Dwa razy w roku idziemy na terapię. Są nią Dzień Dziecka i Mikołajki w hospicjum. Kiedy przygniata nas ciężar opieki nad dwójką dzieci szczególnej troski, mamy sposobność przypomnieć sobie pewien istotny fakt: dysfunkcja Szymka – choć odbierająca mu samodzielność i możliwość typowego komunikowania się – jest przez nas absolutnie oswojona. Kiedy widzę chore dzieci, to zawsze mam takie poczucie, że nasza sytuacja zdrowotna i życiowa jest naprawdę fortunna. Jesteśmy szczęściarzami – dziwnie to brzmi.

Przede wszystkim nauczyliśmy się żyć normalnie i porażenie nie ogranicza znacząco ani naszych pasji, ani planów. Po drugie nasza rodzina przetrwała. Mamy z Jackiem swoje lepsze i gorsze miesiące, ale od lat kroczymy przez życie razem, deklarując nieprzemijającą miłość. Po trzecie, co równie istotne, mamy kontaktowe, inteligentne dziecko. I to jest absolutny dar od Boga, bo pozwala Szymonowi uczestniczyć w życiu rodzinnym i cieszyć się ze wspólnej aktywności. To zdecydowanie ułatwiło nam pogodzenie się z MPD, przyznaję.

Są też inne chore dzieci, pacjenci hospicjum. W każdym ciałku, w każdej rodzinie rozgrywa się dramat. I paradoksalnie Ci ludzie, choć zmęczeni do bólu i sponiewierani przez los, potrafią się jeszcze uśmiechać. Nie byłabym sobą, gdybym teraz nie dodała…skoro oni mogą, to Ty tym bardziej! Czasami przygniatają nas naprawdę trywialne problemy. Wiem, bo sama miałam kiedyś beztroskie życie i wiecznie czegoś mi brakowało. Żyłam z olbrzymią pustą w sercu, z poczuciem niedosytu.

I nagle przychodzi mi zostać matką wcześniaka z 26 tygodnia ciąży, rodzi się Michał. Trzy lata zajęło mi pogodzenie się z jego niepełnosprawnością. Wiele się nauczyłam, otworzyłam swoje serce na miłość. Ale widocznie jeszcze nie wszystkiego się nauczyłam, bo pojawił się w Szymon – całkowicie nieidealne dziecko. Zrozumiałam że nie będę trwoniła swojego życia na problemy z tak zwanej dupy – przepraszam za dosadność. Dostałam w darze od losu moich synów i serce wypełniło się spokojem: wiem po co żyję. Od dziecka przeznaczenie przygotowywało mnie do tej roli – jestem tego pewna. Miałam umrzeć w wieku trzech miesięcy, ale zreanimowała mnie ukochana Babcia, a potem wtłoczyła we mnie swoje uczucia i wiedzę.

Bardzo lubię imprezy hospicjum również dlatego, że nie muszę nikomu tłumaczyć niedosłuchu Michała, nadruchliwości, jego problemów z mową oraz tego, że Szymon – owszem – poda rączkę, ale trzeba być cierpliwym, bo porażonemu dziecku to chwilę zajmuje. Pod okiem animatorów Michał bawi się i gra, ostatnio nauczył się zasad Chińczyka. A my z Jackiem i Szymciem możemy złapać oddech w płuca, choćby pójść na spacer po schludnie urządzonym terenie Starej Garbarni. To również dzień, kiedy nie muszę gotować, o wszystko troszczą się organizatorzy. I tak czasami się zastanawiam, czy ten Dzień Dziecka to przypadkiem nie moje święto?

Chłopcy dostali gigantyczne paczki. Własnością Michałka stało się również ukochane Lego, a syna euforia wręcz rozsadzała. Zapas słodyczy starczy na kilka miesięcy (Pod warunkiem, że mój Mąż skupi się na degustowaniu ciasteczek i czekolad, a nie hurtowym ich pochłanianiu, ha ha ha). Szymcio zadowolony z książeczek i szumiących misiów, a my z wypoczynku.

 

Na koniec chłopcy posłuchali bajek czytanych przez Grażynę Wolszczak. Aktorka mogła zobaczyć Szymona po trzech latach od akcji charytatywnej, którą niegdyś wsparła.

Tak się składa, że niedaleko był sklep ogrodniczy. Wachlowałam rzęsami, po głębokim westchnięciu…Mąż zapakował do auta wielką śliwę ozdobną, charakteryzującą się gęstym, czerwonym listowiem. Jechał więc z wiechciem łaskoczącym po policzku, drzewo ledwo zmieściło się w wanie.

W drodze do domu zahaczyliśmy o Wrocławski Rynek, po drodze mijając Jarmark Żydowski na dziedzińcu synagogi. Tłumaczyłam Michałkowi, że na świecie ludzie są różni…każdy z nas ma inny wygląd, wierzymy w przeróżnych bogów i mówimy rozmaitymi językami. Chcieliśmy synowi pokazać nie znaną mu kulturę. Oczyma wyobraźni widziałam starego Żyda opowiadającego o tradycji. Tymczasem trafiliśmy na stragany, takie same jak wszędzie. Gdzie kultura żydowska? – rozglądałam się w poszukiwaniu odpowiedzi. W pięciominutowym, zbiorowym tańcu i w przegrzanych upałem resztkach koszernych potraw. Nie skusiłam się. Rozczarowanie, Michał nie nauczył się nic. Udaliśmy się w stronę Placu Solnego.

Pięć plastikowych butelek wymieniliśmy na sadzonkę lipy. A potem każde z nas próbowało sił w rozmaitych konkurencjach i zdobyliśmy prawo posiadania kolejnych czterech roślin. Drzewa zostały przekazane szkole i już są posadzone wzdłuż ogrodzenia. Kiedyś, gdy będą wysokimi lipami z szerokim pniem, ja już będę dziewięćdziesięcioletnią staruszką…I wspomnę, że dostaliśmy je z Michałkiem za zrobiony z butelek pojazd Ninjago i broszkę w kształcie chryzantemy.

Zabawne były horoskopy botaniczne. A opis Jacka pasował bardzo dobrze, z naciskiem na tę histerię i modę. Ha ha ha. Nasze horoskopy też były dość trafne, co przyprawiło mnie o ciarki. Czyżby wszystko zależało od daty naszych narodzin? Wiadomo było, że będę bardzo rodzinna i otoczę się zwierzętami? Ciekawe.

Jeszcze odciski palców na pamiątkowym drzewie…

…i podreptaliśmy dalej w stronę stoisk Jarmarku Świętojańskiego. Zapytałam autorkę prac malarskich o zgodę na opublikowanie zdjęć zgromadzonych  przez nią przedmiotów. Obrazki wydawały mi się bardzo interesujące, mogły by stanowić doskonały prezent. Może ktoś się skusi? Wspaniale prezentowały by się w dziecięcym pokoiku, są niczym z bajki. Ja rzadko kupuję rękodzieło, z dość oczywistych przyczyn.

Dziękujemy Wrocławskiemu Hospicjum Dla Dzieci za moc atrakcji. Dużo zdrowia dla podopiecznych fundacji!

***