Bez kategorii

Jak to z rurką było…

O wyciągnięciu tracheostomii mowa była już w grudniu zeszłego roku, lecz nie zdecydowaliśmy się na wykonanie tego zabiegu. Wielki autorytet w dziecinie laryngologii – Doktor Bielecki z Górniczego Centrum Zdrowia Dziecka – poparł naszą decyzję. Szymon podczas ząbkowania zalewał się ogromną ilością wydzieliny, którą można było ewakuować dzięki rurce w krtani. Dekaniulacja wiązała by się z zaleganiem tego śluzu w oskrzelach i płucach, co mogło skutkować ciężkimi powikłaniami zdrowotnymi (zapalenie).

Na tę życiową rewolucję wybraliśmy okres suchy i ciepły, czyli czerwiec. Lekarze z Wrocławia postanowili kiedyś poszerzyć drogę przepływu powietrza u Szymona. Z rurki trecheostomijnej o średnicy 4 mm syn przeszedł na tę o średnicy na 4,5. Miało to swoje wskazania zdrowotne, gdyż pozwoliło na lepsze domykanie zdrowej struny głosowej. Nie jest to jednak najlepsze rozwiązanie, jeśli chce się myśleć o dekaniulacji. Samodzielne oddychanie jest trudne, a szeroka rurka tego wysiłku Szymona nie uczyła. Doktor Bielecki w Katowicach zmienił średnicę tracheostomii na 3,5, o dziwo nasz syn dobrze to zniósł.

Tak oto Szymon dychał sobie 6 miesięcy wąską kaniulą…Do tego dochodziły intensywne ćwiczenia Vojtą i Bobathami, nauka kasłania, jedzenia łyżeczką, a ostatnio picia z kubeczka. Nasz wysiłek przyniósł rezultaty, bo dziecko zniosło wyjęcie rury bardzo dobrze. A potem zaczęła się totalna komedia, bo Szymcio słysząc własny głos, śmiał się i brykał nóżkami jak oszalały. Ja zrywałam boki, słowo daję. „Co wyście my dali w tej kroplówce, że taki pobudzony?” – pytałam. Oddział intensywnej terapii: same zdechlaki i my…rozbawieni od ucha do ucha. Półtora roku temu tak wesoło nam nie było. Czas zmienia perspektywę.

Głosik, wydobywający się z jednej struny jest dość cichy, na tyle jednak wyraźny, że pozwalał mi doszukać się sympatycznego „heeeej” i „aaaa-dzia”. To „hej” było całkiem na miejscu, biorąc pod uwagę, że dziecko mogło się ze mną przywitać pierwszy raz w życiu. Ha ha ha. No dobra, wiem: to był przypadek. Ale za kolejne półtora roku pewnie będę się już chwalić bardziej świadomie wydawanymi dźwiękami. Rodzice zdrowych dzieci przyjmują pewne etapy rozwoju ich pociech dość naturalnie. My ekscytujemy się każdym postępem, którego nam nie wróżono. I wiemy lepiej niż ktokolwiek inny: potrzebny jest czas.

Pobyt w szpitalu uważam za wyczerpujący. Nie mam w zwyczaju siedzieć w jednym miejscu przez cały dzień. Nicnierobienie mnie wykańcza!!! Zasnęłam na siedząco przy łóżeczku syna. Stres związany z pierwszym kaszlem syna ściął mnie z nóg. Od tego kaszlu zależało powodzenie dekaniulacji. Trzeba było sprawdzić, czy dziecko odkrztusza wydzielinę w sposób fizjologiczny. Śluz powinien zostać odkasłany i przełknięty do żołądka. Przebiegło to dość gładko, ułatwiałam Maluszkowi urywanie wydzieliny, poklepując go po pleckach. Najtrudniejszy etap był za nami. Pozostało Szymkowi wytrwać dobę i nie dopuścić do zalania oskrzeli śluzem. Wszystko zależało od naszego dzielnego chłopczyka, bo w nocy rodzice muszą opuścić intensywną terapię.

Obudziłam się równo ze świtem. O szóstej rano nie wytrzymałam i zadzwoniłam na oddział. Wiedziałam już, że się udało! Rozłąka z dzieckiem była dla nas przykrym doświadczeniem, brakowało syna w domu. Cały czas rozglądaliśmy się, czy Szymon nas nie potrzebuje. Mimowolnie szukaliśmy wzrokiem obowiązku, do którego przywykliśmy. Dom był dziwnie pusty, nikt nie wymagał odsysania.

Za tydzień musimy pojawić się u laryngologów. Może potrzebna będzie plastyka blizny. Ale to już detal.

Pamiętam taką sytuację z grudnia 2012 roku…Wychodząc ze szpitala chciałam uściskać Panią Doktor, lecz ta ostudziła moje emocje: „Będzie dobrze, jak uda Wam się tydzień wytrwać w domu”. Szymon jednak już nigdy więcej nie wymagał hospitalizacji.To właśnie dzięki tej Pani Doktor trafiliśmy do wspaniałej Poradni Żywienia na Koszarowej, to Ona skontaktowała nas z rodzicami innych dzieci, które żyły latami z tracheostomią. Właściwie nami pokierowała, choć nie miała obowiązku nam pomagać. Dziś objęłyśmy się serdecznie i wycałowałyśmy. Przyszedł czas na radość z sukcesu. A moje małe Wielkie Szczęście właśnie nawołuje mmmm-guu guuu…

***

 

15 thoughts on “Jak to z rurką było…

  1. GRATULACJE!!!! Szymon jest WIELKI!!! Piszesz Iga, że „Rodzice zdrowych dzieci przyjmują pewne etapy rozwoju ich pociech dość naturalnie. My ekscytujemy się każdym postępem…” Ale powiem Tobie, że w dzisiejszych zabieganych czasach my przynajmniej doświadczamy tych radości, doświadczamy ich szczególnie, nad wyraz. Każde drobne osiągnięcie naszego dziecka jest świętem. Myślę, że to dla nas także dar ;-)Gdyby nasze dzieci były całkiem zdrowe, pracowałybyśmy, robiły kariery,jeździły na szkolenia…a dziecko z nianią, w żłobku rozwijałoby się „normalnie”… Nie cieszyłoby nas słowo, uśmiech, pierwszy krok, bo może byśmy nawet przegapiły część z tych chwil….
    Cieszę się z Waszego kolejnego święta!!! Pozdrawiam serdecznie!!!

    1. Nie mogę się zgodzić. Jestem mamą trójki dzieci. Każda nowa umiejętność każdego z nich, każdy mały kroczek w rozwoju jest dla mnie ogromną radością, szczęściem i powodem do dumy. I również ekscytuję się każdym postępem. I dokładnie to samo obserwuję dookoła siebie, wśród innych mam. Dlatego trochę mi przykro, jak czytam takie słowa. Myślę, że w tej akurat kwestii nie ma znaczenia, czy dziecko jest zdrowe czy nie. To raczej zależy od wrażliwości i podejścia rodziców.
      GRATULUJĘ Szymciowi tego osiągnięcia. Ten mały chłopczyk jest naprawdę bardzo bardzo dzielny 🙂
      Ściskam Was Iga :*

      1. Myślę Justynka, że mówimy o dwóch różnych jednak rzeczach. Jesteś wspaniałym człowiekiem i troskliwą mamą. Dlatego oczywiste jest, że cieszysz się z rozwoju swoich dzieci. U nas to jednak nie sama radość, lecz świadomość wygrania na loterii. To jest szok, że jednak się udało. O tym był mój wpis, choć może nie do końca precyzyjnie ubrałam swoje myśli w słowa. Ty wiesz, że Twoje dziecko uśmiechnie się, zacznie gaworzyć, podniesie głowę. Jest to tylko i wyłącznie kwestią czasu. U nas żadnej z tych prostych, fizjologicznych czynności nam nie wróżono. Mam nadzieję, że już nie jest Ci przykro, gdy bardziej sprecyzowałam sens swojej wypowiedzi. Nie miałam nic złego na myśli, po prostu zmęczenie robi swoje. Ściskam Waszą rodzinkę ciepło

        1. Iga, Twoje słowa były jak najbardziej w porządku. Rozumiem, że to co dla rodziców zdrowych dzieci jest naturalne, nie jest takie dla rodziców dzieci chorych. Zgadzam się z tym co napisałaś w 100% i nie to sprawiło mi przykrość 🙂 Mój komentarz odnosił się do słów pani Pauliny, która rozwijając Twój cytat przedstawiła mamy zdrowych dzieci jako nastawione na pracę i karierę kobiety, którym dzieciństwo ich dzieci umyka i które nie doświadczają radości z postępów swoich pociech. A to uważam za krzywdzące dla większości mam zdrowych dzieci. Ale możliwe, że wyolbrzymiam 😉
          Pozdrawiam Was cieplutko 🙂

  2. poryczałam się jak zwykle, ale dziś są to na pewno łzy szczęścia 😉
    cudownie przeczytać takie wiadomości, teraz w zawrotnym tempie polecicie do przodu, już było widać reakcje Szymona, jak zacznie ćwiczyć, a jest dzieckiem nad wyraz rozumnym i mądrym, załapie w mig o co chodzi w słowach, pozbywacie się balastu który ograniczał i Szymona i Was

  3. Ciesze sie razem z Wami 🙂 czytam bloga od dawna, ale nigdy sie nie odzywałam jeszcze. Ale teraz musze, skoro Szymuś zrobiła taki wielki krok w rozwoju 🙂 Gratuluje i życze powodzenia w dalszej walce o rozwój maluszka 🙂

Skomentuj Iga Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *