomnę ile pracy, potu, łez, strachu to kosztowało… I tak warto było przejść tę drogę dla uśmiechu dziecka rozsmakowanego w jedzeniu i jego smaku oraz fakturze.
    Reasumując (bo tu sama zaczęłam się już chwalić) teraz to już poleci.. Nagrywaj to karmienie i jedzenie i wracaj do tych filmów za miesiąc, za pół roku, za rok… wtedy dopiero zobaczysz krok po kroku ogrom Waszej wspólnej pracy – Twoją i Szymka. Pozdrawiam

  2. Ileż to te nasze dzieciątka muszą się natrudzić, żeby wykopać ten tunel do sprawności, ale każdy nawet maleńki kroczek cieszy jakby wygrał Olimpiadę. Ja ostatnio umówiłam dziecię swoje do ortodonty na 2021 na NFZ, a co jak szaleć to szaleć – akurat wyjdą mu drugie zęby i może trzeba będzie je korygować. Szymuś na Mikołaja od cioci Neny dostanie kilogram kiełbachy prosto z wędzarni Chłopaczyna kofany :))

  3. Moje dziecko ma podobne problemy, u Ciebie na stronie przeczytałam kiedyś o terapii Padovan, pojechaliśmy do Fundacji 21 jesteśmy zadowoleni i ciągle stosujemy elementy tej metody. Ze zgrzytaniem zębów mieliśmy podobny problem ale odkąd nauczyłam się rozciągać okolice stawów skroniowo żuchwowych z terapii czaszkowo krzyżowej zgrzytanie minęło całkowicie, polecam tą metodę

  4. Braaaaaawo!! Dziewczyno, jesteś niesamowita!! Mimo, że nie pracujesz zawodowo, jesteś największym przykładem „kobiety sukcesu”. Determinacji może Ci pozazdrościć każdy. Ani się obejrzysz a Szymek już będzie gadał. Powodzenia! 🙂

Skomentuj ~Marta Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *