Bez kategorii

Nadzieja

Bardzo spontanicznie, przysłowiowym rzutem na taśmę, pojechaliśmy z Szymonem na konsultację do Centrum Fiszer w Szklarskiej Porębie. Dotąd z obrzydzeniem wałkowaliśmy z synem ćwiczenia, po których przesypiał niemal całe dnie i noce, a efektów pracy nie mogliśmy się doczekać. Postanowiliśmy więc dowiedzieć się więcej o terapii w specjalnych kombinezonach TheraSuit.

Na spotkaniu wysłuchaliśmy długiego, specjalistyczny wywodu, po którym oczy nam się szeroko otworzyły. Już wiemy, dlaczego Szymonek – choć chce – nie może usiąść. Odpowiada za to przetrwały odruch noworodkowy atos, przez który Szymon układa się asymetrycznie. Uniemożliwia on też podpieranie się, ponieważ jedna rączka zawsze mocniej ugina się od drugiej, a za tym idzie pochył ciała. Można to wyćwiczyć. Musimy wykonywać z dzieckiem wiele, symetrycznych ruchów rączek (najlepiej w ortezach) i nóżek. Wszelkie ćwiczenia dotyczące podporu muszą już odbywać się w specjalnie dobranych łuskach, które właśnie zamówiliśmy na miarę. Nasza rehabilitantka Danusia będzie miała zatem nowe wytyczne. My również jesteśmy bardzo zdeterminowani do pracy.

Specjalista posadził Szymona, a plecki syna były proste. Wystarczyło założyć łuski i pozwolić, by dziecko oparło się do tyłu rączkami (paluszki u dłoni rozsunięte, by dawały duży obszar podporu). Nóżki Szymcia były w tym czasie skrzyżowane. Docelowo mamy je obciążać woreczkami z piasku, by kończyny nie szły w patologiczny wyprost.

Kolejnym problemem są bardzo słabo rozwinięte mięśnie brzucha i pośladków. Mamy cykl ćwiczeń, w których pozwalamy, by maluch podciągał się na rękach do siadania. Dotąd nam tego zabraniano, żeby nie pogłębiać wychyłu głowy do tyłu (reklinacji). Tymczasem wystarczyło prawidłowo ustawić nadgarstki syna i głowa sama podciągała się w stronę klatki piersiowej (bez odchylania). Ponoć nawet u dzieci w stanie wegetatywnym można wywołać ten odruch, gdyż nie pochodzi z mózgu, lecz z rdzenia kręgowego. Musimy robić „brzuszki”, jeśli nasz maluch ma samodzielnie siedzieć.

Okazuje się, że wiele ćwiczeń – kierując się intuicją – wykonywałam prawidłowo. Sama je wymyślałam. Mój Mąż też już się przekonał, że przeczucie rodziców jest cenniejsze, niż wiele pseudospecjalistycznych porad. Pod koniec rozmowy odważyłam się spytać…

– Czy jest jakakolwiek szansa, żeby Szymon zaczął kiedyś chodzić?

– A dlaczego miałby nie chodzić??? – wyraźnie zdziwił się specjalista z „Fiszera”

– Yyyy, wie Pan…Porażenie mózgowe, wylewy, niedotlenienie, skrajne wcześniactwo. Najlepszy neurolog we Wrocławiu powiedziała nam, że to będzie cud jak Szymon zacznie chodzić” – snułam wywód.

– A jak ma Szymon usiąść, jeśli nie ma potrzebnych mięśni? – ripostował. A potem dodał, że trzeba odbudować tkankę mięśniową i wyciszyć odruch atos, to nasz priorytet. Trzydzieści próbnych dni, a potem dostaniemy kolejne wytyczne. Oczy mieliśmy pełne łez, że w końcu ktoś dał nam szansę na pionizację.

Nie jestem w stanie powtórzyć tu wszystkich porad, jakie dostaliśmy. Pan Jan Fiszer dokładnie wyjaśnił nam każdy ruch naszego dziecka, jego genezę oraz powód odchylenia od normy. Jest szansa, że Szymona zacznie chodzić. Wszystko teraz zależy od mięśni oraz koordynacji działania błędnika. W tym celu musimy też dużo synka bujać. Michał również ma przetrwałe odruchy noworodkowe, co utrudnia mu pisanie i czytanie. Rehabilitant tyko spojrzał na starszego syna i spytał, czy ten raczkował. Odparłam, że nie. Mężczyzna pokiwał tylko głową…Nie da się zapewnić prawidłowego rozwoju z pominięciem któregoś z etapów. Czeka nas porządna dawka rehabilitacji dla obu chłopców.

Udało nam się już w dużej części przystosować ogród do ćwiczeń z dziećmi. Prace wstrzymaliśmy ze względu na wyczerpanie środków finansowych. Dlatego też zorganizowaliśmy dziś szybką akcję. Brakuje nam niezbędnego bocianiego gniazda i kostki brukowej, dzięki której możliwe będzie dojście do placu ćwiczeń. Na razie brodzimy po w grząskim błocie. Ta kostka to wielkie moje marzenie, ale zawsze jest coś ważniejszego. To skradziony piec i kaloryfery, to nieplanowana naprawa auta, a ostatni wyjazd w góry już nas zrujnował. Ale warto było! Już traciliśmy nadzieję, że ktoś nas efektywnie poprowadzi w terapii.

Jesteśmy ogromnie zdeterminowani i bardzo chętni do pracy. Przy poparciu naszych działań, będziemy mogli wiele osiągnąć. Cel: zdobyć szybko, szybciuteńko 2 tysiące złotych. Dużo i niedużo. Dużo dla nas, niedużo dla wszystkich przyjaciół naszej rodziny razem wziętych. Zapraszamy do wzięcia udziału w akcji na facebooku na grupie Dinozaury Szymona. A tam porcelanowe lalki, książki i przedmioty od rękodzielników. Jeśli uda nam się zdobyć tę sumę, w przyszłym tygodniu zamawiamy ekipę do ogrodu i do późnej jesieni bujamy i huśtamy Szymona…

Wyobrażacie sobie Szymona chodzącego???

***

 

17 thoughts on “Nadzieja

  1. Witam Pani Igo!
    Jeśli Szymonek ma przetrwały Atos to warto znaleźć w okolicy specjalistę od integracji sensorycznej który się takimi sprawami zajmuje. Są odpowiednie testy które badają te wszystkie odruchy. Pokaże jakie ćwiczenia należy wykonywać. Pozdrawiam Ania

    1. Pani Aniu kochana.My mieszkamy na wsi, więc integracja sensoryczna wrocławska nas nie obejmuje. Trzeba by znów płacić. Dlatego właśnie chcemy zbudować centrum ćwiczeń w domu i ogrodzie.

  2. Iga wyobrażam sobie Szymona chodzącego !!! Wierzę że Wam się uda, już nie raz pokazaliście że dla Was nie ma szczytów nie do zdobycia. Będę trzymać kciuki 🙂

  3. A ja Pani Igo cały czas pamiętam post z wizytą duszpasterską księdza, który mówił, ,,zobaczy Pani, jeszcze będzie chodził” a Pani na to ,,nie, nie będzie”. Czy jednak nie za szybko kładzie Pani krzyżyk na pewne rzeczy? Lekarz to nie Bóg, jego ,,wyrok” to tylko teza. Sama Pani widzi, że rehabilitacja przynosi ogromne postępy, a godzić się na niepełnosprawność to zaniechać z nią walki. Jednak nie tędy droga.

  4. huśtawka to nawet w domu – na środku dużego pokoju – nie mówię o siedzącej ale o takiej na 4 sznurach! żeby sie tam chłoapki kładli i sziedzieli i na brzuchah i co kolwiek! jak na terapiach sensorycznych (poszperajcie w necie, są zdjęcia)

    1. Całe poddasze miało być z wszelkiego rodzaju bujakami. Ale ponoć konstrukcja stropu „nie przewiduje żadnych obciążeń dynamicznych”. A tak właściwie chodzi chyba o to, że ściany są zrobione z byle g… i wiertło wchodzi w nie jak w masło.

      1. Iga, nie wierzę! Sufity macie z karton gipsu? My mamy haki na środku pokoju i działa, a jak macie chociaz 4metry ogródka to trzeba to zrobić na dworzu (grube mega krokwie, konstrukcja jakaś ) na to kwiaty walniesz albo winogrona i jeszcze prócz domowej rehabilitacji będziesz mieć cudną „pergolę”
        Ty nie wymyślisz?????? Nie wierzę!!!!!!
        Poza tym chłopaki nie ważą 60 kilo! tylko kilkanaście!
        Iga pokombinuj!

        1. Sufity mamy z płyt kartonowo gipsowych, a dom budowany był z gotowych elementów. Wiertło wchodzi w to jak w masło. W ogrodzie mam centrum terapii. Jest i gruba deska i pergola. Spokojnie 😀

  5. Pierwszy raz słyszę o tym centrum. Możesz coś więcej o nich napisać. Mam córkę (7msc) po bardzo ciężkim niedotlenieniu 0pkt w skali apgar. Rehabilitujemy ją od 6 tyg życia jak tylko wypuścili nas ze szpitala. Ma obniżone napięcie mięśniowe a właściwie to całkowicie wiotki kręgosłup. Ostatnio było już całkiem nieźle, plecy się wzmacniały i na horyzoncie widziałam zarys tego, że może kiedyś usiądzie. Obecnie mieliśmy regres, już 2 msc jest gorzej. Zapraszam do siebie http://zperspektywybrzucha.blog.pl/

Skomentuj ~EA Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *