Jesteśmy rodzicami dwójki dzieci szczególnej troski. Wcześniaka z 26 tygodnia ciąży – Michała oraz Szymka z niespełna 25 tygodnia. Nasze dzieci postrzegane są jako chodzące cuda, bo każde z nich miało tylko kilka procent szans na przeżycie. Ten „cud” wypracowali dla nas lekarze, którzy po siedem miesięcy walczyli o życie i zdrowie chłopców, terapeuci  oraz my – rodzice, naszym zaangażowaniem, pomysłowością i uporem. O miłości nie wspomniałam, bo to jest absolutnie oczywiste.

Mój Mąż musi dziesięć godzin pracować, żeby opłacić jedną godzinę terapii wzroku na naszego syna! To absolutna paranoja!!! My – rodzice niepełnosprawnych dzieci – zmuszeni jesteśmy poszukiwać rozwiązać, by rehabilitować dzieci w domowych warunkach. To jedyna szansa, by zapewnić synom niezbędne ćwiczenia, których koszt jesteśmy w stanie udźwignąć. Tym razem zbudowaliśmy light box, czyli stolik świetlny.

Już od dawna przyglądam się temu, jaki sposób można wykorzystać bardzo tani stolik z Ikea (21zł). W środku wypełniony jest kartonem, przypominającym plaster miodu. Warstwę tę można zdjąć, a środek stołu wypełnić na przykład muszlami, czy suszem roślinnym. Można też wstawić tam fotografie w ozdobnym ramkach i zakryć szklanym blatem. Szukając stołu świetlnego, znalazłam inspirację z wykorzystaniem właśnie tego stolika Lack *. Sposób wykonania oraz dobrane materiały, są jednak naszym autorskim pomysłem. Staraliśmy się, żeby nasz light box był schludny, wytrzymały oraz wielofunkcyjny.

Nasz stolik świeci na wiele kolorów z palety RGB. Do tego można go ściemnić lub rozjaśnić, dać cztery tryby automatycznej zmiany koloru (dwa rodzaje migotania – uważać przy dzieciach z epilepsją!, rozjaśnianie na biało, płynne przechodzenie barw). Wszystko steruje się pilotem!!! Jest to dużo ciekawsze i bezpieczniejsze rozwiązanie, niż zastosowanie białych świetlówek. My skorzystaliśmy z dwu i półmetrowego paska led’ów, zakupionych na portalu aukcyjnym wraz ze sterowaniem i zasilaczem (44zł+15zł kurier). Nazwa aukcji ” ZESTAW LED RGB TAŚMA 5050 + STEROWNIK + ZASILACZ”.

Dzwonię do najlepiej mi znanego inżyniera, z którym studiowałam…”Hej, możesz gadać? Jesteś mi na gwałt potrzebny!” – wystrzeliłam słowa z prędkością pocisków karabinu maszynowego. Rozmówca odparł rozbawiony …”Ty lepiej Męża spytaj, czy możesz mi składać takie propozycje” – żartował. „Dosyć śmiechów – hihów!” – ucięłam dyskusję – „Ty mi lepiej szybko powiedz jak dobrać oświetlenie, bym nie miała czterech wtyczek z każdej ściany stolika”. I tu pogadałam sobie z moim byłym Mężem, poszperałam w necie, a Eks – z wykształcenia elektryk – zaaprobował wybrany przeze mnie sprzęt. Ufff. Drugi element light box’a załatwiony.

A potem zadzwoniłam do firmy Polimart z Marcinkowic. No i zaczynam swój wywód…”Potrzebuję mleczną pleksi, która ładnie rozproszy mi światło. Nie chcę przezroczystej, na którą dopiero nakleję folię transparentną”. Konsultantka zaproponowała tę, grubości 4 milimetrów, którą stosuje się w świetlnych kasetonach. Wsiedliśmy w wana, jakieś 20 kilometrów w jedną stronę od Wrocławia i docięta na wymiar płyta była nasza. Pół na pół metra. 40zł plus 10 za frezowanie, ale nie skusiliśmy się (plexa i tak wpuszczona jest w ramę stolika). Opowiedziałam Paniom historię życia i dały Szymkowi w prezencie ścinki kolorowych pleksi. Są one ostre, ale pilnikiem do paznokci można się szybko z tym kłopotem rozprawić. Nie ma tam już więcej skrawków, natomiast można zamówić próbnik kolorów, który składa się z ponad 30 płytek w różnych barwach. Koszt: 50zł. Zdaje się, że już ofrezowane, więc nie będzie trzeba ich piłować.

Zabraliśmy się do pracy. Ponieważ płyta mogła być minimalnie po skosie docięta (maszyna do cięcia ma swój margines błędu), odrysowaliśmy ją na stoliku. Potem przyłożyliśmy poziomicę i nacięliśmy lekko blat wzdłuż zaznaczonej kreski. Następną czynność wykonał Jacek, bo mi brakło sił w rękach. Wbił mocno nożyk monterski i ciął po wyżłobionej linii. Zajęło to z pół godziny, aż mu żyłka na skroni wyszła ze zmęczenia – przyznaję.

Przydała by się wyrzynarka. To jest najtrudniejszy etap pracy.

Trzeba też wiedzieć, że stolik w każdym rogu ma taki twardy klocek, do którego przykręcane są nogi…

Uwzględniliśmy to, wycinając blat i te kawałeczki zdjęliśmy na końcu. Nadłubałam się przy tym sporo, bo każdy róg musiał zostać idealnie przyszykowany, by weszła pleksi. Przydał się młotek i śrubokręt, spełniający rolę dłuta.

Pleksi ma grubość czterech milimetrów, a blat stolika – dwóch czy trzech milimetrów. Trzeba było więc nożykiem wyciąć trochę z tych narożnych klocków, by pleksi całkowicie schowała się w ramie. Na tych wypustach trzymał się nasz nowy blat. Stwierdziliśmy jednak, że lekko ugina się pod naporem dziecięcych łokci, więc dodaliśmy jeszcze cztery dodatkowe podpory na bokach stolika. Wycięliśmy je z niepotrzebnej listewki, którą akurat znaleźliśmy na poddaszu. Wkleiliśmy kostki szybkoschnącym klejem.

Dopasowanie pleksi to była cudowna zabawa dla mnie. Wzięłam gruby pilnik i spiłowałam nadmiar ramy stolika. W końcu udało się! Płyta idealnie weszła, można było zabrać się za oświetlenie. Jacek nawiercił otwór pod wtyczkę zasilacza, a białą kostkę wkleiliśmy Poxipolem (są tam też otwory na małe śrubeczki, gdyby ktoś nie miał kleju). My nie mieliśmy śrubek. Ha ha ha.

Potem pozostało jeszcze rozprowadzić ledy na ściankach, w połowie ich wysokości. Mają one taśmę samoprzylepną, wspaniale się trzymają. Proszę tylko na siłę nie zginać pod kątem prostym! Łukiem robimy zakręty taśmy, łukiem!Nadmiar taśmy ledowej (jakieś 10-15cm), ścięłam bezceremonialne nożyczkami. Tak, można to zrobić na styku o miedzianym kolorze. Powtarza się on co jakieś 10cm.

Wystarczyło położyć pleksi i zamknąć całość odrobiną silikonu. Dlaczego? Bo do terapii będziemy używać piasku, a nie chcemy przecież, by wsypywał się miniaturowymi szczelinami do środka. Bez silikonu też się dało z light boxa korzystać, co też uczyniliśmy. Silikon mamy, pistolet zaginął. Nasz stolik, na zabawę ziarenkami musi poczekać.

Jest to wspaniała terapia dla dzieci chorych i cudowna zabawa dla zdrowych! Pokażę kilka sposobów wykorzystania stolika:

1. Teatr cieni. Można kupić gotowy zestaw figur z tektury (30zł) lub sklejki (nawet 100zł). Można samodzielnie wyciąć je z czarnego brystolu. Przecież nie ma tu najmniejszej filozofii, można wspomóc się, szkicując ołówkiem kontur. Można też poszukać w Google obrazków, wpisując na przykład „kolorowanka zwierzęta”. Następnie położyć wydrukowaną kartkę na brystolu i – mocno dociskając – rysować długopisem po linii. Odbije się ona na czarnej kartce. Za kijki z powodzeniem posłużą patyczki do szaszłyków. Tak zabawa zintegruje zdrowe i niepełnosprawne dzieci, bo każde z nich znajdzie swoje zajęcie.

Wyciągnęłam też stare szablony z pleksi. A Szymcio zaśmiewał się, gdy udawałam kurkę. „Kooooooo – ko -ko ko. Kooooo” – zaciągałam ochrypłym głosem.

2. Liczmany. Liczmany to nic innego, jak patyczki, kółeczka, lub inne kształty do nauki liczenia. Zakupiłam ostatnio liczydło do nauki dodawania metodą Montessori. Są tam drewniane, kolorowe kółka, które Szymon uwielbia łapać w dłoń. Można więc tu mówić również o terapii ręki. Na pewno doskonalić będzie koordynację oko-ręka, która u naszego dziecka jest baaaardzo słaba. No cóż, porażenie mózgowe musiało się jakoś ujawnić…Szymon wskazuje palcem odpowiedź bezbłędnie, jednak nie idzie za tym wzrok. Dziecko wlepia ślepia we mnie i cieszy się, że dobrze wskazało paluszkiem. Naszym celem terapeutycznym jest, by oko i ręka pracowały wspólnie. Lighbox jest naszym wielkim sprzymierzeńcem, co doskonale widać na fotografiach.

3. Transparentna mozaika. Te kształty o różnych barwach, przez które przechodzi światło, kupiłam za 15zł w firmie Pantin (wzięłam dwa opakowania). Michał układał cudne mandale. Jego wada wzroku to minus trzy na półtora cylindra. W przypadku starszego syna tak skończyła się retinopatia wcześniacza: astygmatyzmem. Puszczając pilotem różne barwy światła, mozaika przecudnie zmieniała kolory. Ściąganie małych kafelków to było wspaniałe ćwiczenie chwytu pensetowego, czyli poprawa motoryki małej.

4. Zabawa piaskiem. Gruba warstwa piasku – czarny kolor. Cienka warstwa podświetlana była kolorami stołu świetlnego. Piasek można przesypywać, brodzić w nim dłońmi, malować malcami. Chyba jedno ze wspanialszych ćwiczeń integrujących wszystkie zmysły. Można wrzucać drobne muszelki, by dziecko je wybierało. Oczywiście każde zabawie towarzyszyć powinna ożywiona dyskusja, wzbogacająca słownictwo dzieci. Na przykład: „To jest mała muszelka, a to jest duża muszla”. Warto przy tej okazji korzystać z metody Rytmogestów (proszę dopytać swoich neurologopedów). W naszym przypadku utrwalanie słownictwa brzmiało by tak: „Tooooooo jeeeeest muuuuuuu-szlaaaaaaaa”. Przy sylabie „mu” wznosilibyśmy dłonie ku górze, rysując samogłoskę „u”. Natomiast przy „szla”, ręce dzieci poszły by w dół na ukos, by tworzyły wraz z całym ciałem literkę „a”. Budując mapę ciała, kodujemy dziecku samogłoski, potrzebne do budowy sylab. A stąd już jeden krok do nauki czytania metodą Profesor Cieszyńskiej (Metoda Krakowska). Michał nauczył się czytać w trzy miesiące. A Szymon uczy się samogłosek. Jako prawie trzylatek może spokojnie zacząć trening czytania tym bardziej, że to bystrzak.

5. Wodne klepsydry. W plastikowym pojemniku jest ciecz o różnych gęstościach, dzięki czemu rozwarstwia się na krople. Dziecko uczy się koncentrowania uwagi na rzeczach drobnych i powolnych.

6. Jaka to barwa? Często rodzice boją się, że ich pociechy cierpią na daltonizm. Proszą, by Maluch przyniósł klocek czerwony, a on przynosi jakikolwiek. Na szczęście bardzo często jest to związane z trudnością zapamiętywania nazw kolorów, przyporządkowanych konkretnej barwie. Można zrobić prosty test. Proszę w każdym rogu stolika położyć transparentny przedmiot o barwie: niebieskiej, zielonej, żółtej i czerwonej. Następnie proszę wydać polecenie, by Maluch znalazł „zabawki takiego samego koloru”. Proszę nie wymieniać nazw tych kolorów! Nie mają one żadnego znaczenia w tym zadaniu. Tu trzeba znaleźć przedmioty o takim samym kolorze, jak klocki leżące na stole. Jeśli dziecko dobrze posegreguje zbiory – nie ma daltonizmu. Po prostu jeszcze ma kłopoty ze słownictwem. Można też eksperymentować z mieszaniem kolorów, kładąc elementy mozaiki na sobie. W ten sposób niebieski i żółty da barwę zieleni.

W naszym zestawie jest pilot, którym możemy wielokrotnie zmieniać barwy stołu przy każdym ćwiczeniu. Gdybyście widzieli zachwyt Michała po włączeniu czerwonego koloru!!! Mozajka zamieniła się na przezroczysto-czarną. Wszystkie barwy zanikły. Dzieci wpatrywały się w light box i powiem szczerze, nie wiem kiedy zrobiła się godzina dwudziesta pierwsza. Szymciowi opadła z wrażenia przysłowiowa „kopara”. Miałam cały rękaw sukienki zaśliniony przez zeuforyzowane dziecko. Sugerowałabym jednak uważać z opcją migotania. Może przesadzam, ale boję się wyzwolenia ataku padaczki. Jeden tryb jest znośny, ale drugi łypie jak oszalały. Nawet mnie męczyło to migotanie. Może po prostu zakleić na pilocie plastrem?

Mam nadzieję, że ten wpis zmotywuje Państwa do przeniesienia części zajęć do domu. Nie twierdzę, że należy zrezygnować z profesjonalnych ćwiczeń! Można jednak ograniczyć ich ilość (a zaoszczędzone pieniądze przeznaczyć na jeszcze inne terapie), przenosić zdobytą na nich wiedzę w warunki domowe oraz zachować ciągłość terapii. Jeśli mamy jedną godzinę tygodniowo, zaoferowaną dzięki orzeczeniu o wczesnym wspomaganiu rozwoju, przez sześć kolejnych dni możemy stymulować komórki światłoczułe oka, siedząc na własnej kanapie i z ulubionym kubkiem kawy w dłoni. Tę zabawę pokochają również dzieci zdrowe! Jestem tego absolutnie pewna!!!

Nasza Pani Ordynator – która wraz z zespołem specjalistów, z zaangażowaniem ratowała nasze dziecko – cały czas twierdziła, że Szymon będzie niewidomy. (A bo to wcześniak 24 tydzień przecież…) Szymon już widzi na dwa metry. Nigdy nie wolno się poddawać, tym bardziej na samym początku drogi. Wcześniaki mają niezwykłą wolę życia oraz zdolności regeneracji. Niektórym też trafiają się zwariowani rodzice. Ha ha ha!

Nasze dziecko właśnie zaczęło naukę chodzenia u Pani Izy Libold. Ale nie w szynach, czy pionizatorach a la robot Transformers. Szymon chodzi w wodzie! Ortezy będą chronić staw skokowy (odbieramy je po niedzieli), a specjalny pas stabilizuje kręgosłup przed przeciążeniem. Ooooo proszę…tak sobie drepcze ten nasz skrajnie skrajny wcześniak.

Życzę wszystkim wspaniałej zabawy!

***

Epilog:

W tym tygodniu Michał był grzeczny w przedszkolu. Wiecie jakie było pierwsza wypowiadana fraza, gdy odbierałam dziecko po zajęciach?

„Mamo. Byłem grzeczny i się starałem. Mogem pobawić się stolikiem ze światłem?” Ha ha ha ha! I jeszcze dopytywał, czy może bawić się długo…

***

* blog „Kreatywnik”