Bez kategorii

Lepiej zmilcz

Artykuł dedykuję wszystkim tym, którzy nie potrafią zrozumieć, że inny nie znaczy gorszy…

***

Pod opieką Fundacji  jest coraz więcej potrzebujących dzieci. Śledzimy losy niektórych z nich i widzimy, jak wiele zaangażowania wkładają rodzice w rehabilitację i leczenie swoich pociech. Nie jesteśmy jedynymi, którzy próbują potrząsnąć światem, żeby zapewnić szansę na rozwój swojego dziecka. Czasami jednak świat potrafi wstrząsnąć nami. Ostatnio przeczytałam na blogu koleżanki…

„Dziś mam doła strasznego smutna jestem ktoś bliski dziś Powiedział:-zobacz jak byś miała dobrze z dwójka dzieci, a teraz musisz się całe życie męczyć z chorym niepełnosprawnym dzieckiem po co ci takie dziecko. Zatkało mnie całkiem łzy w oczach gniew…”

Powiem szczerze…Nie byłam gotowa na wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Zawsze przerażało mnie cierpienie, które towarzyszyło chorobie czy kalectwu. Dostałam od losu Michałka i nauczyłam się wielu bardzo ważnych rzeczy o sobie. Nauczyłam się kochać…mimo wszystko. To uczucie rodziło się w strachu, cierpieniu i wielkim rozgoryczeniu, przyznaję. Cieszę się jednak, bo przetrwałam i wydoroślałam. Nie oczekuję od dziecka, by spełniało moje aspiracje. Nie oczekuję od moich dzieci niczego nadzwyczajnego. Chcę, by były szczęśliwe, bo to uszczęśliwi mnie – matkę.

Kiedy urodził się Szymon byłam przerażona, że nie uda się go usprawnić tak dobrze jak Michałka. Przyszłość bardzo mnie niepokoi, to prawda. Pamiętam jednak pewną sytuację…Siedziałam na korytarzu a wokół mojego syna zrobiło się zamieszanie. Popatrzyłam przez szparkę a moje dziecko było wentylowane aparatem ambu. „Umiera”…- pomyślałam. I cały ten niepokój o przyszłość okazał się być niczym w porównaniu do tego strachu, który czułam na myśl o rozłące z dzieckiem. Nie wyobrażałam sobie…jak mogłabym chodzić na grób mojego Szymona? Mam go tu i teraz, mogę przytulać i cieszyć się jego bliskością. Nie jest zdrowy, nie będzie też pewnie sprawny. Ale to moje dziecko, nie chcę za nim tęsknić! Nie chcę dotykać marmurowej płyty, wolę trzymać go za jego maleńką, być może niesprawną rączkę…Przecież to jest mój wyczekiwany syn, zrodzony z wielkiego uczucia.

Co Ty człowieku wiesz o miłości mówiąc „po co Ci to dziecko”?…To jest bardzo, bardzo proste. By kochać i być kochanym. Myślisz, że dziecko z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym nie czuje, nie ma prawa do szczęścia? Ty chcesz dla siebie wygodnego życia, pełnego radości. Odsuwasz widmo jakiegokolwiek niepowodzenia a patrząc na niepełnosprawne dzieci uzmysławiasz sobie, że nieszczęścia i choroby jednak się zdarzają. I to Cię od odstręcza, że to mogło zdarzyć się Tobie. Dlatego odsuwasz te myśli od siebie a walczących o zdrowie i sprawność ludzi spychasz na margines życia społecznego. Kochasz samego siebie i swoje potrzeby a o prawdziwej i szczerej miłości nie masz pojęcia. Współczuję Ci bardziej niż moim dzieciom szczególnej troski.

Dzisiaj znalazłam artykuł o maleńkiej dziewczynce z zespołem Downa, która reklamowała ubranka dziecięce. Ktoś taki jak Ty napisał…

Do czego doszło, żeby CHOROBY były promowane?! Czy to otyłość Grycanki czy zespół Downa. Na prawdę piękne dziewczynki prowadzone przez dbające o nie matki na castingi mogą nigdy nie zostać nawet twarzami chrupek za 1,50, a co dopiero marki odzieżowej. Poza tym jako kobieta, która potencjalnie ma być matką, nie życzę sobie oglądania TAK chorych dzieci, odstręcza mnie to od idei macierzyństwa jeszcze bardziej niż perspektywa wszystkich obowiązków, które niesie za sobą opieka nawet nad zdrowym dzieckiem”.

Zatem w Twoim życiu nigdy dziecko nie powinno się pojawić. Choroby się nie wybiera. Nigdy nie ma stuprocentowej pewności, że dziecko urodzi się zdrowe. A jak zachoruje po czasie, utopisz w stawie czy zagrzebiesz pod gruzem? Tacy ludzie jak Ty przerażają mnie bardziej niż kalectwo. Ty masz okaleczoną duszę.

„Tylko sadysta nie podda swego upośledzonego dziecka eutanazji…”

To noś pod sercem dziecko 9 miesięcy. A potem weź do ręki nóż i odbierz mu życie, bo nie spełniło Twoich oczekiwań. Potrafisz? Pomyśl zanim powiesz, bo kiedyś możesz stanąć przed takim wyborem. Jesteś w stanie zabić, naprawdę? Kim więc jesteś, człowiekiem? Nie. Nie masz prawa określać się tym mianem. Lepiej poddaj się zabiegowi sterylizacji. Nie mogę znieść kolejnych doniesień w mediach o zamordowanych dzieciach…

„Nie chciałabym kupować ubranek mojemu dziecku z takiej linii. Wiem ze to okropnie brzmi, ale nie.”

Pewnie, że nie. Zespół Downa jest chorobą zakaźną…Poraża mnie ludzka głupota i prymitywizm myślowy. Boże kochany i ja takich ludzi mijam czasami na ulicy…Skąd to się bierze, ten brak zrozumienia dla innych? Życie nie jest idealne, dlaczego na siłę wszyscy musimy być tacy sami? Gruby, niski, rudy, chory…odbiegający od norm książkowych są gorsi od Ciebie? A w czym?

„Może i słodkie, ale jakbym miała wybór, czy urodzić dziecię z downem, czy usunąć, to wybrałabym to drugie”.

Rozumiem. I nie będę Cię oceniać tego wyboru. Ja też patrząc na cierpienie moich dzieci zastanawiałam się nad tym wielokrotnie. Czy znalazłabym w sobie siłę, żeby świadomie urodzić bardzo chore dziecko? Nie znam odpowiedzi, bo nigdy przed takim wyborem nie stanęłam. Mam dwoje dzieci szczególnej troski i potrafię się jeszcze uśmiechać. Los zadecydował za mnie i siły do walki się znalazły, choć bywają i gorsze dni. Paradoksalnie to moje dzieci dodają mi otuchy, choć to z ich powodu bywa mi tak bardzo ciężko. Dzięki dzieciom poznałam swoją wartość i wszytko postrzegam teraz inaczej niż kiedyś. Potrafię cieszyć się z drobnostek. Jestem wdzięczna losowi, że nie musiałam podejmować tak dramatycznej decyzji. Nikt jednak nie zna granic swoich możliwości, dopóki nie stanie w obliczu tragedii. Teraz wiem, że mamy więcej siły niż sądzimy.

Życie w cieniu choroby jest bardzo trudne. Złośliwe komentarze często odbierają nam – rodzicom niepełnosprawnych dzieci – resztki sił. Jeden bezmyślny człowiek potrafi narobić wiele szkody całej rodzinie. Strach nie jest niczym złym (sama boję się bezustannie), ale agresja nim powodowana już tak. Zanim zaatakujesz, lepiej zmilcz. Idź do swojego idealnego domu, pogłaszcz po głowie swoje idealne dzieci. Ale nam sił nie odbieraj. I choć może wydać się Tobie to dziwne…my nie widzimy świata poza swoimi dziećmi. Chociaż są chore, z deficytami czy brzydkie…Dla nas są tak samo cenne, jak dla Ciebie Twoje pociechy…

***

9 thoughts on “Lepiej zmilcz

  1. Niektórzy ludzie są bezlitośni,głupi,nie wiedzą jak nas rodziców takie słowa ranią.Ja usłyszałam od bliskiej mi osoby,że moje dziecko mnie ubezwłasnowolnia.Nic nie mogę zrobić bez niego,nawet sama wyjśc na spacer.Ale nie potrafią zrozumieć tego,że my rodzice chorych dzieci kochamy spędzać z nimi czas.Dają nam nieopisane szczęście,którego rodzic zdrowego dziecka nigdy nie zrozumie.Nie przejmuj sie głupim gadanie.Wy i tak wiecei swoje.Pozdrawiam cieplutko

    1. Czytałam i płakałam…. pięknie piszesz i jesteś wspaniała, jest w Tobie tyle siły. Dla mnie też jest to straszne co ludzie wypisują, to się nie mieści w głowie. Tacy ludzie nie powinni mieć dzieci a już na pewno na nie nie zasługują.Trafiłam na Twojego bloga przez przypadek, ale już wiem że będę tu często, jesteś niesamowita, wszystkiego dobrego trzymam kciuki:))

  2. Mądra z Ciebie Dziewczyna, czytam codziennie Twoje wpisy, martwię się cieszę z Tobą, wierzę że z synkiem będzie już teraz tylko lepiej, pozdrawiam i życzę dużo uśmiechu i siły matczynej.

  3. Kilka dni temu wybrałam się z moim 3 latkiem na spacer. Na placu zabaw grupka około 6-7 maluchów, wśród nich dziecko z Downem. Chłopczyk wesoły, lgnął do dzieci. Niestety wszystkie dzieci od niego uciekały, wszystkie się go bały. Dziwna sytuacja. Nie rozumiem dlaczego się bały. Widziałam twarz jego mamy, smutna, bezradna. Chłopczyk podszedł do mojego synka, objął go a mój synek przytulił się do chłopca i pocałował go w policzek. Mama tego chłopczyka uśmiechnęła się i powiedziała, że mój syn jest jedyne dzieckiem na placu zabaw, które chce bawić się z jej synem. Szkoda mi pozostałych dzieci, nawet nie wiedzą jaką krzywdę wyrządzają im rodzice. Nie wiem jak można wychowywać dziecko w przekonaniu, że Down, inna rasa czy inna orientacja jest czymś złym. Jestem mamą i kochałabym moje dziecko jakiekolwiek by nie było. To moje dziecko, dziecko, które nosiłam pod sercem 9 miesięcy, dziecko przez które miałam 6 miesięcy mdłości a przez następne 3 miesiące musiałam leżeć. To moje dziecko, tylko kochająca mama potrafi zrozumieć miłość matki do dziecka. Kochana Trzymajcie się!!!!!!!! Wszystko będzie dobrze. Szymuś to wielki CHŁOP:-)

    1. Nie mam pojęcia skąd w ludziach bierze się tyle nienawistnych i agresywnych zachowań wobec „inności”ludzi czy dzieci. Myślę, że wiele z tych kobiet, które tak negatywnie oceniają kampanie, w których biorą udział chore dzieci nigdy tak naprawdę nie zaznało lęku o swoje dziecko. Nigdy pewnie też nie były w ciąży, bo wierzę, że niewiele jest takich matek, które mimo tych kilku długich miesięcy kiedy nosiły dziecko pod sercem stwierdza, że chore dziecko, które nie przystaje do ich wyobrażeń jest problemem na całe życie więc się go pozbywają. Ja też nie mogę czytać tego typu wypowiedzi, denerwują mnie Ci wszyscy „specjaliści”, którzy nigdy z podobnym problem się nie zetknęli za to zawsze mają najwięcej do powiedzenia. Iga, wiem, że słowa tych wszystkich ludzi są bolesne i nieraz jeszcze sprawią Ci przykrość, ale ONI nie mają pojęcia ile radości dają Ci Twoi synowie i jak satysfakcjonujące może być życie matki, która walczy o swoje dzieci i zwycięża. Wszystko będzie dobrze, wiesz przecież moja Kochana :*www.moiquisourit.blox.pl

  4. Napisałam długi komentarz, ale złośliwy onet go swoim zwyczajem zjadł :/Pisałam, że osoby, które są tak bardzo uprzedzone do wszelkiej „inności”, która tak bardzo odstaje od ich idealnych wyobrażeń zapewne nigdy nie zaznały lęku o swoje dziecko, a możliwe, że nigdy własnych dzieci nie miały. Która matka może być pewna, że jej dziecko urodzi się zdrowe i idealne? Żadna. Która matka będąc w ciąży już wtedy nie obawia się o swoje maleństwo? Znaczna większość nieba by przychyliła swojemu zdrowemu czy choremu dziecku. Ponadto człowiek, który nie stanął nigdy przed faktem, iż dziecko jest lub może urodzić się chore nie powinien się wypowiadać na temat tego co by w takiej sytuacji zrobił albo co powinni zrobić inni, to niedorzeczne. Internet jednak przyjmie każdą wypowiedź i jest to pole, na którym gromada frustratów może się wyżyć krytykując kogo popadnie.Wiem, że taki opinie są krzywdzące i bolesne dla Was, ale pomyśl, ile z tych osób wie jak satysfakcjonujące może być życie matki, która walczy o swoje dziecko i zwycięża? Kibicuję bardzo Twoim działaniom i trzymam kciuki za Wasze szczęście, będzie dobrze :*www.moiquisourit.blox.pl

  5. witam, trafilam na twojego bloga całkiem niedawno ten wpis poruszył mnie bardzo, masz całkowitą racje ludzie nie zdają sobie sprawy ile krzywdy wyrzadzają mówiąc różne rzeczy, czasami lepiej jakby milczeli. Ja urodziłam synka w zeszłym roku w 24 tc żył tylko 6 dni zrobiła bym wiele żeby móc go teraz przytulić ale niestety pozostaje mi tylko cmentarz i pamięć o mojej małej kruszynce…też słyszałam nie raz komentarze że może lepiej się stało bo pewnie nie był by zdrowy, ale ja tak tego nie widze i cierpie bardzo do dziś choć minął rok. synek umarł na moich rękach i to była jedyna moja szansa aby go przytulić

    1. Kasiu…brak słów. Nie wiem, dlaczego jednym dzieciom los pozwala przeżyć, a innym nie. To nie jest sprawiedliwe. Nie ma na to żadnej mądrej odpowiedzi.
      Jeśli chodzi o znajomych…To co mówią, to prawda. Twoje dziecko miało by olbrzymie deficyty, a Twoja praca była by nieustająca przy nim. Wiem, że dla Ciebie – jako dla Mamy tego Maleństwa – to nie ma znaczenia. Walczyłabyś tak długo, jak było by trzeba, bo to Twoje dziecko, Twoja Kruszynka. Musisz tylko zrozumieć, że znajomi nie chcą źle. Oni po prostu nie wiedzą jak się zachować. Sama nie wiedziałam co powiedzieć, gdy moje dziecko miało się coraz lepiej, a dzieci znajomych umierały.
      Głęboko wierzę, że Twój Dzidziuś, choć żył tak krótko, przybył tutaj po coś. Żeby niektórym ludziom otworzyć serca, żeby uwrażliwić, żeby się nad sobą zastanowili i nad swoim życiem, żebyś Ty mogła być mądrzejszą, bardziej dojrzałą kobietą. Wiele bym dała, żebyś nie musiała chodzić na cmentarz, tylko miała Maleństwo w domu. Ale jeśli tak się nie stało…postaraj się przemyśleć, co Twój dzielny synek dla Ciebie przez te sześć dni zrobił. Jaki dał Ci posag na kolejne macierzyństwo. Bolesne doświadczenia uczą nas lepiej, niż te przyjemne.
      Mam nadzieję, że będziesz umiała znaleźć w swoim sercu poukładać te emocje. Bo mimo niewyobrażalnej straty masz prawo być szczęśliwa, uśmiechać się. Przyjdzie kiedyś czas na to, że sobie dasz na to pozwolenie. Czego Ci z całego serca życzę i wszystkim Mamom po stracie.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *