Skorzystaliśmy z zaproszenia Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci na imprezę Mikołajkową w Starej Garbarni. Michał przebrał się za renifera. Szymkowi dałam spokój, bo on nie lubi kapturów, czapek i farby na buzi. Ja nie miałam siły się stroić, za dużo wzięłam na swoje barki ostatnio. Pojechałam na zabawę z synami, by oderwać się choć na chwilę od swoich obowiązków. Nabrać dystansu…
Po każdym spotkaniu z dziećmi szczególnej troski utwierdzam się w przekonaniu, że mamy bardzo szczęśliwe życie i winniśmy być dalecy od narzekania. Nasz synek żyje bez bólu. Nie ma przykurczy, nie ma deformacji (poza czaszką, ale na to akurat nie mieliśmy wpływu). Wiedzie aktywne, ciekawe życie. Wokół siebie ma kochających rodziców i brata oraz wielu wspaniałych, wspierających go w rehabilitacji ludzi. Po Szymku widać ogrom okazywanej mu miłości i troski, co jest dla nas bardzo budujące. To wesołe, szczęśliwe dziecko, łatwo to było dostrzec tego dnia.
Tradycyjnie krzywił się na widok Świętego Mikołaja i wplątywał porażone paluszki w sztuczną brodę.
Szymon nie lubi hałasu, obcych ludzi, a łaskotania puklami włosów po twarzy wręcz nienawidzi. Mężczyzna w czerwonym ubraniu zatem go nie zachwycił, a cukierkami maluch też nie dał się przekupić – cały Szymcio. Bardzo cieszył się natomiast na widok dzieci. Ekscytacja szarpała jego wątłym ciałkiem, aż ciężko mu było chodzić na własnych nóżkach. Żeby stawiać kroki, syn musi skupić się i myśleć nad opanowaniem wzmożonego napięcia mięśniowego. Tutaj jednak euforia wzięła górę i nie było mowy o samodzielnym kroczeniu. Ciężko wymagać samokontroli od ciekawego świata pięciolatka.
Michałek też nie emocjonował się zbytnio Mikołajem (chyba już wyrasta i czar prysł), w paczce najbardziej upodobał sobie czekoladę, którą to na co dzień mu racjonujemy. Największą atrakcją zabawy mikołajowej była dla niego…Natalia z „Majsterszefa”. Kobieta prowadziła warsztaty, a syn kipiał ze szczęścia. „Spełniło się moje marzenie!!!” – jeszcze w aucie przeżywał spotkanie z utalentowaną kulinarnie kobietą. Wszystko wskazuje na to, że syn pójdzie do technikum gastronomicznego. „Chcę być kucharzem!” – nie chce słyszeć o żadnej innej opcji.
Spotkałam małżeństwo Wojcieszaków, które – niezmiennie od lat – wspiera się w opiece nad niepełnosprawną córeczką. Miło spędziłam czas w ich towarzystwie, darzę ich sympatią od dawna. Pokrzepiające jest to, że dostają dużą pomoc z hospicjum, więc nie są w walce o dziecko osamotnieni. To wspaniała rodzina i cieszy mnie to, że otoczeni są troską. Nam niegdyś – z nadejściem nowego okresu rozliczeniowego – odmówiono dalszej pomocy. Szymka uznano bowiem za pacjenta „rokującego”, wytypowano bardziej potrzebujące dzieci. I nie wiedziałam, czy śmiać się w tej sytuacji czy płakać…Na każdą umiejętność naszego syna bardzo ciężko pracowaliśmy każdego dnia, by potem usłyszeć, że mamy pracować jeszcze ciężej, bo zostaliśmy bez rehabilitantki. Mój Anioł Stróż jednak czuwał: poznaliśmy Maćka Abakumowa. A potem wiadomo…co zajęcia, to nowy sukces syna. Widocznie ktoś…tam na górze…miał dla naszego synka nowy, lepszy plan.
Michał napisał list, który powinien trafić do Laponii.
Nie organizowaliśmy już kolejnej wizyty Mikołaja w domu. Syn znalazł jednak, 6 grudnia o poranku, paczkę LEGO od Taty Łukasza. Szymon znów spotkał Świętego w przedszkolu i równie mało entuzjastycznie potraktował Starca ze śnieżnobiałą brodą. W tym roku w tę zaszczytną rolę wcielił się pracownik budowy, nasza szkoła jest bowiem modernizowana i zostanie przystosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych oraz rozbudowana o nowe klasy i pełnowymiarową salę gimnastyczną. Mężczyzna miał szeroki nos i obłocone buty, a dzieci nie rozpoznały – w rysach jego twarzy – nikogo znajomego. Podziękowania należą się rodzicom z „trójki ” za zakup prezentu, bowiem piasek kinetyczny to świetny wybór dla porażonego dziecka. Doceniam to, że ktoś pomyślał, by podarunek dopasować do potrzeb i możliwości dziecka szczególnej troski. Pozostałe przedszkolaki dostały edukacyjne gry, zawierające elementy, których Szymon nie byłby w stanie utrzymać w rączce.
Na stronie naszej placówki znalazłam takie fotografie…
Od mojego osobistego Mikołaja dostałam płaskie buty na zimę do biegania pomiędzy szkołą, a domem. Mężowi już dawno kupiłam na wyprzedaży zimową kurtkę w góry. Ot romantyzm już dawno ustąpił miejsca względom praktycznym…
***