Drodzy Państwo. Ciężko mi zwięźle opisać to, co się u nas dzieje i jakie emocje temu towarzyszą. Mamy wyniki większości badań Szymona, które dają odpowiedź na to, dlaczego Szymon ma problemy z mówieniem i chodzeniem. Przyczyną jest rozległy wylew, który miał miejsce zaraz po urodzeniu. Doprowadził on do uszkodzenia móżdżku (ośrodek ruchu i równowagi), mniejszego uszkodzenia pnia (gryzienie, połykanie, ssanie) oraz czołowego płatu istoty białej mózgu ( między innymi percepcja w palcach). To uszkodzenie wydarzyło się niemal pięć lat temu, a od tego czasu nie wydarzyło się nic złego w układzie nerwowym: nie ma wodogłowia, cyst, guzów, istota szara jest zachowana, podobnie ważne ciało modzelowate mózgu (przekazuje informacje między półkulami), brak jest zwapnień, przepływy są zachowane.

Co to oznacza?

To uszkodzenie jest od urodzenia, żyjemy z nim niemal pięć lat. Pomimo tego, udało się:

– zejść z respiratora i tlenu,

– zamknąć tracheostomię unikając zachłystania się, infekcji oskrzeli i płuc,

– zbudować odporność skrajnego wcześniaka,

– wyleczyć serce, nadciśnienie płucne i tarczycę,

– nauczyć Szymka jeść papki, ssać i gryźć,

– zwalczyć refluks, odczulić jamę ustną,

– uratować wzrok i słuch, zniwelować oczopląs i przywrócić funkcję mrugania,

– znacząco rozwinąć Szymona intelektualnie (czytanie, rozumienie, ciągi matematyczne),

– wykrzesać wokalizowanie i gaworzenie,

– nauczyć Szymona chodzić w wodzie i podpierać się na łokciu do siadu,

– ustabilizować „latającą” głowę,

– wypracować chwyt pęsetowy w obu dłoniach.

Wszystko to wskazuje, że mimo znacznych uszkodzeń, organizm naszego dziecka ustępuje pod naporem mozolnych, wielokierunkowych ćwiczeń i się rehabilituje. Zaprzyjaźniony prof. Książyk z CZD w Warszawie, neurolog dr Jędrzejczyk – Góral (zna Szymona od urodzenia), lekarze z oddziału Neurologii Dziecięcej prowadzonego przez dr Ujmę-Czapską, pediatra dr Michalska, rehabilitanci Danuta Jarema i Izabela Libold twierdzą zgodnie: ĆWICZYĆ, ĆWICZYĆ, ĆWICZYĆ! Wielokrotnie padały opinie, że Szymon wykazał duży potencjał do rehabilitacji i dlatego nie można jednoznacznie przesądzić, że uszkodzenie móżdżka należy traktować jak wyrok. Są dzieci, które chodzą mimo szczątkowego móżdżku, a Szymon ma olbrzymią wolę poruszania się i to znacząco determinuje dalsze postępy syna. Zdarza się, że płacze z nerwów, gdy sadzany jest w foteliku czy odkładamy na kanapę. On chce chodzić! A chcieć, to móc – tak uważam. Motywacja to klucz do wyzdrowienia. Lekarze również liczą na to, że Szymon wykrzesa z siebie kolejny znaczący postęp. Następuje to mozolnie, ale sukcesywnie niwelujemy kolejne deficyty. Nie będziemy się jednak temu biernie przyglądać.

Szymon dostaje Baclofen – lek zmniejszający spastyczność mięśni. Do nadmiernie napiętej lewej nogi, będziemy wstrzykiwać Botoks (pierwszy zabieg w ciągu miesiąca). Zmiany w głowie synka mają podłoże niedokrwienne, niedotleniowe. Dlatego chcemy skorzystać z nowej metody leczenia i pod ciśnieniem wprowadzić synowi tlen do mózgu. W komorze hiperbarycznej uszkodzone tkanki regenerują się. Jest to kosztowne leczenie, ale może być naszym wielkim sojusznikiem w dotychczasowej walce o sprawność Szymka. Z całego serca proszę Państwa o pomoc. Jeśli teraz nie uderzymy ze zdwojoną siłą, to nie wydobędziemy Szymona ze skorupy jego ciała. Nie poddam się. Nie ja…

Więcej szczegółów w linku:

https://zrzutka.pl/tx7zhd

***