Wyjazd do Katowic był bardzo emocjonujący. I pomijam to, że badanie Szymka trwało 20 minut, a na oddziale musieliśmy spędzić trzy doby (ponoć to wymóg, by szpital dostał za pacjenta zapłatę z NFZ)…Wieści były całkiem dobre, spotkałam się z Przyjaciółką z dzieciństwa i jej synkiem, który – jak się okazało – na nosku nosi uroczę piegi po mamie. Widziałam w tym ładnym chłopczyku rysy twarzy Oli – tej samej, z którą zwiedzałam dachy garaży, grałam w podchody i kozła. Nasze dzieciństwo już dawno przeminęło, ale dla Wojtka i Michała najbliższe lata są otwartą księgą. To od nas zależy, czy chłopcy zapiszą ją wspomnieniami sprzed ekranu telewizora, czy będą umieli przeżywać cudowne przygody. Gdy Ola i ja byłyśmy małymi dziewczynkami, świat wydawał się magiczny. Brak zabawek i wielu przyjemności rekompensowałyśmy bujną wyobraźnią i kreatywnością. Dziś te umiejętności pomagają nam przetrwać najtrudniejsze chwile.
W drodze powrotnej do domu odwiedziliśmy też Dawidka i jego mamę. Chłopczyk urodził się w dwudziestym drugim tygodniu ciąży. Patrząc na Kasię, jej zaangażowanie i miłość do synka, zaczynam wierzyć w sformułowanie, że „Bóg wie, komu dać takie dzieci”. Słyszałam to zdanie setki razy, tyleż samo doprowadzało mnie ono do szału. Ale patrząc na tę dwójkę z pokorą przyznałam, że Dawidek nie mógł dostać w przydziale lepszej Mamy…
Dwoje dzieci, dwie traumatyczne historie…Niestety dość rozbieżne efekty intensywnej terapii i rehabilitacji. Dawid jest ślicznym, bardzo ładnie zbudowanym chłopcem. Nasz Szymon, przy koledze wyglądał jak szczypior i to jeszcze krzywo wyrośnięty. Ha ha ha. Takie było moje pierwsze skojarzenie, gdy spojrzałam na wspólne zdjęcie chłopaków. Ale nasz Szymek nie miał masywnego niedotlenienia…I choć sterownik w główce naszego dziecka jest uszkodzony, to jednak wiele istotnych funkcji udało się przywrócić, lub organizm wyszukał ruchowych wzorców zastępczych. Innymi słowy…gdy Szymon czegoś nie potrafi, wymyśla przedziwne wygibasy, by osiągnąć swój cel. Ślicznym ciałkiem Dawidka natomiast steruje bardzo uszkodzony mechanizm z niewielkim potencjałem do regeneracji. Ciężko mi po tym mówić…
Chł0pczyk porozumiewa się niewerbalnie. Widziałam niuanse na jego twarzy, gdy zaciekawił się gościem, gdy chciał wyrazić swoją radość. Kasi udało się już częściowo rozmasować ogromny przykurcz na twarzy synka. Głęboko wierzę, że jeśli paraliż całkowicie wycofa się, Dawid zacznie się uśmiechać. Ja czułam, że On już to robi tyle, że skurczone mięśnie nie pozwoliły na wyraźną ekspresję. Wiem, że jeden uśmiech tego cudnego chłopca będzie najpiękniejszym darem dla jego bliskich. Zasłużyli na to swoją postawą, swoją bezwarunkową, wielką miłością do tego niebieskookiego blondynka.
W pewnym momencie Dawid chwycił Szymka za rączkę, co mnie bardzo wzruszyło. Iskrzyło między nimi, była to komunikacja, którą ciężko opisać słowami. Dzieci czuły swoją obecność i reagowały ekspresją na miarę własnych możliwości. Nasz syn machał łapkami, a Dawidek krzywił się, gdy jego skórę muskały niezborne paluszki kolegi. Chwilę potem znów odwracał się do Szymona z zaciekawieniem. To były takie drobne zmiany w mimice twarzy, w które wpatrywaliśmy się z olbrzymim zaciekawieniem.
Rodzice dzieci z deficytami cieszą się rzeczami, które dla opiekunów zdrowych dzieci są tak oczywiste, że nie zwracają na to uwagi. Otwarcie dłoni jest nieistotnym gestem, jeśli ma się zdrowe dziecko. Ale jeśli ma się syna, który jest spastyczny i z całej siły zaciska kciuki…otwarcie rączki jest niczym dar z niebios. Podobnie każda nowa, choćby najmniejsza umiejętność. Bo nikt nam nie zagwarantuje, że nasze dziecko nie wyczerpało już swojego potencjału rozwojowego. Czy postęp, z którego właśnie się cieszymy, nie będzie ostatnim.
Matki takie jak Kasia i ja są specyficzne. Nie przechwalają się, czyje dziecko szybciej usiadło na nocnik, czy wstało w łóżeczku. Matki takie jak my cieszą się tym, że mają dzieci i starają się wzajemnie motywować do dalszej walki, ciężkiej i nieustannej pracy o sprawność dziecka. Czasami ta „sprawność” oznacza nic innego, niż życie dziecka bez bólu i przykurczów. Aż tyle i tylko tyle…
Czy warto ratować skrajne wcześniaki? Patrząc na pełne miłości oczy Kasi nie mam najmniejszych wątpliwości…
***
Więcej o Dawidku można dowiedzieć się z pamiętnika pisanego w imieniu chłopczyka przez jego Mamę.
„…Podobno byłem bardzo malutki (słyszałem, że to był dopiero 22 tydzień), ważyłem 450g.
Ciocia, która mnie odbierała, powiedziała mojej mamusi, że nie daje oznak życia ( umówmy się, że byłem padnięty… ), a mamusia jak to ona płakała 🙁
Wtedy ta sama ciocia zapytała mamusie, czy chce, żeby mnie ochrzczono? Oczywiście zgodziła się 🙂 A po chwili, nie wiem czy po tej „wodzie” zacząłem pomalutku oddychać. Mamusia uśmiechnęła się 🙂 Panie w fartuszkach zawołali inna panią, która reanimowała mnie i włożyła do szklanego domku.
Następnego dnia wszyscy dziwili się, że ja nadal byłem… nie wiem dlaczego to takie dziwne było…”
pani Igo łzy zakręciły Mi się w oczach jak przeczytałam ten wpis,nie rozumiem ludzi,którzy uwarzają,że nie warto ratować wcześniaków,Pan bóg wie naprawdę komu dać takie dzieci,pamiętam jak sąsiadka porównywała naszego synka w rozwoju,kiedyś Mnie to raniło,a dziś jestem dumna ze swojego syna,a czemu?bo nigdy go nie porównywałam z innymi dziećmi,dla Mnie najważniejsze były jego postępy w rozwoju i co najważniejsze że jest z Nami,a lekarze dawali mu 3% przeżycia(przypomnę 26tc’dziś ma 7 lat
każda notka na temat małych-wielkich bohaterów a jak zwykle się poryczałam. chłopaki jesteście wielcy!!!
Witam, znam Kasiunię długo 🙂 jest taką iskierką radości, nadzieji, miłości i oddania 🙂 i dobroci. Co dzień o niej myślę o Dawidku 🙂 mam zdrową Zosię mimo, że Kasia ma pełną głowę swoich problemów…potrafiła mnie wpsierać w trudnych momentach…co więcej nie zapominała o tym, że u mnie coś nie tak, pytała, doradzała. Ja dzięki Dawidkowi zaczęłam inaczej patrzeć naŚwiat, dostrzegać drobne radości. Patrząc na zdjęcia z Waszego spotkania ja widzę uśmiech Dawidka 🙂 myslę, że takie wspaniałe momenty to najlepsza rehabilitacja 🙂 🙂 Dziewczyny życze Wam wtrwałości 🙂 🙂 jesteście dla mnie wzorem…MATKI WIELKIE 🙂 🙂 🙂 dziękuję !!!!!!!!!!
Jestem mamą wcześniaka urodzonego w 27 hbd. Od jakiegoś czasu śledzę losy zarówno Szymona jak i Dawidka. Miłym zaskoczeniem było dla mnie zobaczyć ich RAZEM na wspólnym zdjęciu znając dobrze ich historię. Chciałabym napisać jedno, z tego jednego wpisu dowiedziałam się bardzo dużo o samym Dawidku. Czego mi osobiście brakuje na jego stronie (wiem, że jest taki był zamysł jej prowadzenia), dziękuję z całego serca.
Jestem tu pierwszy raz… przeczytałam do końca… łzy łzy lzy…
święta racja…..
wielkieszczescie.wordpress.com
to strona mojego syna
wiele razy wątpiłam,dzis mam zdrowe dziecko.Kasiu i mamo Szymona trzymam kciuki za waszych chłopców, wiem co przezywacie, wiele razy wątpiłam,..ale Jędrko dał rady…życzę chłopcom tego samego, ppozdrawiam
Moj maly rycerz :* Szymonku za Ciebie rowniez trzymam kciuki :*
moja córka urodziła się w 28 tyg, też jest określona jako skrajny wcześniak, wiem jak to jest cieszyć się jak dziecko robi postępy 🙂 zdrowia dla Was super chłopaki
Igus tak jak jestem z Wami tak samo śledzę losy Dawidka i jego rodziców .. obie jesteście cudownymi matkami … długo leciały mi łzy po przeczytaniu twojego wpisu bo jako matka dwóch chłopców nawet nie jestem w stanie wyobrazić sobie przez co musieliscie przejść . Wysyłam Wam ciepła i miłości od calej mojej rodziny
Moim zdaniem to te wszystkie kobiety które mają chore dzieci to są po prostu darem od BOGA:)
Czytając słowa: „Rodzice dzieci z deficytami cieszą się rzeczami, które dla opiekunów zdrowych dzieci są tak oczywiste, że nie zwracają na to uwagi.” , utkwią w mojej pamięci napewno długo. Rzeczywiście tak jest, a Pani mi to uświadomiła. Dziękuję. Z całego serca życzę obojgu dzieciaczkom wiele szczęścia a rodzicom wytrwałości i miłości (napewno jej nie brakuje). Pozdrawiam cieplutko 🙂
BO NASZ DAWIDEK CWICZY TEN USMIECH DLA NAS HI HI.OBSERWUJAC ZDJECIA DAWIDKA WIDZIMY TE JEGO MAŁE POSTEPY I CIESZY NAS TO BARDZO.I ZEYCZE WAM OBU DUZO SIŁY I WIARY I OCZYWISCIE TYSIACE BUZIAKÓW DLA SYNKA
witam serdecznie znamy Dawidka . czytajac te notke poplakalam sie :/ . jestem taka szczesliwa ze oprocz tychwszystkich matek -„wasnieskich” sa jeszcze te ktore by dziecko zylo i funkcjonowalo zrobia wszystko.
moj synek ma autyzm ma dwa latka ciezko jest sie z nim porozumiec ale dzieki wam zrozumialam ze nie mozna dawac za wygrana i zrobic wszystko dla naszych pociech:**
Proszę Cię Justyno o kontakt w sprawie terapii Twojego synka. Myślę, że możesz być zainteresowana tym co mam Ci do zaoferowania. Ola rehabilitantka Szymona
Mój mail czaplicka.aleksandra@gmail.com
Jak Ola tak mówi to znaczy, że tak jest 🙂
Witam. Znam Dawidka historię z fb. Podziwiam obie Panie, jesteście wspaniałe, oddane Matki , macie tyle siły, żeby walczyć o zdrowie Waszych dzieci! Jest to wspaniałe i widzę ogromną miłość mamy i dziecka. 🙂 Ja mam zdrowe dziecko ale historia Dawidka wiele mnie nauczyła… któregoś dnia wróciłam z pracy, byłam zła na to, że Filip po raz koejny jest nieposłuszny.. i jakoś przypadkowo wpadłam na historie Dawida… popłakałam się, dopiero wtedy zrozumialam jak wielkie mam szczeście, że moje dziecko może zapłakać, uśmiechnąć się, że mam podane na tacy to, o co Wy z takim zawzięciem walczycie!!!!!!! Dziękuje!! Każdego dnia myślę o Was i mam nadzieję, że chłopaki bedą robić coraz wieksze postepy! Życze dalszych sił i myślę o Was:*
Ja się muszę nauczyć, że jak czytam dłuższe wpisy to będzie płacz. Przesyłam dużo miłości dla Szczypiorka i Dawidka. <3
A mogłabyś podać adres do bloga Kasi
http://www.dawidekspalek.pl/
Śledzę wpisy Dawidka i tak trafiłam na ten blog…płaczę jak dziecko. Mam zdrowego synka ktorego kocham nad życie ale miewam chwile gdy brakuje sił ,dopada zmęczenie. Czytając Was jest mi wstyd że je miewam. Bez porownania jest wasze poświęcenie , siła i ogrom miłości ktora roztaczacie i udziela się nie tyljo waszym dzieciom ale i takim jak ja. Dziękuję i modlę się za Wasze małe wielkie cudy.
Dawidek się śmieje,widać to szczególnie na tym zdjęciu,na którym Szymek pokazuje „3” na paluszkach:)…fajnie,że chłopcy mogli się razem spotkać;kiedyś zagrają razem w piłkę,jestem tego pewna,bo takie MAMY działają cuda…
Popłakałam się… Jesteście wielkie! Trzymam kciuki za Waszych słodkich Synków …i za Was oczywiście też
Dawidka czytam od dawna jest wspaniałym chłopcem fakt, widzac wasze spotkanie widze dwóch chlopaczkow którzy się spotkali i uczyli siebie nawzajem poplakalam się czytając tn wpis a dziecki takim mama jak pani czy pani Kasia ja inaczej patrze na swiat i syna, mogę powiedzieć ze dzięki waszej sile wytrwalosci nauczyłam się być spokojniejsza mama dla synka
Nikt nie wie co czujemy, jaki lęk i strach o własne dziecko.Także jestem mamą wcześniaczka, cudownego Eryka (dziękować Bogu, że z 33tyg. – ale mimo to pierwszy rok z życia mojego synka to była o niego walka, koszmar i strach, tak strasznie ludzie niektórzy są obojętni na los tych maleństw. Nie rozumiem tych złych ludzi:( Bogu dziękuję, że mam moje dzieciątko, wcześniejszą ciążę poroniłam. Jak dziś pamiętam ten dzień kiedy to wszystko się zaczeło, kiedy i mojemu maluszkowi zapomniało się , że to jeszcze nie czas „wychodzić”…kiedy o tym myślę i wspominam łzy same mi lecą, takiego strachu nigdy nie znałam – strach o własne dziecko nie da się z niczym porównać. Wytrwałam i ja i mój synek bo mamy cudownego tatę i męża, który o nas walczył od pierwszego momentu! Każdego dnia patrze na mojego synka i czuję, że ktoś u góry nad nami czuwał.
Witam ja z kolei rodziłam z Kasią w szpitalu 🙂 w jednym czasie przyszły na świat nasze dzieci moje bliżniaczki z 32 tygodnia i Dawidek 🙂 potem razem mieszkałyśmy w szpitalnym pokoiku przez 2 miesiące i przez ten czas naprawdę świetnie się poznałyśmy. Wspólne zmartwienia bardzo łączą ludzi myślę, że to taka przyjażń na całe życie. Takich ludzi jak rodzice Dawidka nie spotyka się często mimo swoich zmartwień potrafili zawsze pocieszyć dodać sił i cieszyć się razem ze mną czasem płakać 🙂 UWIELBIAM ICH 🙂
Nie znam Dawidka, nigdy nie widziałam go na żywo ale sledzę jego bloga i wierzcie mi lub nie ale ja widzę jego uśmiech serio:) a wiecie gdzie?? w jego oczkach:) sama mam 2 dzieci, które urodziły się w zamartwicy… przy schorzeniach chłopców wydaje się to być błachostką, ale naprawdę wiem co czuje mama, która nie słyszy płaczu dziecka przy porodzie, która patrzy jakje reanimują i nie wie co się dzieje, tego się nie da opisać, nazwać…. wiem jak to jest czekać na otwarcie dłoni, obawiać o napięcie mięśniowe. Oboje dzieci było rechabilitowane, właśnie z synkiem mamy przerwę w rechablitacji, gdyż wszystko super się rozwineło, ale dokumentacja wciąż jest otwarta, bo nigdy nic nie wiadomo… Wiecie co, nigdy nie zdażyło mi się płakać ze szczęścia az do września tego roku, kiedy moj synek sam poraczkował do pani rehabilitantki a ona powiedziała, że to już koniec, że nie musimy go dalej ćwiczyć, bo na czworakach ćwiczy się sam… emocje nie samowite, łzy same wypłynęły z oczu, niby nic… a jednak. Dlatego trzymam kciuki za chłopców i wiem, że nawet gdy lekarze mówią, że nie ma szans, sznse są, wiecie dlaczego prawda?:)… jest takie jedno najsilniejsze lekarstwo dla naszych smyków… miłość, niezastąpiona, rodzicielska, największa…. Trzymam kciuki, bo poprostu wiem, że chłopcy wyrosną na silnych i fantastycznych mężczyzn:)
Śliczni mężczyźni, najukochańsi na świecie dla swoich mam i tatusiów! Życzę dużo zdrówko i aby Pan Bóg dawał nową nadzieję CODZIENNIE.
Pieknie opisane relacje miedzy chłopcami. Mądre słowa i prawdziwe. Moja córeczka wazyła 730g i kazdy jej postęp wywoływał radosc i usmiech na mojej twarzy i nadal tak jest. Powoli, powoli ale najwazniejsze, byle do przodu. Coraz wiecej rodzi sie wczesniakow ponizej kilograma a tak mało sie o nich słyszy w mediach, dlatego niektórzy ludzie nie majacy stycznosci z takimi malymi istotkami czasem sa krytyczni. A wczesniaki to normalne dzieci o wielkiej sile i chęci zycia, które w swoim juz maleńkim zyciu przechodza tyle,co nie jeden przez całe zycie nie przejdzie. Pozdrawiam wszystkie mamy wczesniaków!
tak również i ja przeczytałam ten wpis, wiem co to strach o dziecko, reanimacja i czekanie co powiedzą lekarze do których ciężko dotrzeć. podziwiam Was Mamy, sama jestem mamą bliźniaków, a jeden z nich – Artuś jest po wylewie IVst do OUN – porażenie połowicze lewostronne, tak to prawda że cieszymy się z takich chwil jak otwarcie dłoni u dziecka, kiedyś w życiu bym nie pomyślała że takie rzeczy będą mnie zachwycać. Szkoda tylko że tak małą pomoc oferuje nasz NFZ, szkoda że nikt nie rozumie problemów wcześniaków, szkoda że tak trudno o rehabilitację, sprzęt ortopedyczny itd…nasze problemy wydają mi się niewielkie w porównaniu do Waszej walki, pozdrawiam i życzę siły i wiele zaskakujących chwil oczywiście tych pozytywnych i łez szczęścia!
Lzy same leca jak sie to czyta Wzruszenie jest niesmowite. Chłopcy sa bardzo dzielni maja wiecej sily w sobie niz nie jeden dorosly! Walcza z calych sil! To jest niesamowite. Z dnia na dzien podziwiam i obserwuje jak te maluchy daja sobie rade! Sama mam synka jest zdrowy jeszcze nie rozumie duzo rzeczy ale jak mu pokazuje zdjecia maluszkow to caluje monitor i za kazdym razem przesyla im buziaczki. Ja choc mam zdrowe dziecko staram sie w jakis sposob pomoc. Zycze duzo sil dla nich i dla rodzicow!