KREATYWNIE, Z ŻYCIA WZIĘTE

Lightbox – stolik świetlny

To ogromna trauma, gdy rodzice słyszą, że ich wymarzone, wyczekiwane dziecko, że będzie niewidome. „Mieliśmy już tu takie skrajne wcześniaki i nawet operacje w Niemczech nie pomogły” – słyszeliśmy od ordynator, odkąd Szymon się urodził. Naczynia krwionośne nie zdążyły się w oku wykształcić, dziecko nie miało prawa widzieć, szczególnie na boki. Traf chciał, że słowa płynęły w kierunku kobiety, która zawsze ma swoje zdanie, postrzegana jest przez niektórych jako „pyskata i zarozumiała”. Kilka jeszcze epitetów usłyszałam pod swoim adresem, najczęściej za plecami. Kilka musiałam przetrawić podczas niełatwych rozmów w gabinetach lekarskich. Co grzeczniejsi ganili mnie za dziki upór. „To, że udało się pani ze starszym synem, nie oznacza, że uda się z młodszym. To dwoje różnych ludzi i dwa zupełnie skrajne przypadki”. Dla niewtajemniczonych: wcześniak 26 i 24 tydzień.

Odetchnęłam, gdy znalazłam we Wrocławiu szkołę dla dzieci niewidomych, sporządziłam plan działania na najbliższe osiemnaście lat życia syna. Ha ha ha. Taka jestem, muszę wiedzieć, co i jak mam robić. Wtedy spływa na mnie spokój, a ja zabieram się do bardzo ukierunkowanej pracy. W maju minęło pięć lat…

Obecnie specjaliści przecierają oczy ze zdumienia: Szymek jest krótkowzroczny, odpowiada jednak na uśmiech z odległości kilku metrów, czyta i uwielbia kolorowe książki. Dopomogło szczęście, bo dziecko pomyślnie przeszło zabieg laseroterapii. Innymi słowy siatkówka została na swoim miejscu. Co do rozbudowy naczyń krwionośnych…Każdy organizm rozwija się w innym tempie. Przeżyliśmy z Mężem szok, gdy ten podszedł do syna od boku, a Szymcio odwrócił głowę. Potem – jak jakieś świry – machaliśmy rzeczami po obu stronach twarzy. Syn zawsze odwracał się w stronę przedmiotu. Gdy brakuje mu pola widzenia, posiłkuje się przesunięciem całej głowy. Ale widzi. Okulary minus trzy i cztery to przysłowiowy Pan Pikuś. Astygmatyzmy na razie brak.

Wykorzystaliśmy szansę syna na sprawność w maksymalnym stopniu. Zaczęliśmy od zawieszania w łóżeczku czarno-białych planszy. Często podświetlaliśmy jej fragment latarką. Dziecko wyłapywało tylko tę część obrazu, którą otaczał świetlisty okrąg. Był i rzutnik z PRL-u, którym wyświetlaliśmy bajki na ścianie. Ciemne pomieszczenie i kolorowy obraz – doskonała stymulacja komórek światłoczułych. Zaczęliśmy uczęszczać na terapię wzroku. Specjalistka machała przez 45 minut lampką ledową przed oczami dziecka, pozwalała mu dotykać podświetlane druciki. Podziękowaliśmy, światłowody kupiliśmy do domu za całe trzydzieści złotych u Chińczyka.

Potem trafiliśmy na metodę Padovan. Szymon wykonywał ruchy gałek ocznych we wszystkich płaszczyznach. Po tym niemal całkowicie zanikł oczopląs. Były tam kolorowe plansze, które podświetlano od tyłu latarką. Dziecko wodziło wzrokiem za źródłem światła od największych do najmniejszych kształtów, od najciemniejszych po najjaśniejsze. Na tę terapię uczęszczamy do dziś, a od września intensyfikujemy ilość ćwiczeń. Cudowna metoda i cudowni ludzie: Iwona i Boguś Podlasińscy z Wrocławia. Jest to neurologiczna reorganizacja, szalenie skuteczna.

Włócząc się po ośrodkach i szukając nowoczesnych metod, trafiliśmy do doskonale wyposażonego gabinetu logopedycznego. I tam Szymon pierwszy raz pracował przy stoliku świetlnym. 3-4 tysiące za podświetlany na biało mebel. Godzina terapii to bodaj 150 złotych, paranoja! Jak na inżyniera przystało, zaczęłam główkować, by przenieść rehabilitację wzroku do domu. Na początku wystarczyło przerobić zwykły stolik z Ikei. Potem jednak zrozumiałam, że jest to działanie jedynie doraźne: nietrwałe i nie do końca spełniające oczekiwania dzieci z deficytami neurologicznymi. Przyświecała nam myśl, by terapia wzroku była dostępna dla dzieci z rodzin najuboższych, które mają daleko do dużych aglomeracji, a co za tym idzie do specjalistycznego leczenia. Stół – w moich założeniach – miał być trwały, stosunkowo niedrogi i podświetlany na wszelkie kolory RGB. Nawiązanie współpracy z firmą, dzięki czemu powstał nowoczesny, nieduży stolik świetlny. Z powodzeniem można przy nim prowadzić pełnowartościową terapię wzroku. Jest masywny i wytrzymały, a jego koszt zmieścił się w kwocie tysiąca złotych.

Teraz pozostało nam dotrzeć z tą informacją do potrzebujących.

Aparaty słuchowe starszego syna pobudziły do pracy komórki słuchowe, a codzienna, regularna terapia światłem – w domowym zaciszu – uruchomiła komórki światłoczułe młodszego syna do funkcjonowania. Tak to zazwyczaj działa: regularna stymulacja = odzew ze strony ciała. Jestem szczęśliwa, że teraz ta bardzo skuteczna rehabilitacja może być dostępna w domu. Dotrze teraz do osób, które dotąd pozbawione były takiej możliwości. Stolik zmieści się do bagażnika, więc spokojnie może sprawować funkcję mobilnej terapii wzroku i wspomagać pracę logopedów. Jestem dumna, bo mam poczucie, że zrobiliśmy coś niezwykle ważnego.

Nie obiecują, że Wasza historia będzie równie szczęśliwa. Ale chociaż spróbujcie zawalczyć, nie wolno Wam się poddawać na samym początku drogi. Co by było, gdybym rozłożyła ręce z bezsilności, kiedy urodził się Szymon? Nie dajcie odebrać sobie nadziei…

Ilona „Iga” Młynarczyk

***

6 thoughts on “Lightbox – stolik świetlny

  1. Jacy wy jestescie wspaniali,zaradni i przedsiebiorczy. Podziwiam. U nas nic nie wyglada tak dobrze. Tu wada serca,tu koniecznosc rehabilitacji,a nie moge go forsowac ze wzgledu na serduszko i kolo sie zamyka.

  2. Dziękuję za Twoją odpowiedź. Mam milion pytań,watpliwosci,ale jesli moglabym prosić o waszego e-maila,tak pewnie będzie łatwiej zadać je wszystkie. Masz tyle zajęć obowiązków,jestem wzruszona,że pochylasz się nad moim zmartwieniem.Jeszcze raz dziękuję.

Skomentuj Iga Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *