Z ŻYCIA WZIĘTE

Dwa słowa o tolerancji.

Ostatnio wdałam się w dość długą dyskusję na temat tolerancji. Artykuł dotyczył dziewczyny, która – bodaj w Stanach Zjednoczonych – odważyła się wyjść na plażę ze stomią na brzuchu. Posypała się lawina komentarzy na temat jej odwagi, a ja przecierałam oczy ze zdumienia. Żyjemy z gastrostomią Szymona od prawie pięciu lat i byliśmy wszędzie: od morza po Tatry. Nigdy nie spotkała nas żadna przykrość, nie okazywano nam też uciążliwego zainteresowania. I nagle – w internecie – dowiaduję się, że:

– moje dziecko jest odmieńcem i dziwolągiem, a ja muszę nauczyć się ochrzaniać tych, którzy zwracają na syna uwagę,

– jestem nieszczęśliwa i nadrabiam dobrą miną,

– bycie matką Szymona to straszna tragedia,

– w oczach innych moje dziecko zawsze będzie negatywnie odbierane,

– przerasta mnie wyobraźnia, gdy opowiadam o tym, jak Szymon jest lubiany w przedszkolu.

I tak dalej i tak dalej…Popcornu mi tylko zabrakło do tego wirtualnego widowiska. Szczerze ubawiłam się tym potokiem durnot wszelakich, a teraz poważniej…

Jeśli postrzegamy swoją niepełnosprawność w kategoriach „normy”, inni też będą podchodzić do tego zagadnienia równie naturalnie. Musimy nauczyć się samoakceptacji, pogodzić się z własnymi ograniczeniami. Tu jest ogromna rola rodziców, by zbudować w dziecku poczucie własnej wartości. Ludzie rozglądają się, bo to niezbędny element dla ich rozwoju intelektualnego. Dlaczego niby mogą zaglądać na witrynę sklepową, a na rurkę mojego syna na basenie już nie? Jak zatem mają czerpać wiedzę o niepełnosprawności i rozwijać swoją empatię względem chorych dzieci? Potrzebna jest otwarta dyskusja. Zawsze reaguję przyjaznym uśmiechem, gdy ktoś nam się przygląda, a Szymek tym bardziej. To wesołek. Często zaczynam rozmowę, jeśli ktoś nie ma odwagi zrobić tego pierwszy. Ludzie są ciekawi, ale nie można od razu przypisywać im złych intencji. Po chwili okazuje się, że fascynacje nowym tematem wygasła, a właśnie poznany człowiek zachowuje się w naszym towarzystwie zupełnie naturalnie. Czy byłoby tak, gdybym oburzała się przy każdym ludzkim spojrzeniu, kierowanym na brzuch naszego ukochanego syna? Albo – co gorsza – fukała ze złością?

Nie twierdzę jednak, że nawiązanie relacji z osobą niepełnosprawną jest zawsze dla zdrowego człowieka czymś prostym. Pamiętam, jak miałam spotkać się z Jaśkiem Melą z Fundacji Poza Horyzonty…Całą drogę do Warszawy myślałam o tym, jak się z nim przywitam: prawą dłonią, lewą dłonią, zwykłym „cześć”? Jak taktownie powitać kogoś, kto nie ma prawej ręki? Możecie się śmiać, ale naprawdę nie znalazłam mądrego rozwiązania, a nie chciałam przecież chłopaka urazić. Skąd miałam wiedzieć, jak postąpić? Nigdy nie znałam człowieka z amputowaną kończyną. Jasiek spontanicznie wyciągnął do mnie tę dłoń, którą posiadał, ja – jako osoba praworęczna – podałam tę, którą się posługuję. I choć nasz uścisk był nieco koślawy, Jasiek potraktował to absolutnie naturalnie, dzięki czemu i ja poczułam się komfortowo w tej – niezwykłej dla mnie – sytuacji. Serdeczność chłopaka i uśmiech upewniły mnie, że wszystko jest dobrze. Widziałam człowieka pewnego siebie i absolutnie pogodzonego ze swoimi ruchowymi ograniczeniami. Czy zdobyłby oba bieguny w ciągu roku, gdyby nie umiał siebie zaakceptować? Jego pewność dodała mi otuchy i skłoniła do głębszej refleksji.

Nasi rozmówcy często nie witają się z Szymonem w ogóle. „Szymonku, przywitaj się, podaj rączkę” – upominam dziecko, by dało sygnał do nawiązania relacji. –  „Szymcio nie odpowie Wam, ale rozumie każde słowo. Możecie normalnie do niego mówić, a ja postaram się Wam tłumaczyć”. Powinniśmy śmiało inicjować nawiązywanie relacji ze zdrowymi osobami i jasno artykułować specyficzne potrzeby osoby niepełnosprawnej – to bardzo wiele ułatwia obu stronom, szczególnie na samym początku. Jasiek mnie tego nauczył w sekundę.

Ostatnio dostałam zaproszenie na szóste urodziny jednego z kuzynów…skierowane jednak tylko do Michałka. Już przy ostatniej imprezie staram się sugerować rodzicom chłopców, że takie postępowanie jest dla nas szalenie niekomfortowe pod wieloma względami: od emocjonalnych po logistyczne. Zabrałam wtedy ze sobą Szymona, mimo braku zaproszenia (uprzedziłam tylko o tym wcześniej gospodarzy). Nie widziałam innego wyjścia i czułam się nieswojo. A teraz znowu czytam…”Niestety, ze względu na brak możliwości zorganizowania imprezy w miejscu, z którego Szymuś mógłby w pełni skorzystać – zmuszeni jesteśmy na imprezę zaprosić jedynie Michałka.”  Ooookeeeej… – przecierałam oczy ze zdumienia, bo przecież Szymcio nie jest w żaden sposób kłopotliwy i dał się już od tej strony poznać – zadzwoniłam więc do starszego syna:

– Michałku. Przyszło właśnie zaproszenie na urodziny kuzyna. Ale tylko dla Ciebie, bo Szymonek jest niepełnosprawny i nie mógłby uczestniczyć w przygotowanych atrakcjach.
– Wstyd, nie? – odpalił od razu Michał.
– No trochę wstyd…Musisz zadecydować czy chcesz tam jechać. I mi powiedz, co postanowiłeś.
– Impreza czy miłość do brata…- westchnął Michałek, lat dziesięć. – A nie możesz powiedzieć Cioci, że przecież Szymonek grzecznie posiedzi i na nas popatrzy? Będzie mu (jubilatowi) smutno, jeśli nie przyjadę.

Brawo Michał!

Intencje organizatorów pewnie były dobre…jednak to dziesięcioletnie dziecko okazało się tu bardziej dojrzałe w tej materii i szybko podsumowało sytuację. Nie ma i nie będzie naszej zgody na izolowanie Szymona tylko dlatego, że jest niepełnosprawny ruchowo. Mamy – jak widać – pełne wsparcie starszego syna. Wystarczyło powiedzieć nam wprost: „Zapraszamy Was serdecznie, ale uprzedzamy, że sala nie jest dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych”. Albo: „Iga, martwi nas to, że Szymon będzie źle się czuł u nas na urodzinach.” Po prostu mówcie szczerze: „Przepraszam, ale nie wiem jak się zachować w tej sytuacji”. Macie prawo nie wiedzieć! Naprawdę. Zdecydowanie wolę szczerość, niż dzikie uniki. Michał czuł się zażenowany, co odebrało mu radość z zaproszenia. Bo on kocha brata takiego, jakim jest, a nie chciał też urazić kuzyna.

Późnym wieczorem dostałam dość serdeczną wiadomość, że w postępowaniu kuzynostwa nie było złych intencji i oczywiste jest, że Szymon ma się czuć zaproszony, choć nie są to atrakcje dla niego. Wyłącznie od nas zależy, czy nasi rozmówcy wyniosą coś pouczającego z tego typu sytuacji. Mogłam strzelić focha na samym początku, lub starać się grzecznie tłumaczyć nasze położenie. Ja należę do tych, którzy wolą rozmawiać, niż się bulwersować o każdy nietakt. A fakty z naszego życia są takie:

– Moje dzieci są niepełnosprawne, ale w pełni akceptują swoje ograniczenia zdrowotne, bo tego synów nauczyliśmy. Najlepszy przykład niesie Michał, który ma wielką szramę na brzuchu, zarośnięty pępek i nie zgadza się na operację plastyczną: „Tak mi się podoba!”.

– Nasze dzieci mają swoje ograniczenia, ale nie przeszkadza im to żyć aktywnie. Szymcio nie histeryzuje, gdy nie może z czegoś skorzystać. Jednak woli być wśród ludzi, niż nudzić się w domu.

– Nie jestem nieszczęśliwa, jestem przemęczona. Mam prawo, bo walka o sprawność dzieci jest niezwykle wyczerpująca.

– Bycie matką Szymona to lekcja, z której wiele wyniosłam. Jestem silniejsza niż kiedykolwiek, a moja rodzina umocniła więzi.

– Moje dziecko jest postrzegane jako osoba niepełnosprawna, ale nie oznacza to, że negatywnie. Ludzie mają prawo nie wiedzieć, jak zachować się w jego towarzystwie.

– Szymek zaskarbił sobie sympatię dzieci, bo nigdy nie reagował źle na ich ciekawość. Nasz śmieszek zjednuje sobie ludzi.

Najlepszą przyjaciółką syna jest Anka H. Niesamowity wrażliwiec. Podkłada Szymonowi poduszkę pod główkę, pozwala się szarpać za długie włosy (bo on to uwielbia), wyciera – kapiącą z ust kolegi – ślinkę, nie odstępuje go na krok. Jest i druga…i trzecia Anka, Klaudia, Martusia…Tulą Szymka, aż czasem brakuje mu tchu.

Do pchania inwalidzkiego wózka ustawia się zawsze komitet kolejkowy. Kiedy syn o godzinie dziewiątej wjeżdża na zajęcia, dzieci podnoszą alarm: „Szymonobella! Szymonobella!”. Pani Bogusia nie może prowadzić zajęć, taki robi się hałas. Kiedyś najbystrzejszy z chłopców – Wojtek – kłócił się z kolegami o to, by być z Szymonem w parze podczas zabawy. Jemu nie przeszkadzało to, że Szymon nie chodzi i nie mówi, bowiem w pełni akceptuje ograniczenia swojego kumpla z grupy integracyjnej. To nie są moje urojenia, tylko zwykły, przedszkolny dzień. Tym dzieciom ktoś pokazał, jak funkcjonować w towarzystwie chorego człowieka. Nie byłoby to możliwe, gdybym reagowała oburzeniem na dziesiątki pytań, które padały na początku naszej znajomości z dziećmi. Jeśli oczekujemy akceptacji, sami też musimy wykazać się wyrozumiałością! To zawsze działa w dwie strony. Bardzo proszę, żeby osoby niepełnosprawne wzięły to sobie głęboko do serca.

Ostatnio przedszkolaki pojechały do Krośnic na zajęcia ornitologiczne. Lepiły gniazdka ze słomy, kolorowały jaja, posiłkując się fotografiami jaj leśnych ptaków, kolorowały figury z masy solnej, zgodnie z naturalnym upierzeniem zwierząt z Parku Krajobrazowego Doliny Baryczy. A potem był przejazd kolejką wąskotorową.

Pan konduktor wręczał dzieciom bilety. Odruchowo  sięgnęłam po bilecik dla Szymona, a mężczyzna wtedy cofnął swoją rękę i kazał, żeby synek sam wziął papierowy blankiet.

– W takim razie proszę chwileczkę poczekać… – Usadowiłam syna porządnie na kolanach, stabilizowałam mu łokieć i otworzyłam prawą dłoń, by mógł sam sięgnąć po bilet.

– Przepraszam. – odpowiedział konduktor, gdy zorientował się, że ma do czynienia z niepełnosprawnym dzieckiem.

– Dziękujemy – odpowiedziałam za siebie i syna, uśmiechając się do starszego pana. Odetchnął z ulgą, gdy nie zobaczył w moim zachowaniu ani krztyny żalu czy złości. Przyjmujemy niepełnosprawność jako naturalny element naszego codziennego życia. I z wyrozumiałością podchodzimy do tego, że ktoś mógł nie mieć do czynienia z dzieckiem szczególnej troski i zwyczajnie nie wie, jak ma się zachować. Budowanie relacji wymaga dobrych fluidów, płynących z obu stron.

Mówiłam ja, Iga Młynarczyk: matka dziecka z czterokończynowym porażeniem mózgowym i matka dziecka głęboko niedosłyszącego.

***

17 thoughts on “Dwa słowa o tolerancji.

  1. Wiesz co Iga, zgadzam się z Tobą. Dlaczego w dzisiejszych czasach można pokazywać tylko to co piękne, ładne, zgrabne. A gdzie właśnie w tym wszystkim prawdziwość? normalność? Przyznaję się uczciwie, że zawsze przyglądam się ludziom, nawet tym którzy nie są „idealni” i ucze swoje dzieci, iż na świecie można podać rękę super kumplowi z przedszkola ale i dziewczynce na placu zabaw na wózku. Uśmiecham się do mam dzieci na placu zabaw i do tych których dzieci krzyczą w i pokladają sie w biedronce na podłodze bo nie mogą dostać lizaka. Jestem matką trójki dzieci. W pełni sprawnych. Jednak mam w swoim otoczeniu niepełnosprawnego chłopca. Powiem Ci, że przez jego matkę zawsze czułam się traktowana jako gorsza. Dlatego że ja nie wiem co to znaczy miec chore dziecko itp. Bo przecież mój „trud” wychowania dzieci to nic w porównaniu z jej trudem. Jakiś czas temu urodziła drugie dziecko, w pełni zdrowe. Dopiero teraz czytam na jej blogu, że to też nie jest łatwe. i kiedy widuję tego chłopczyka traktuję go tak samo jak inne dzieci i tak jak najbardziej chcę by moje dzieci podeszły, podały rękę, pogadały. Muszą wiedzieć, że nie wolno nikogo odtrącać. Uważam, że wtedy w przyszłości, dzięki temu nie będą „bały” się osoby na wózku lub kogoś nie mogącego nic powiedzieć. Mam nadzieję, a nawet głęboko w to wierzę, że moje dzieci nigdy nie powiedzą, że ktoś chory, niepełnosprawny, mniej urokliwy – jest gorszy.

  2. Wspaniały wpis pani Igo. To prawda, że każda inność, w tym niepełnosprawność, budzi ciekawość, zwłaszcza dzieci. Bardzo często osoby niepełnosprawne, bądź rodzice niepełnosprawnych dzieci na zainteresowane spojrzenia reagują gniewem, najeżeniem się, ignorowaniem otoczenia, a to stwarza wielką barierę w komunikacji. Taka dojrzała postawa i otwartość jak u pani rzadko się zdarza. Zaglądam na ten blog regularnie i postrzegam Szymka jako normalne, niesamowicie radosne dziecko, mimo wszystkich jego ograniczeń. Chylę głowę przed wami RODZICAMI.

  3. Brawo! Ktos w końcu głośno powiedział, ze to nie zawsze brak empatii po stronie osób pełnosprawnych. Że osoby niepełnosprawne nie mogą wymagać żebyśmy zawsze wiedzieli wszystko na temat ich możliwości i ograniczeń. Że kiedy pytamy to nie ze względu na wścibstwo, a chęć poznania i zrozumienia.

  4. Wspaniały wpis! Mój Miłoszek po ciężkiej operacji serca,40dniowej sedacji pod respiratorem,mimo,że skończył 5mcy,jest duzo mniej sprawny od rowiesnikow,mniejszy. I wole kiedy ktos po prostu zapyta o to dlaczego tak jest. Nie mam z tym problemu i wierze ze tylko mowienie o tym wprost bedzie budowalo akceptacje jego osoby.

  5. Świetny wpis, bardzo mądry. Niestety dalej utrzymuje się przekonanie, że niepełnosprawność to coś wstydliwego. W moim sąsiedztwie jest rodzina z chłopcem z MPD, chłopiec ma już około 16-17 lat, widziałam go może 4-5 razy w życiu, a mieszkam zaledwie kilka ulic dalej, rodzice wstydzą się wyjść na spacer, do kościoła, na festyn, bo ludzie patrzą. Jakby sami traktowali swoje dziecko normalnie, od początku wychodzili z nim poza mury domu, to nikt by nie patrzył, ludzie przywykliby, a tak każde pojawienia chłopaka to nowość, przez takie postępowanie dzieciak stał się wyrzutkiem i odmieńcem bez kolegów, bez rozrywek, bez pięknych wspomnień i bez szans na inne życie. Stracił szansę, aby jego „nienormalność” stała się dla otoczenia jak najbardziej „normalna”. Bardzo żal mi tego chłopca

  6. Wpis – 100% prawdy. Ale ta integracja i akceptacja w szkole, to – napiszę to z żalem – działa tylko w przedszkolu i młodszych klasach. Potem taki niepełnosprawny kolega nie jest żadnym kompanem, partnerem do zabaw, rozmów, wyjść z domu po lekcjach.

    1. Niestety jeśli chodzi o integrację zgadzam się z Panią. Co więcej, pójdę nawet dalej i pokuszę się o stwierdzenie, że dziewczynki w wieku przedszkolnym interesują się Szymkiem bo traktują go jako żywą lalkę, nakarmią, pogłaszczą, przytulą. Kiedy minie im okres gdy ulubioną zabawą jest zabawa w dom minie zainteresowanie osobą Szymonka, który tak jak Pani napisała nie będzie kompanem do zabaw, które za jakiś czas będą na topie wśród rówieśników.

        1. Proszę się rozejrzeć wkoło ilu takich Nicków ma zdrowe, pełnosprawne żony… Ja nie piszę tego, by Panią dołować. Sama mam synka niepełnosprawnego – 13 letniego. I widzę co się dzieje , jak wygląda integracja.

          1. Dlatego, że poza niepełnosprawnością ruchową był w pełni sprawny intelektualnie, komunikował się werbalnie i dostał jeszcze bonus w postaci wspierającej go rodziny.

  7. Wspaniały wpis Iga! Tylko słowo klucz tutaj to akceptacja niepełnosprawności przez osobę nią dotkniętą i rodziców, tak jak to u Was jest. Niestety jest wielu ludzi, którzy nie radzą sobie z takim obciążeniem, zamykają się w sobie i gorzknieją. Dla takich ludzi każde spojrzenie czy pytanie jest atakiem. Niedawno czytałam w necie historię dziewczyny, która uśmiechnęła się w autobusie do chłopaka na wózku, bo jej się spodobał. A on na nią nakrzyczał, że się naśmiewa z jego niepełnosprawności. Albo przemyślenia dziewczyny na wózku, która nienawidzi, jak ludzie kucają podczas rozmowy z nią, bo ją to obraża. Wielu ludzi po takich nieudanych próbach nawiązania kontaktu następnym razem po prostu przejdzie ze wzrokiem wbitym w podłogę, żeby nie urazić…

  8. Iga, a ja mam pytanie. Od zawsze wychowuję córki w duchu tolerancji, każdy ma prawo byc inny, miec inne zachowania, wyglad itp w związku z wyznaniem, orientacją, czy wlasnie chorobą. Zwykle kiedy córka widzi osobę na wózku, w hidżabie itp, pyta prowadzona dziecięcą ciekawością czemu tak? A ja bez zbędnych tłumaczeń po prostu odpowiadam – bo pan jest chory, ma niedowład, porażenie, bo pani jes takiego wyznania, że religia nakazuje jej zasłaniac włosy jak nam biust itp itp. Dla mnie to normalne że tłumaczę dziecku inność zgodnie z prawdą. Spotkałam się jednak nieraz z oburzeniem (obserwatorów), że postępuję źle. Że powinnam uczyc córkę, że na inność ma w ogóle nie zwracac uwagi, bo to nieładnie. Bo jeśli ktos uslyszy od dziecka ,,a czemu pan dziwnie chodzi?” to będzie mu przykro… Jak ty Iga do tego podchodzisz?

    1. Dziecko ma prawo pytać, a my winniśmy odpowiadać zgodnie z prawdą. Ludzie niepełnosprawni oczekują tolerancji, a jednak dość często brakuje im zrozumienia, że dla kogoś obcowanie z osobą szczególnej troski może być czymś nowym i że ma prawo w związku z tym dopytać o wiele spraw. Czym urazisz Panią w hidżabie stwierdzeniem, że jesteście innego wyznania, niż ona? A jeśli dziecko pyta o kwestię otyłości czy niepełnosprawności, ja odpowiadam: ludzie są różni i dlatego świat jest ciekawy, że nie jesteśmy tacy sami. Wracam do tematu na osobności. Ale nie dlatego, że robię coś złego, tylko z tego powodu, że ludziom obarczonym niepełnosprawnością często brakuje samoakceptacji.

Skomentuj Iga Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *