Z ŻYCIA WZIĘTE

Przedszkolak

Byłam zakochana, nieziemsko szczęśliwa i nosiłam pod sercem dziecko człowieka, który był dla mnie całym światem. Piątego maja 2012 roku, ledwo po północy, zawalił się mój świat. Zaczął się poród naszego upragnionego synka, którego nikt nie chciał ratować. Niespełna dwudziesty piąty tydzień ciąży. Byłam upominana przez położne, że nie jestem jedyną pacjentką i muszę cierpliwie czekać na pomoc lekarską. Doktor natomiast powiedział do personelu…nawet nie bezpośrednio do mnie…”Niech rodzi naturalnie, będzie miała szansę na trzecie dziecko”. A ja nie chciałam żadnego innego dziecka, ja chciałam to, na które z Jackiem tak bardzo czekaliśmy. Na szczęście odkleiło się łożysko i wykonano cesarskie cięcie. Zmuszanie mnie do ronienia skrajnego wcześniaka, skutkowało rozległymi wylewami w główce syna, odmą płuc i koniecznością wykonania dwukrotnej reanimacji Szymona zaraz po przyjściu dziecka na świat. „Symeon” to imię biblijne, w dosłownym tłumaczeniu oznacza „Bóg wysłuchał”. I dziękujemy Bogu za nasze wspaniałe – cudem uratowane przez neonatologiczny zespół reanimacyjny – dziecko!

Pierwszego września Szymon rozpoczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego.

Jest to prze-inteligentny, przesympatyczny chłopczyk, uwięziony w skorupie swojego ciała: mózgowe porażenie dziecięce, typ pozapiramidowo – móżdżkowy. Wszystko to, co związane jest z ruchem, dla Szymona jest dramatycznie trudne do wykonania. Począwszy od mrugania powiekami, poprzez połykanie, mówienie, manipulowanie dłońmi, siadanie, chodzenie, a nawet wypróżnianie się. Wszystkie te czynności stymuluje bardzo intensywna, wielokierunkowa rehabilitacja, prowadzona dzięki wsparciu finansowemu dobrych ludzi. Koszt to około 45-50 tysięcy złotych  rocznie.

Obecnie Szymon mruga. Rzadko, ale mruga. Rogówki na szczęście nie są podrażnione i przesuszone, dziecko nie łapie infekcji i nie wymaga zakrapiania oczu. Kiedyś syn „łypał” powiekami ku górze, machał głową i gałkami ocznymi jednocześnie. Pozostał drobny oczopląs, ale nie przeszkadza to w dość dobrym widzeniu (okulary o mocy minus trzy i minus cztery dioptrie). To ważne, bo Szymek ma cztery lata i czyta już globalnie. Zapamiętuje cały wyraz, następnie przyporządkowuje go do danego obrazka. Zna rodzaje pojazdów, numery alarmowe, znaki drogowe, nazwy zwierząt, owoców i warzyw, kolory, kształty, rozpoznaje cyfry i litery, odpowiada bardzo rozsądnie na pytania mową alternatywną. Układa ciągi matematyczne dla pięciolatków. W nauce nie ma żadnych problemów: jest mądry i chętny do pracy. Do tego bardzo sympatyczny i lubiany. Miał nie widzieć. Widzi.

Syn je buzią rozmaite papki, potrafi wypić niewielką ilość gęstego soku, uczy się gryźć. Refluks jest już nieduży, a wymioty zdarzają się może raz lub dwa na tydzień (zaczynaliśmy od kilkudziesięciu na dobę). Żebyśmy mogli zrezygnować z dokarmiania gastrostomią, Szymon musi jeść pięć kalorycznych posiłków dziennie i sprawnie pić. Na razie je łyżeczką dwukrotnie podczas dnia i uczy się wydajnego ssania. Szymon „ciumka” smoczek, ale nie zasysa płynu w takiej ilości, by się skutecznie napoić. Wprowadzenie nowego smaku czy innej konsystencji pożywienia, wywołuje u Szymka odruch krztuszenia i kaszel, które mogą sprowokować wymioty. „Rozkarmianie” to dla niego i dla mnie droga przez mękę. Ale mamy już swoje sukcesy na koncie. Synek zjada w 25 minut zawartość słoiczka o pojemności 190 mililitrów. Jeśli dojdziemy do kwadransa, pojadę do Częstochowy z modlitwą dziękczynną! Przysięgam.

W karmieniu nie jest jednak najważniejsza objętość spożywanego jedzenia, lecz jakość pobierania pokarmu z łyżeczki. Obecnie mocno walczymy, by nasze dziecko ściągało papkę górną wargą i pionizowało język. Prawidłowe jedzenie zabezpiecza przed pogłębianiem się tyłozgryzu oraz niweluje gotyckie podniebienie.  Jest też niezbędne, by mogła rozwinąć się mowa. Szymon wydaje dźwięki, nawet głośne (mimo porażonej jednej struny głosowej). Porozumiewa się jęczeniem, guganiem, pomrukiwaniem, pokrzykiwaniem wszelkich „ajajaj mmmbubu aleluja” itp. lecz nie jest to mowa w dosłownym rozumieniu. Nie pamiętam, kiedy ostatnio słyszałam „mama”, „tu” czy ” „hau”. Do rozwoju mowy potrzebne są mięśnie przepony, więc syn wykonuje dziennie po kilkadziesiąt brzuszków. Znosi to dzielnie. Jest podekscytowany, że – uczepiwszy się moich rąk – potrafi sam usiąść. Dla niego to milowy krok w rozwoju. Niedługo zakupimy specjalne uchwyty do łóżeczka, żeby Szymon mógł się podnosić i spoglądać nad szczebelkami.

Szymkowi zdarza się zakrztusić śliną. Problem z połykaniem płynów nadal pozostał. Dzieci w przedszkolu z dużym zrozumieniem przyjmują fakt, że Szymkowi ślina często wypływa z buzi. Im bardziej chłopczyk koncentruje się na nauce, tym bardziej zapomina o przełykaniu. „Ale się pięknie skupia!” – mówią, z uznaniem dla Szymonka, przedszkolaki. A ja cierpliwie ścieram ślinotok i domykam buzinkę. Jestem w przedszkolu razem z dzieckiem po trzy godziny dziennie. Uczestniczymy w rytmice, zajęciach dydaktycznych (w tym nauce języka angielskiego), zabawach, bierzemy udział w spotkaniach z muzyką. Wczoraj byliśmy całą grupą na wycieczce w zoo.

Szymek coraz stabilniej trzyma głowę, potrafi chwilę siedzieć po turecku, jeśli ma czymś zblokowane nogi (zazwyczaj, kiedy siedzę na dywanie, robię mu obręcz stabilizującą z własnych nóg). Szymon wyprostowany siedzi wyłącznie przy lekkim podporze. Niestety…jeszcze cały czas potrzebuje przy tym pomocy. Musi gdzieś czuć lekkie oparcie pod lewym ramieniem lub na plecach. Problem jest z lewą częścią ciała. Próba samodzielnego stabilizowania pozycji ciała, skutkuje uporczywym machaniem ręki. Ciężko wyciszyć ten chaotyczny ruch. Dlatego zazwyczaj tę rączkę blokuję dziecku. To bardzo, bardzo smutne, gdyż właśnie w lewej dłoni Szymon ma chwyt pęsetowy. Ten uchwyt gwarantuje precyzyjny ruch. Syn nie może jednak z niego korzystać, bo macha bez kontroli całym ramieniem. Prawa ręka jest mało precyzyjna w obrębie dłoni, ale ma za to lepszą koordynację od obręczy barkowej. Przyjęliśmy założenie, że Szymon jest praworęczny. Dzięki temu nie obrywam już piąstką dziecka w oczy, nos, łuki brwiowe czy wargi. Dziecko nieumyślnie rozbijało mi lewą rączką twarz.

Moje młodsze dziecko wypróżnia się co kilka dni (skutek podawania diety Nutrini do gastrostomii) i ma kłopot ze zrobieniem całej kupki w jednym kawałku. Spina się i robi małe „klocki”. Teraz zaczynamy trening na nocniku, żeby kupka mogła swobodnie wychodzić. Dziecko źle reaguje na kontakt z zimnym plastikiem, więc trzeba podgrzewać nocnik suszarką. Wszystkie czynności związane z ruchem wymagają ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Robienie kupy – tak naturalna czynność fizjologiczna u zdrowych dzieci – u porażonego chłopczyka wymaga treningu. I tak ze wszystkim, do znudzenia.

Szymon zaczyna chodzić. Potrafi – podtrzymywany za dłonie – przejść wiele długości basenu na własnych nogach. Ma wtedy łuski na stopach (inaczej chodziłby na palcach, a nie całych stópkach) oraz specjalny gumowy pas stabilizujący kręgosłup przed nadmiernym uciskiem na kręgi. Poza mocną deformacją czaszki (skutek leżenia 7,5 miesiąca na intensywnej terapii) Szymon nie ma skrzywienia kręgosłupa, ani żadnych innych deformacji. Jedno żebro jest wklęśnięte, ale to nie wina kośćca lecz mięśnia, który to żebro pociąga. Ćwiczymy intensywnie i zmiana ta jest coraz płytsza. Wszystkie stawy Szymona są w pełni ruchome, dziecko ma ogrom masaży i ćwiczeń rozciągających każdego dnia. O przykurczach nie ma mowy! Póki żyję, moje dziecko nie będzie się zwijać w kłębek. Jest jednak problem z przykurczami, które idą na skutek ekscytacji (szczęście, złość). Syn reaguje na emocje prostując lewą nogę i zginając do siebie prawą rękę. Póki nie pozbędziemy się tego patologicznego wzorca z układu nerwowego, nie możemy Szymka poddać zabiegowi rizotomii, czyli usuwania nieprawidłowo działających nerwów. Tę operację robi się u dzieci z trwałymi przykurczami, a nasz Szymcio po masażu jest „mięciutkie jak kaczuszka”. Innymi słowy, musi nauczyć się reagować na emocje w sposób prawidłowy, fizjologiczny. Moja autorka terapia polega na rozśmieszaniu syna przy jednoczesnym zginaniu lewej stopy. Daję wtedy sygnał do głowy, że stopa ma być pod kątem prostym względem nogi, a nie wyprężona niczym struna. Autorskich terapii mam masę, każdego miesiąca wymyślam kolejne – w zależności od potrzeb. Większość lekarzy (jak sądzę) ma mnie za oszołoma. Potem jednak badają Szymka i przyznają mi rację. Czy to okulista, ortopeda, neurolog, kardiolog czy jakikolwiek inny lekarz mówi na koniec wizyty: „Proszę robić dalej to, co Pani robi”. Czyli wszystko. Ha ha ha. Staramy się przy tym żyć na tyle normalnie, na ile jest to możliwe.

Pewnie kilka osób bardzo by się ucieszyło, gdybyśmy zamknęli się w czterech ścianach i wyli do sufitu. Sorry, to nie ten blog, to nie ta rodzina!  Nasze dzieci, tak jak i wszystkie inne dzieciaki, zasługują na kochający dom, szczęśliwe dzieciństwo i głowę pełną wspomnieni i wiedzy. Pojechaliśmy w Tatry i pojedziemy z synami jeszcze nie raz. Będziemy pokazywać im świat, będziemy narratorami otaczającej  dzieci rzeczywistości. Taki mamy klimat.

W przedszkolu Szymon jest bardzo szczęśliwy. Poza tym, że jest bardzo lubiany, dzieci bardzo się o niego troszczą . Do prowadzenia wózka zawsze jest komitet kolejkowy, do bycia z Szymkiem w grupie czy parze – też. Syn trochę jest traktowany jak młodszy, słabszy braciszek. Paradoksalnie jest w trójce najzdolniejszych dzieci w grupie, bo czyta i wie bardzo dużo o świecie, zapamiętuje wszystko błyskiem. Tego wszystkiego swobodnie niestety nie wyraża, ale i to się zmieni! Być może przedszkole zakupi dla syna „Mówik”czyli program do mowy alternatywnej, który po wgraniu w tablet, będzie wypowiadał słowa za Szymona. Na razie korzystamy z mowy obrazkowej, bo pobyt wśród dzieci nie wyzwolił w Szymku chęci czy też możliwości artykułowania słów. Chodzę wraz z synem na zajęcia po 3 godziny dziennie i tak pozostanie. Dlaczego? Bo w grupie są dzieci upośledzone umysłowo, które potrzebują wiele wsparcia i nakładu pracy wychowawczyń. A nasz „Szymono-bella” – (jak pieszczotliwie nazwały Szymcia przedszkolaki) – jest „tylko” niepełnosprawny ruchowo. Syn musiałby długo czekać na chwilę uwagi Pani Ewy lub Pani Bogusi, choć w każdej najdrobniejszej ruchowej aktywności potrzebuje wsparcia (smarkanie nosa, złapanie czegokolwiek do ręki, jedzenie…). Ja się na to nie zgodzę! Rodzice pozostałych przedszkolaków przyjmują moją obecność na zajęciach ze zrozumieniem. Dzieciaki mnie lubią, więc ma się za mną kto wstawić. Ha ha ha.

Przedszkole zapewniło niepełnosprawnemu chłopczykowi trzy godziny zajęć Montessori w tygodniu. W ciągu tygodnia  jeździmy też trzykrotnie na basen, 2-3 razy jest fizjoterapia metodą NDT Bobath oraz cztery godziny terapii Padovan. Do tego niedługo powrócimy do terapii Vojty. Pozostałe ćwiczenia wykonuję osobiście. Niedługo hospicjum będzie weryfikować, czy może nam  zapewnić jakąkolwiek rehabilitację nieodpłatnie. Szymcio jest bowiem za zdrowy, by korzystać z pomocy hospicjum, a zbyt chory, by wystarczyły mu te ochłapy terapii rzucane przez NFZ. W całym tym wcześniaczym dramacie dla mnie najtrudniejsze jest zabieganie o środki finansowe na leczenie Szymona. Michał jest rehabilitowany z bieżących wpływów do domowego budżetu i dzięki wparciu biologicznego ojca oraz dziadków. Rehabilitacja Szymona miesięcznie przekracza cztery tysiące złotych, nie licząc potrzebnego sprzętu. Okres księgowania jednego procenta podatku jest dla nas zatem niezwykle stresujący. Na wsparcie wielu z Państwa możemy liczyć, za co z całego serca dziękujemy. Opłaty za rehabilitację, wizyty lekarskie i potrzebny sprzęt dokonujemy z własnych środków. Dopiero po uzyskaniu faktury za zakup, wysłaniu jej wraz z załącznikiem do fundacji i cierpliwym odczekaniu prawie dwóch miesięcy, fundacja zwraca nam poniesione wydatki. Ale wyłącznie takie, które są rzetelnie udokumentowane i argumentowane. Sztab ludzi pilnuje, żeby pieniądze z subkonta służyły wyłącznie zaspokojeniu potrzeb Szymona.

Syn jest naszym wielkim skarbem. Dobrą duszyczką, który wprowadza do domu radość i szczęście. Wielu ludzi mogłoby się uczyć pokory od tego dziecka, bo – mimo ciężkiego, czterokończynowego porażenia – jest ono pełne energii, radości i pokory. Szymon nie jest też osobą roszczeniową, rzadko się skarży. Kiedy leżał przez kilka dni w szpitalu, w domu panował grobowy nastrój. Pustka była bolesna i trudna do zaakceptowania. My jesteśmy szczęśliwi mimo wszelkich przeciwności losu, a niepełnosprawność syna nie jest przeszkodą, by cieszyć się naszym życiem.

***

 

19 thoughts on “Przedszkolak

  1. To że Szymon jest taki a nie inny to tylko Twoja wina i Twojego lekarza. Mając doświadczenie z pierwszą ciążą łudziłaś się że będzie inaczej? Mogło się wszystko szczęśliwie skończyć…

      1. Jak mozna tak napisac, po co wogole komentowac, ja ur tez skrajnego wczesniaka, moze lepiej sobie poradzil, ale z waga 650 gr niewiele można było się spodziewać. Mimo tp chcilam miec jeszcze dziecko i udalo sie. Mimo ze w 38tc mial tetno 200 i znow bylo szybkie ciecie. Ale jak mozna bylo coś zmienic? Byc podlaczonym przez 24h na dobe? Litosci, tak sie bie da,

    1. W pierwszej chwili chciałam napisać coś takiego, żeby ~Irenę wbiło w ziemię…Wzięłam głęboki oddech. Po przeczytaniu wpisu, takiego ciepłego, mądrego, pełnego wiary, nie można kogoś zgnoić. Więc z serca napiszę: Ireno! Współczuję ci. Żeby Twoje słowa nie obróciły się przeciw Tobie, bo w życiu za wszystko się płaci.

    2. Tylko bardzo źli lub nieszczęśliwi ludzie mają w sobie tyle jadu…. mam takie wrażenie że Irenie chyba nic w życiu się nie udało, a może ona po prostu na nic dobrego nie zasługuje? No bo w innym wypadku po co czytać czyjegoś bloga, takiego pozytywnego i pełnego energii – dobrej energii i napisać pod tak fajnym wpisem tak paskudny komentarz?Tylko przez zazdrość. Mam nadzieję że ta Irena sprawdza odpowiedzi na swój komentarz, więc do ciebie Ireno: Jesteś naprawdę złym człowiekiem – jak już ktoś wcześniej tutaj napisał, mam nadzieję że nigdy cię nie spotkam, bo takich ludzi powinno się unikać. Igę znam, i dla odmiany bardzo się cieszę że mogłam ją spotkać, bo Ona właśnie jest taką osobą, którą chce się zawsze mieć obok. A ty Ireno miej świadomość że pewnie nikt cię nie lubi. Ale pewnie to wiesz, skoro stać cię na tak wredny wpis.

    3. Kochana Pani Ireno, jest Pani zwykłym trollem, który na siłę stara się zniszczyć wizerunek osoby, która swoją szczerością ujęła serca wielu osób. Boli Panią to, że ktoś kogo spotkał w życiu taki dramat, walka o życie upragnionego dziecka jest szczęśliwy. Czytam bloga Pani Igi od kilku lat i z każdym wpisem cenię ją bardziej, jest dla mnie ogromnym autorytetem jako matka i przede wszystkim kobieta. Pani Igo trzymam kciuki za Panią i Pani rodzinę, a złośliwymi ludźmi nie warto się przejmować

  2. Witam. Czytam Twój blog od kilku miesięcy i jestem pod PRZEOLBRZYMIM wrażeniem Twojej miłości, cierpliwości i siły. Jeżeli jest to prawda, ze dzieciaki wybierają same rodzinę w której sie rodzą po to, aby ta rodzina wspierała dziecko w rozwoju i w życiu to Wasze dzieciaki (bo Wasze oba są) musiały długo czekać na tak wspaniałych ludzi. A przede wszystkim na taka MATKĘ jak Ty.

  3. trzymam nadal mocno zaciśnięte kciuki za postępy Szymcia i Michała również 🙂 to dzięki Wam rodzicom, dzięki Waszej sile i wytrwaniu są tacy, a nie inni 😀
    A Pani Irence serdecznie współczuję płytkiego umysłu 🙁 bo taki trzeba mieć, żeby napisać coś takiego…
    pozdrawiam serdecznie

  4. Jestem z Wami od lat i wylałam ocean łez kiedy Szymcio walczył o życie w szpitalu a teraz czytając takie wpisy i widząc Szymcia całego szczęśliwego np z kozami 🙂 płyną łzy wzruszenia.Każdego dnia trzymam za Was kciuki .Iguś róbcie nadal To co robicie i pisz o tym bo dajesz nam -innym rodzicom- niezłego kopa.pozdrawiam gorąco.

  5. Droga Ireno też mam dwójkę dzieci jak Iga i też są wczesniakami ale nie sądziłam że druga córka urodzi się w takim stanie w jakim jest ale masz rację ja żal mam do lekarza bo nie potrafił nic zrobić i do dzisiaj snuje tylko domysły dlaczego nie urodziłam zdrowych dzieci. I zanim napiszesz tak wredny komentarz to stuknij się w swój tępy lep dwa razy bo nie zdajesz sobie sprawy jak się cierpi bo każdy rodzic chce dla swoich dzieci jak najlepiej!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *