Cóż…nie mam dobrych wieści…Płuca Szymona nie są na tyle silne, by udźwignąć ciężar wentylacji całego organizmu. Dziś doszło do dramatycznej sytuacji, w której podczas samodzielnego oddychania płucka syna skleiły się a dziecko przestało oddychać. Spadła akcja sera i choć serduszko nie zatrzymało się zupełnie, Szymon był potraktowany jak podczas typowej reanimacji i błyskawicznie zaintubowany…
Co się z tym wiąże? Pogodziliśmy się z koniecznością zabiegu, o którym wiedzieliśmy od dawna, ale nie chcieliśmy uprzedzać faktów i niepotrzebnie nikogo martwić. Okazuje się, że tracheostomia jest jednak naszemu dziecku potrzebna. Jest to dziura w krtani, do której włożona jest rurka intubacyjna na stałe. Obecna rurka przechodzi przez nos lub usta, drażni wiele tkanek i rusza się w drogach oddechowych. Przy obecnym sposobie intubacji Szymon nie może jeść z butli, nie może też być rehabilitowany metodą Vojty (te ćwiczenia postawiły Michała na nogi). Najgorsze jest to, że synek jest cały czas usypiany, by jak najbardziej złagodzić trudy życia z respiratorem zainstalowanym w taki sposób.
Tracheostomia jest mniej dokuczliwa. Syn będzie mógł zostać wybudzony i być całkowicie przytomny. Pozwoli to nam na ćwiczenia wzroku, słuchu. Z tą dziurką będziemy mogli zabrać synka do domu. Są dzieci, które mają tracheostomie a pod respirator są podłączane sporadycznie podczas choroby (gdy płucka stają się mniej wydolne). Tak! Będę musiała mieć respirator w domu. Wypożyczymy go z hospicjum. Nie wiem, na ile Szymon będzie w domu potrzebował wspomagania maszyny. Wszystko wyjaśni się wraz z upływem kolejnych tygodni i miesięcy życia naszego dziecka. Znam chłopczyka, który ma rok i potrzebuje respiratora tylko w przypadku infekcji. Znam też ośmioletnią dziewczynkę, która ma otwór w tchawicy do dziś.
W naszym przypadku jest to czasowe rozwiązanie, dopóki Szymuś nie urośnie a jego płuca nabiorą objętości. Te dwie doby na samodzielnym oddechu dają nam nadzieję, że Szymon z czasem nabierze sił. Pozostanie przy obecnym trybie wentylacji spowoduje, że płuca będą się jeszcze bardziej deformować a Szymon będzie wiecznie na usypiaczach i środkach przeciwbólowych. Wybieramy więc mniejsze zło. Zabieg nie jest ryzykowny a po otworze zostanie okrągła blizna. Do życia trzeba mieć ogromną pokorę…Ta blizna to cena za to, że chcemy by nasze dziecko żyło. I my tę cenę zapłacimy. Nie mamy żadnych wątpliwości. Walczymy o Szymka, o jego powrót do domu. Z maszyną jeśli trzeba!
Niestety to nie koniec kłopotów. Szymon po trzech miesiącach karmienia sondą być może ma niewydolny spust żołądka, co może powodować refluks (czyli cofanie się treści żołądka), to może drażnić oskrzela. Po zabiegu tracheostomii lekarze zastanowią się nad założeniem kolejnej stomii, tym razem na żołądku, by spust się zregenerował. Mam cichą nadzieję, że jednak do tego nie dojdzie. A jeśli tak?
Przetrwamy i ten cios. Boże kochany, gotowi jesteśmy na wszystko. Byle by Szymon przeżył. W badaniach jest zdrowy. Jego problemem są płuca i związana z nimi niewydolność oddechowa. Cały czas mówię „tylko i aż tyle” brakuje nam do szczęścia.
I teraz pewnie kilka „życzliwych” osób myśli sobie…”Po co im ten kłopot”, „po co utrzymywać takie dzieci przy życiu”, „leczą kaleki za moje podatki”. A ja sobie mówię: pier…lę to gadanie! Patrzę na Michała i wiem, że mam o co…o kogo walczyć. Tuliłam się dziś do mojego starszego syna i mówiłam w duchu…”Nie było by Ciebie, gdybym się poddała”. A mój śliczny blondynek patrzył na mnie wielkimi, orzechowymi oczami i się serdecznie uśmiechał. Mój kochany syn, mój wielki sukces!
Kawałek dalej leżał Szymon, dziecko wielkiej miłości rodziców. Dzielny, mały chłopiec, którego życie zaczęło się w takich cierpieniach. I nie poddam się nigdy, bo to jest moja walka, moje cierpienie i wysiłek i nikt nie powinien mnie z niego rozliczać. Ja chcę moje dziecko! Jakkolwiek jeszcze doświadczy mnie los…
łzy same lecą…. Ilonko tak trzymaj. nie poddawaj się. Masz motywację, widzisz jak Twoja determinacja pomogła Michałkowi, który mnie rozczulił do granic możliwości jak byłam u Was. jest kochany. Mam ogromną nadzieję, że już niedługo będzie „tulku tulku” z Szymonkiem. wiesz co to dla mnie znaczy…. 🙁 buziol
Biedny ten Wasz Szymonek, nie ma dnia bym sie o niego nie martwila. Ludzie ktorzy mysla na zasadzie, po co ratowac wczesniaki, niech pomysla chociaz o tym, ze dzieki temu medycyna sie rozwija i mozemy dojsc do takiego punktu w przyszlosci, ze porod w 5 miesiacu nie bedzie zadnym problemem. Zreszta wystarczy spojrzec na Michala, czy byloby mozliwe, by osiagnal taki komfort zycia, ba, by w ogole zyl, gdyby nie to, ze medycyna sie rozwija. Czy byloby to mozliwe kilkadziesiat lat temu?
Ogrom siły walki jaki masz jest porażający! Dokonujesz rzeczy niemożliwych i wymagających ogromnej determinacji oraz wielkiego hartu ducha! Jestem przekonana, że czeka Ciebie (Was) za to wielka nagroda i pocieszenie, bo dobro i miłość zawsze się dobrem i miłością odbijają! Nie ma znaczenia czy dziecko jest chore czy zdrowe – to Twoje dziecko! I z pewnością nie musisz się nikomu tłumaczyć z miłości i zaangażowania jakie wkładasz dając mu szczęście, ciepło i dom, którego każdy potrzebuje! A Szymek, obok Michasia to z pewnością jedne z najszczęśliwszych dzieci na świecie! To pewne!!!
Kochana Ilonko! Przyglądam się Twojej walce i nie mam słów, jak wyrazić to co czuję. Przyglądałam się podczas moich rodzinnych wakacji i nie pisnęłam słówka. Chciałabym byś wiedziała, że rozmyślam o Was codziennie i nadal nie wiem co napisać, w ogóle jak wypowiedzieć współczucie dla Waszego Malca i solidarność z Mamą, Tatą i Bratem. I… choć wiary w Boga brakuje mi ostatnio bardzo, to modlę się, by wszystko się Wam udało…Ściskam,
Ilonko Kochana tak mi przykro…wierze jednak, ze to przejsciowe i wszystko bedzie ok…podziwiam Was za walke, sile, cierpliwosc i w ogole za caloksztalt…jak patrze na Was, to zdaje sobie sprawe, co tak naprawde jest w zyciu wazne i jakie mam szczescie, choc nie zdaje sobie z tego sprawy w codziennym pedzie…Boze, Boze gdzie Ty jestes, ze nie widzisz tego, jak ludzie cierpia i przez co musza przejsc – tylko to przychodzi mi w tym momencie do glowy…caly czas wierze, ze wszystko bedzie dobrze, ze to tylko kwestia czasu…Szymon jest przeciez wielki…sciskam Was mocno wszystkich i jestem caly czas z Wami…pozdrawiam
Liczę na to, że będzie dobrze… MUSI być dobrze! Mały się wycierpi zza młodu. Potem mam nadzieję, że będzie całkiem zdrowy i tylko będziesz mu opowiadać co przeszedł jak pojawił się na świecie. Taki jest pucek Kochaniutki. Wcale Ci się nie dziwię, że nie pozwalasz mu odejść do aniołków. Jest o kogo walczyć. I Wy walczycie bardzo dzielnie, tak jak walczyliście o Michałka. Wierzę w to, że za parę lat przeczytam Twój post pod tytułem: Szymonek kończy dziś 5 latek, a potem 10 czy 15 🙂 O ile tak długo będziesz miała blog 😉 Trzymam kciuki za Szymusia. Pozdrawiam 😉 W końcu Iga czy Ilona? 🙂 Raz piszą tak, raz tak 😛 Już się pogubiłam 😉
Podziwiam pani determinację i siłę ducha. Ja ma dwoje zdrowych dzieci, ale wiem, że też bym dla nich walczyła. Mam nadzieję, że Szymonek wróci do domku zdrowy i silny. Trzymam za Panią kciuki:*
Igo, nie było mnie tu prawie dwa tygodnie (wyjazd bez dostępu do neta) a często łapałam się na myślach jak tam Wasz Szymonek. Dziś zabrałam się do czytania a tu smutne wieści Szymonkowe …Obserwuję blog mamy chłopczyka, który jest na stałe podłączony do przenośnego domowego respiratora (mojsynfranek) – zajrzyj tam, może trochę oswoisz temat.Myśl i trzymam kciuki, żeby było jak najlepiej.O każde dziecko trzeba walczyć!
Iguś rozpłakałam się jak czytałam ten post. Będę się powtarzać ale powiem że podziwiam Cię i gratuluję wytrwałości. Oby więcej było takich jak Ty osób. Wierzę że Szymusiowi się uda wyzdrowieć tak samo jak Michałkowi dalej będziesz dumną mamą bo trzeba powiedzieć że wiele zdrowych dzieci nie potrafi tego co Michałek w tym wieku ale i Szymek daje wiele powodów do dumy bo żyje i o nie walczy bardzo wytrwale
Trzymaj się! Nie ma innej opcji niż walczyć!PS. Kiedyś takiego wywodu „po co ratować takie dzieci, potem trzeba leczyć za moje pieniądze” wysłuchałam prosto w oczy od jednej pani. Na korytarzu gdzie czekałam na rehabilitację z moim synem wcześniakiem. Zdarza się.
Mam nadzieję, ze ten zabieg to początek drogi do zdrowia Szymonka. Wierzę bardzo, że teraz będzie tylko lepiej.Dla Michałka polecam wyjazdy z KKN, prezesem jest mój kolega, który po wypadku jeździ na wózku inwalidzkim, głównie zajmuje się popularyzacją sportu, ale KKN ma też wspaniałe inicjatywy dla dzieci. Polecam:http://www.kkn.wroclaw.pl/projekty2012/aktualnosci.html
Jestes na prawde silna kobietą.A Twoja motywacja usmiecha sie ,i daje siły do dalszej walki.Czasem wydaje sie,że brak nam juz sił,ale zaraz one sie pojawiają.Warto jest walczyc o własne dziecko,bez względu na to czy bedzie potrzebowało opieki 24 na dobę czy nie.To Wasze dziecko i Wasza walka.a ci zyczliwi niech te swoje słowa wsadzą sobie mocno w d….e.
Biedny Szymuś, ale mam nadzieję, że to nie będzie na stałe. Szkoda, że Szymuś nie zdążył dostać leku na rozwój płucek tak jak Michałek. Ale wierzę , że będzie dobrze. Musi być jak ma taką mamę jak Ty.