Z ŻYCIA WZIĘTE

Szymcio robi postępy.

Zmieniliśmy cele terapii Szymona (doskonalimy podpór i pracę dłoni), wprowadziliśmy farmakologię. Baclofen to lek, który zmniejsza spastyczność mięśni. Szymonek nie ma trwałych przykurczy. Jednak w momentach ekscytacji prostuje lewą nogę (zaczynał się problem z pełną ruchomością stawu skokowego) i przyciąga do siebie prawą rękę. To bardzo blokowało pracę nad samodzielnym podporem. Teraz, po miesiącu leczenia, syn stabilnie trzyma głowę w niskim i wysokim podporze, potrzebuje już dużo mniej pomocy przy stabilizacji łokci podczas podpierania się. Przy terapii wodnej nie wymaga już wiązania rąk do tułowia. Kiedyś machał nimi bez kontroli, obecnie potrafi się skupić i swobodnie trzymać dłonie pod wodą. Widziałam to dziś na własne oczy i przecierałam ślepia ze zdumienia. Pół tableteczki dwa razy dziennie… A przed nami jeszcze botoks na NFZ, więc będzie jeszcze lepiej. Bankowo! Będziemy nastrzykiwać kciuki, by zwiększyć rozpiętość pracy dłoni.

Obecnie jesteśmy w trakcie turnusu w komorze hiperbarycznej (Dziękuję! Dziękuję! Dziękuję! <3). Szymon zamienia się w czorta, gdy wchodzi do kapsuły i ciężko go poskromić. Jakby wypił Redbulla. Tak to działa. Dlatego sportowcy – w ramach dopingu – natleniają krew, dawkują sobie wodę utlenioną, albo robią transfuzję. Zobaczymy co będzie po miesiącu takich intensywnych bodźców dla mózgu. Może coś się odblokuje? Na razie wysłuchujemy coraz bogatsze wokalizy syna. Śmieję się, że Szymon dogadałby się z fokami i delfinami. Mąż natomiast stwierdził, że synek naśladuje mój śpiew – dowcipny bardzo.

Dzięki akcji na zrzutce, sprzedaży mazurków, pomocy Przyjaciół i wsparciu dzieci z przedszkola w Długołęce, mamy też pieniądze na kombinezon Up see. Zanim go kupimy, musimy zrobić świeże usg stawów biodrowych i rentgen. Dostaliśmy 25 minut w TVP i niedługo kręcimy nowy materiał, w tym sceny z drepczącym Szymkiem. Mam nadzieję, że nasza historia pokrzepi tych, którzy są na początku swojej walki o życie i zdrowie dziecka. Że można być szczęśliwym mając chore dziecko…

Tymczasem w przedszkolu Szymcio uzbierał paczkę znajomych. Ania powiedziała, że Szymon jest jej najlepszym przyjacielem! To dla mnie fenomenalna relacja. Ona – nadwrażliwa, emocjonalna, niezwykle empatyczna. On milczek, wesoły i ujmujący. Dają sobie coś bezcennego: poczucie bliskości. Mają siebie i rozumieją się bez słów.

Ten radosny chłopczyk cieszy się tam aktywnym życiem: zajęciami Montessori, rytmiką, spacerami, ciekawie prowadzonymi lekcjami. Dziś w przedszkolu były żywe kaczuszki.

Tymczasem piąte urodzinki młodszego syna już niedługo. Mamusia ulepiła z masy cukrowej Nibyjorki…Bo cóż mogłoby być na torciku, jeśli nie ukochane zwierzątka naszego Szymcia, które okazują mu tyle troski i zainteresowania? Traktują go jak bardzo słabe ogniwo i obdarowują szczerą miłością. Forest nastawia się ogonem, bo uwielbia być ciągany za długie kłaki. Oczywiście warczy na Szymona, ale tylko po to, by zmienić pozycję i dawać się szarpać dalej. Ha ha ha. „Elżbieta” z uporem maniaka liże najmłodszego Młynarczyka po ustach. Wołam na nią Elza tylko wtedy, gdy jest grzeczna. Nelka też ma manię lizania, ale po rękach. Ślini nas lepkim jęzorkiem zawsze wtedy, gdy nie zwracamy na nią uwagi.

Nasze kochane namole w wersji cukrowej…

W prezencie nasz cudny chłopczyk dostanie roczny karnet do zoo. Pamiętam to bezbrzeżne szczęście synka, gdy kozy wchodziły na wózek w poszukiwaniu karmy. A teraz będziemy mogli wpadać na dziedziniec ze zwierzęcymi oseskami zawsze wtedy, gdy w grafiku pojawi się terapia wodna na pobliskim basenie, czyli trzy razy w tygodniu. Wolę taką aktywność z Szymonem, niż przesiadywanie na placu zabaw pod przedszkolem, na którym moje dziecko może skorzystać jedynie z piaskownicy, bo żadne inne urządzenie nie jest dostosowane do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

***

5 thoughts on “Szymcio robi postępy.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *