Bez kategorii

Michał kontra Szymon

   Kiedy podjęliśmy z Jackiem decyzję po poczęciu wspólnego dziecka próbowaliśmy nie dopuścić do tego, by życie naszego starszego syna uległo zmianie. Poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji to u dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej bardzo ważny element terapii. Dlatego też kupiliśmy lalkę, uczyliśmy Michałka zabiegów pielęgnacyjnych na jego Karolku. Zależało nam by pojawienie się niemowlęcia w domu było dla Michała czymś upragnionym i wyczekiwanym.

   Ku mojemu zaskoczeniu kilka osób bardzo negatywnie oceniło nasze starania o dobro psychiczne starszego syna. Dowiedziałam się, że przesadzam, że „nigdy nie wydziwiali tak, gdy pojawiał się noworodek”, że „robię wokół siebie cyrk”. Bolało nie to a hormony ciążowe dodatkowo potęgowały uczucie przygnębienia. Ale Jacek cierpliwie mi tłumaczył „kto ma zdrowe dzieci nie zrozumie naszych problemów”, „Rób swoje, bo ty Michała znasz najlepiej”. Oczywiście, że znam! Mało osób wie, że Michał wrzucony gwałtownie w nowe środowisko lub sytuację gryzł nas do krwi, pluł prosto w twarz, kopał. Kilka razy miałam rozbitą wargę i łuki brwiowe. Jacek dostał kiedyś od syna otwartą dłonią w twarz. Tak! Takie cierpienie przeżywaliśmy. Nasze dziecko poniewierało nami, bo nie potrafiło usystematyzować bodźców docierających do mózgu. Reagowało więc agresją na świat, którego nie potrafiło objąć umysłem. Kupiliśmy Karolka, by Michał nie dręczył nas i samego siebie. By do nowej sytuacji był dobrze przygotowany. Robiłam swoje mimo złośliwych uwag.

   Michaś potraktował to jako świetną zabawę, przytulał się do mojego wielkiego brzucha i całował młodszego braciszka. Kąpał lalkę, ubierał ją. Pytał się, czy i On ma dzidziusia w brzuchu. Nowa sytuacja została przedstawiona dla niego w bardzo pozytywnym kontekście. Michał był spokojny a my z nim.

   Niestety nie przewidzieliśmy, że wzorcowa ciąża rozwiąże się przed czasem. Przed nami była perspektywa długich miesięcy w szpitalu. Michał widział naszą rozpacz, pobudzał się nadmiernie nie rozumiejąc zmian, które nastąpiły w tak dramatycznych okolicznościach. Wiele godzin spędzał na szpitalnym korytarzu, bo przecież nie mamy co z synkiem po południu zrobić. Próbowaliśmy mu ten czas oczekiwania urozmaicać różnymi zabawami. Nie zmienia to faktu, że nasze dziecko wysiadywało pod drzwiami oddziału, bo my- rodzice – mieliśmy problemy.

   Michał ma orzeczenie o niepełnosprawności do 2014 roku. Powinien jeździć na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, których koszt sięga pięciu tysięcy złotych za dwutygodniowy wyjazd. Nie możemy sobie na to pozwolić. Wozimy go więc wszędzie, gdzie tylko się da. Rehabilitację organizujemy własnymi siłami a zadanie mamy o tyle utrudnione, że Michał słabo przyswaja wiedzę ze słuchu. Żeby coś zapamiętać musi to zobaczyć, dotknąć a nawet polizać. Wytłumaczenie dziecku czym jest morze nie spotka się ze zrozumieniem. Syn musi pobiegać po plaży, wejść do lodowatej wody, poczuć wiatr we włosach. Wtedy jest w stanie połączyć wyraz z obrazem i go zapamiętać.

   Wiele osób zadeklarowało chęć pomocy naszej rodzinie a ja wielokrotnie podkreślałam i powiem po raz kolejny: życie nauczyło nas niezwykłej zaradności i potrafimy zabezpieczyć potrzeby starszego syna i nasze. Niewiele nam do szczęścia potrzeba, kochamy nasze rozklekotane łóżko i nasze skromne życie. Są osoby, które takiego wsparcia potrzebują bardziej niż my, więc nie będziemy im tej szansy odbierać. Nie mamy jednak kolejnych 150 tysięcy, żeby wyprowadzić drugiego skrajnego wcześniaka na prostą. O takich kwotach tu rozmawiamy. Tyle pochłonęło pierwsze dwa lata życia Michała! Nie mamy już oszczędności, więc zgłosiliśmy synka do fundacji i zwróciliśmy się z prośbą o poparcie naszej akcji. Wsparcie to jest dobrowolne.

   Wakacyjny wyjazd do Karpacza dla Michałka kosztował 240 złotych. To jest dwa dni rehabilitacji Szymona. Czy naprawdę tak dużo odebraliśmy Szymkowi, żeby Michał mógł mieć zabezpieczone swoje potrzeby zdrowotne i emocjonalne??? Czy naprawdę po takich cierpieniach fizycznych i psychicznych nie mam prawa na 3 dni urlopu dwa razy w roku?

   Próbujemy żyć normalnie i naprawdę nie mam zamiaru z tego powodu czuć się winna. Nauczyłam się zaradności, żonglowania budżetem. Potrafiłam z jednej pensji i niewielkich świadczeń socjalnych zorganizować życie mojej rodziny w takim wymiarze, jaki przedstawiam na blogu. Postrzegam to jaki ogromny mój życiowy sukces. Mimo skromnych dochodów potrafimy żyć szczęśliwie a Michał ma wspaniałe dzieciństwo.

   Czy ja choć raz poprosiłam o pomoc na nasze bieżące potrzeby? Nie! Leczenie Szymona to zupełnie odrębna historia. Rehabilitacja skrajnego wcześniaka kosztuje minimum 3 tysiące miesięcznie. Możemy nic nie jeść, nie wychodzić z domu, nie kąpać się, nie palić światła, chodzić nadzy a i tak nie wygospodarujemy takiej sumy z budżetu. I te pieniądze właśnie musimy zdobyć. Wpływają one na konto fundacji a my rozliczamy się poprzez okazywanie faktur za zabiegi dla Szymka.

   Na zachodzie takie rodziny otoczone są szczególnym wsparciem. Leczenie i ćwiczenia są na wysokim poziomie a opieka ta jest bezpłatna. Wszelkie zajęcia dodatkowe, sprzęt rehabilitacyjny jest za darmo, lub za niewielką dopłatą. W Polsce to wsparcie jest znikome, a ja złamałabym prawo podejmując się dodatkowej pracy, by wspomóc nas budżet. Dlatego coraz częściej myślimy o wyjeździe do Niemiec. Wtedy nasze dzieci miały by opiekę na odpowiednim dla siebie poziomie a my nie musielibyśmy prosić o pomoc i wysłuchiwać nieprzyjemnych komentarzy.

   Nasze życie nie jest łatwe a mimo tego jest w nas ogrom radości. Może to daje złudne poczucie, że jest nam lekko??? Nie jest! Ale mamy jedno życie, nikt nie da nam szansy, by przeżyć je kolejny raz. Cieszymy się więc z drobiazgów pokonując kolejne przeszkody razem. Kochamy się z Jackiem i to jest naszym napędem. Nasza miłość, to jednak zbyt mało, by zrehabilitować dwójkę dzieci specjalnej troski. Cieszę się, że tak wiele osób nas rozumie. Za co z całego serca dziękujemy…

***

  

8 thoughts on “Michał kontra Szymon

  1. Matko Święta , nie tłumaczcie się z tego ,że walczycie o dzieci!!! Podziwiam to , choć sama nigdy nie musiałam tego robić- tak się szczęśliwie w moim życiu ułożyło:D. Każdy kto pomaga , robi to dobrowolnie i nie powinien Was oceniać ani rozliczać.Macie prawo względnie normalnie żyć i nic nikomu do tego!!!! To ,że Was wsparłam ( na ile mogłam) nie daje mi prawa do rozliczania w jakich proporcjach i na które z dzieci rozdzielacie środki finansowe!!! Od momentu , kiedy pieniądze wpłynęły na konto fundacji , są Wasze i to Wy podejmujecie decyzję jak nimi dysponować!!!! Tyle.

    1. Pieniądze idą na konto fundacji i służą WYŁĄCZNIE Szymkowi a my jesteśmy w stanie z nich skorzystać WYŁĄCZNIE okazując faktury za zakupioną rehabilitację i leki. To jest ważne, bo zapewnia darczyńców, że ich pieniądze idą na wskazany przez nich cel.

  2. Ilonko, w życiu trzeba być egoistą, myśleć o sobie i swoich bliskich. Nie słuchaj żadnych nieprzyjemnych komentarzy!! Nie jesteś matką, która oddała swoje dzieci, nie jesteś matką, która porzuciła swoje dzieci, nie jesteś matką, która myśli TYLKO o sobie i swoich potrzebach!!!!! Jesteś matką, która walczy o swoje dzieci!!! Rodzina jest najważniejsza, ta bliska, najbliższa!!!!!!Ps. I tak podziwiam Cię, że jeszcze nie zwariowałaś 😉

  3. wiesz zastanawialam sie kiedys nad tym co teraz napisalas, nad Twoim podejsciem do zycia,czasami mnie ono zastanawialo, ale stwierdzalam ze to madre i zdrowe podjescie, ludzie uwazaja, ze jak ktos potrzebuje pieniedzy to musi chodzic w podartych ubraniach, byc brudasem…i wtedy jest wszystko wytumaczone, nie rozumieją ze Wy rowniez chcecie normanie zyc, isc do kina, na lody, kupic cos dla siebie, jak prosicie o pomoc oznacza to ze ze wszytskiego trzeba zrezygnowac no i 5 latek tez to musi przeciez zrozumiec, ze w tym miesiacu czekoladki nie bedzie, ludzie sa okropni, zazdrosni, nie maja akceptacji i zrozumienia za grosz… a Jacek ma racje rób swoje i tyle… co do wyjazdu do Niemiec, uwazam ze to wcale nie jest zła decyzja, ja mieszkam od dwóch lat i jest zdecydowanie lepiej i latwiej… ja nie pracuje tylko mąż i wcale z tego powodu nie ma nam gorzej… opieka dla dzieci bez porownania,lekarstwa za darmo, zabiegi za darmo, dla doroslych rowniez jest lepiej…

  4. Ja mam całkiem zdrową 3-latkę a tak samo przygotowuję ją do rodzenstwa. ludzie sa smieszni, co w tym dziwnego? A ty jestes wielka! zaglądam to codziennie a z twojego podejscia do życia czerpię siłę do wszystkiego. A co do wyjazdu za granicę to chyba nie jest zły pomysł – myslę, ze dzieci miałyby większe szanse a wy mniej stresu – tego finansowego na przykład. Pozdrawiam gorąco!

  5. Kochana Igo: dziekuje za to co robisz dla swojej Rodziny: jestes Osoba zaradna i tworcza, silna i wrazliwa. Do przodu! Masz wartosci, nimi zyj! Tak jak do tej pory, ciesz sie z malych rzeczy (nie trac, blagam, czasu na „irytowanie sie” opiniami, kazdy mowi ze swojego doswiadczenia…). Nad szczesciem trzeba pracowac, trudzic sie, ale warto. Masz tylko to, co wywalczysz, reszta- nie znaczy nic! Hmm, jezeli Michalkowi odpowiadaja tramwaje, to moze i kolej dolnoslaska? Jest piekna trasa z Wroclawia do Trzebnicy, pociag przejezdza przez wioske gdzie mieszkaja moi Rodzice. Trzebnica to bardzo urocze miasteczko, a kolej wygodna 😉 Kochaj, wierz i ufaj!!!! 3mam kciuki i czytam Ciebie zawsze.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *