Kiedy byłam dziewczynką, potem młodą kobietą, przerażał mnie widok rodziców wychowujących niepełnosprawnych dzieci. Sądziłam, że nie ma większego nieszczęścia, większej traumy, niż chore potomstwo. Sama myśl, że mogłabym mieć niedoskonałe niemowlę, odbierała mi dech w piersiach.

Mam dwójkę synów szczególnej troski. Oddycham. Śmiem twierdzić, że właśnie teraz oddycham pełną piersią. Bo mam absolutną świadomość tego, że wcale nie jest oczywiste, iż jutro będziemy jeszcze żyć. I żal mi to życie marnotrawić. Są wypadki, nowotwory, porody wcześniacze, akty terroru. Czerpiemy więc z danego nam czasu garściami. I choć są takie tygodnie, gdzie brakuje mi sił i chęci, by znosić kolejne trudności, Mąż naraża się najdrobniejszą niedoskonałością i brakuje mi choć krztyny cierpliwości do dzieci, to jednak zawsze znajduję w sobie siłę, by wrócić do formy i cieszyć się wspólnymi chwilami. Kto wie, ile ich jeszcze będzie?

Nie trzeba nam współczuć. Uwielbiamy Szymka, mimo jego wiotkości, resztek oczopląsu i spłaszczonej czaszki. Uwielbiamy naszego pogodnego, sympatycznego synka nie mniej, niż inni rodzice wielbią własne, zdrowe dzieci. Może nawet bardziej kochamy? Bo śpieszymy się kochać. Po traumatycznych przeżyciach, gdzieś z tyłu głowy zegar odlicza tik- tak, tik-tak, tik-tak…

Zegar odmierza kolejne minuty, godziny i miesiące, a Szymcio rośnie… Nosi już ubranka na rozmiar 92. Drobne stopy odziedziczył po Tacie. Podobnie jak perkaty nosek, rysy twarzy, wrażliwe usposobienie i ogromną potrzebę odczuwania bliskości.

I robi postępy. Ostatnio gryzł chlebek i przełykał okruszki bez odruchu wymiotnego.

Zasnął też ze smoczkiem w buzi, co mu się wcześniej nie zdarzało ze względu na brak odruchu ssania. Metoda Padovan jest bardzo skuteczna. Szymon pozwala sobie również myć zęby szczoteczką elektryczną, którą dostał z okazji Dnia Dziecka od Wrocławskiego Hospicjum. Taki masaż świetnie odwrażliwia buzię. Urządzenie można było ozdobić wedle uznania naklejkami, dołączonymi do zestawu. I tak młodszy syn na szczoteczce ma park jurajski, a starszy – wszelkie pozostałe znaczki sportowe i auta.

W ubiegłym tygodniu dało się nam dobrać nosidło, dzięki któremu urlop w górach spędzi w pozycji pionowej. Rozważaliśmy zakup największej Tuli, jednak ma ona zdecydowanie więcej materiału, co w upale jest katastrofą, a rączki dziecka nie mają swobody ruchu. No i do Tuli trzeba by wszyć stabilizator na plecy. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na nosidło Manduca. Dobrze trzyma kręgosłup, głowę przed opadaniem chroni „zagłówek”zrobiony z zawiniętego kaptura. Warto zamówić do domu profesjonalnego doradcę i mierzyć chusty oraz nosidła różnych firm i modeli. My znaleźliśmy swojego na facebook’u na grupie Chusty Wrocław.

Warto wiedzieć, że jest różnica między nosidłem, a „wisiadłem”. Nogi dziecka powinny być podparte po same kolana. Nam brakuje trzech centymetrów do idealnego wzorca, ale i tak biodra ułożone są w Manduce prawidłowo, a kręgosłup układa się pionowo i bez wyginania w pałąk do tyłu. Wisiadła niszczą stawy biodrowe dziecka, mogą powodować też ich podwichnięcia. Matki – coraz bardziej świadome niebezpieczeństwa – często pozbywają się takich nosideł za bezcen. Zdrowe i bezpieczne dla dziecka nosidła to koszt około pięćset złotych. Są też specjalne plecaki ze stelażami, ale my wolimy kangurowanie dziecka.

Jacek, krok za krokiem, buja się na boki, a błędnik jego syna omywa się płynem i koduje w głowie informację „można spędzać czas inaczej, niż na leżąco”. O to nam chodzi. Nosidło wypożyczyliśmy. Jeszcze tego samego dnia wybraliśmy się do pobliskiego lasu z dziećmi i psami, a super Tata dźwigał swojego najmłodszego syna. Ależ to dla mnie uroczy widok!

Nosidło można przypinać też z przodu, ale przy chwiejnej głowie syna, było to niewygodne. Szymcio-kangurek u Tatusia był szczęśliwy i zrelaksowany…Dużo to lepsze rozwiązanie, niż potrząsanie dzieckiem w wózku na wertepach. Tu ruch jest rytmiczny i przyjemny dla układu nerwowego.

Poza rozwojem fizycznym, dajemy synowi również nowe bodźce intelektualne. Nasza Iskierka była pierwszy raz w kinie i rechotała na całą salę, gdy zwierzątka w bajce „Ups” przerażone krzyczały: „Aaaaaaa!”.

Dziecko było tak rozentuzjazmowane, że z trudem kontrowałam jego prężenia. Po pierwszym kwadransie miałam pot na czole, potem Szymon się wyciszył i wlepiaj ślepia w ekran. Ożywiał się wyraźnie, gdy sala napełniała się krzykiem „Aaaaaa” i śmiał się bez skrępowania, gdy bohaterowie bajki uciekali przed powodzią.

Byłam też z synami na Festynie Parafialnym, gdzie Michał dostał ogrom swobody. Mógł chodzić gdzie chce, miał się tylko co chwilę mi meldować. A ja starałam się go śledzić wzrokiem, choć parę razy zniknął mi z pola widzenia, na co jeszcze psychicznie nie jestem gotowa. Szymonek natomiast obserwował świat na siedzącą w wózku, lecz gdy rozbrzmiały rytmy Lambady, wzięłam go na scenę i utworzyłam kołyszącego się węża wraz z innymi dziećmi i ich opiekunami. Chłopcy załapali się też na malowanie twarzy. Artystyczną duszą okazała się córka sąsiadki, mieszkającej w pobliskim domku jednorodzinnym. Spod jej pędzla i gąbeczki wychodziły magiczne motyle, zwierzęta afrykańskie i postaci z bajek. Naprawdę piękne! Malowanie Szymona było jednak wyzwaniem i zamiast uroczej krówki, dziecko przypominało Jokera z Batmana. Ha Ha ha. Nie wspomnę już, że syn znalazł patent na farbę i wtarł ją we mnie, wózek i pościel.

Michał chciał być żyrafą, a gdy pigment z niego wraz z potem spłynął – „Lojem Nińdżia spinżitsu jak spajdermen tylko niebieski” – cokolwiek to znaczy. Ha ha ha. I przyszedł do mnie wyglądający jak demon. Ciężko to malowidło było potem domyć i dwa dni chodził z sinymi plamami na twarzy.

Są też harce w ogrodzie…Basen, stół wodny oraz całe centrum do ćwiczeń z rozmaitymi huśtawkami, hamakami, trapezami i zjeżdżalnią. Dzięki zeszłorocznemu wsparciu i akcji sprzedaży lalek z pchlego targu, Szymuś ma utwardzony podjazd i równiutką, gęstą trawę. Zamiast ryżowego pola, gdzie stopy i koła wózka zapadały się prawie na dziesięć centymetrów, jest teren przystosowany dla potrzeb osoby niepełnosprawnej ruchowo.

Uprzedzam pytania: domek skandynawski zakupiony na namówienie w firmie Krrab Rafał Morka. Proszę powołać się na mnie i tupać nóżką na Pana Rafała, gdy ma zbyt elastyczne podejście do czasu. Ha ha ha. Domek wykonany pięknie i solidnie. Pomalowany farbami przyjaznymi dla dzieci.

Nasze dzieci nie nudzą się, a gdy przychodzi czas zmiany wody w basenie…Nel i Forest mają swoje pięć minut ochłody w upalny dzień. Potem otrzepują sierść i czochrają o Szymka, a ten marszczy brwi, gdy mokre futro dotyka rozgrzanego ciałka. Niekiedy westchnie „Oooo”…

Królik gania całymi dniami po dworze. Skasował już wszystkie dolne liście w winogronach. A Szymon odsypia dobrą zabawę na świeżym powietrzu.

Taki jest kochany, że nie mogę nacieszyć się całowaniem go w „girki śmierdzirki”…Szymon robi tą swoją rozkoszną minkę, aż serce wypełnia się radością. Zdecydowanie nie trzeba mi współczuć.

***